STATISTIQUES

15062013

Je viens de consulter des statistiques de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie

CNAM

Même si elles ne sont pas exhaustives (manque régimes MSA et RSI ainsi que les malades non diagnostiqués), la répartition des tranches d’âge me paraît intéressante :

  •   1,5 % de moins de 50 ans (jeunes parkinsoniens)
  • 13,5 % entre 50 et 64 ans (parkinsoniens pré-séniors)
                           soit 15 % de moins de 64 ans
STATISTIQUES dans MEDIATISATION 922775_136863979833963_1337082050_n

Journée « Jeunes parkinsoniens » à Toulouse en 2010

 

  • 85 % au-delà de 64 ans (parkinsoniens séniors)

                 dans MEDIATISATION100422mains-personnesagees_g

Cette distinction n’engage que moi !
Elle est encouragée par le recul de la mortalité et de l’âge de départ à la retraite.
Elle tient compte également du rapprochement naturel de chaque individu vers les individus de sa génération.
Elle représente mon combat pour qu’une prise en charge adaptée soit proposée à chaque génération de malades.
L’association américaine APDA l’a compris et a scindé en deux groupes ses actions et activités
tout en maintenant la mise à disposition de ressources communes.
Corinne



POINT DE LA RECHERCHE

11062013

 

Le Pr Yves Agid* décrit les recherches en cours qui pourraient permettre de stopper le processus de la maladie.

 

Parkinson: empêcher son évolution

 

Paris Match. Quelle est la fréquence de cette maladie dégénérative due au déficit d’un neurotransmetteur, la dopamine ?
Pr Yves Agid. On estime que 1 personne sur 100 est atteinte après 65 ans. Le nombre augmente avec l’allongement de l’espérance de vie.

 

Aujourd’hui, sur quels critères établit-on un diagnostic ?
Il est d’abord clinique. Le premier symptôme est la lenteur des mouvements, surtout à la marche. Le parkinsonien a du mal à chercher un objet dans sa poche, à écrire… Autres symptômes : le tremblement de repos, qui s’estompe dans l’action, et la raideur. Dans certaines formes atypiques, on complète l’examen clinique par des tests psychologiques, une IRM cérébrale et un scanner spécifique, le DatScan, qui ­permet de confirmer un déficit en dopamine, caractéristique de toutes les formes de Parkinson. Dès lors, on ­administre au malade de la ­L-Dopa. S’il répond, on a la certitude du diagnostic.

 

Où en sont les recherches qui permettraient un diagnostic plus précoce ?
Pour pouvoir faire un diagnostic précoce, il faut disposer d’un faisceau ­d’arguments, premiers signes annonciateurs qui, quand ils sont associés, laissent présager la survenue des symptômes caractéristiques de Parkinson. Parmi ces signes : 1. Un état dépressif sans raisons. 2. Un déficit de l’olfaction. 3. Des agitations dans le sommeil avec, notamment, des mouvements des jambes. 4. Une modification de l’écriture. 5. Un ralentissement de la voix, qui faiblit (hypophonie). Si nos travaux actuels aboutissent à la mise au point de traitements préventifs efficaces, le fait d’avoir un diagnostic plus précoce devrait permettre de ralentir le processus pathologique, voire d’empêcher la survenue de la maladie.

 

A l’ICM, quelles sont les avancées concernant le dépistage des sujets à risque ?
Nous effectuons des recherches afin de ­détecter des biomarqueurs tels certains éléments dans le sang, présents chez des personnes susceptibles de développer un jour la maladie (à l’instar des faisceaux d’arguments annonciateurs). Des ­essais sont en cours chez des sujets dont un parent proche a été atteint d’un ­Parkinson, une forme rare dite ­“familiale”. Nos premiers résultats sont encourageants.

 

De quelles avancées médicamenteuses peuvent déjà bénéficier les parkinsoniens ?
Dans 85 % des cas, les patients répondent au traitement par la L-Dopa. On améliore ainsi les symptômes, mais on ne guérit pas. La maladie évolue, plus ou moins vite selon ses formes. Un progrès a été réalisé (mais pour 3 à 5 % des patients), publié il y a deux mois dans le “New England Journal of Medicine”, par notre équipe de l’ICM : le traitement consiste à introduire une électrode dans le cerveau, laquelle, à partir d’une pile implantée sous la clavicule, délivre un courant ­rétablissant le fonctionnement normal des neurones déficients. Seul inconvénient : il s’agit d’une intervention neurochirurgicale lourde qui n’est pas dénuée de risques, ce qui impose une équipe médico-chirurgicale expérimentée. L’étude de 251 malades a 
permis de montrer que l’on pouvait pratiquer cette intervention après seulement sept ans d’évolution de la maladie au lieu de treize, ce qui va permettre de traiter beaucoup plus de patients ! Dans ces conditions, l’opération donne de meilleurs résultats que le traitement médicamenteux, ce qui montre l’intérêt d’intervenir plus tôt.

 

A l’ICM, quelles sont les voies de recherche les plus prometteuses pour stopper l’évolution de la maladie ?
Aujourd’hui, on comprend mieux le mécanisme qui conduit à la mort des cellules neuronales. Le but de nos travaux est de parvenir à mettre au point un traitement préventif ou curatif. Pour cela, les scientifiques cherchent à interrompre les mécanismes qui concourent à la destruction des cellules neuronales et à renforcer la fonction des cellules restées saines ou de celles partiellement atteintes. Il faudra sûrement l’association de plusieurs médicaments pour arrêter l’évolution de la maladie.

LIEN




DECOUVRIR MA PAGE FACEBOOK ET… VOTER POUR MOI avant le 30 AVRIL 2013 minuit

29042013

https://www.facebook.com/#!/MissHandiSudOuest2013?fref=ts

Je compte sur vous

Corinne




DERNIERE LIGNE DROITE

27042013
J’ai décidé de participer à une élection
« Miss Handi 2013« 
http://miss-handifrance.zipanatura.fr/candidates/region-sud-ouest/physique/corine/
Par chance, cette élection ne soumet l’inscription à aucune limite d’âge (j’ai 55 ans)… et n’exige aucun défilé public préalable…, mais permet à toute femme touchée par le handicap de prouver que sa vie peut avoir un sens en conjuguant difficultés, facultés et féminité.
Pourquoi pas moi ?

Une élection de Miss peut bien sûr faire sourire et paraitre aux yeux d’un grand nombre comme futile voire avilissante pour la Femme : mais ici la superficialité fait place à la différence, au mérite, au déterminisme, au positivisme…des valeurs qui me conviennent davantage et m’encouragent à oser rechercher un hommage personnel pour représenter le mieux et le plus sincèrement possible tous mes  semblables, notamment

« jeunes parkinsoniens »
ainsi qu’une association
l’Association France Parkinson
dont je suis une adhérente fidèle et active.
www.franceparkinson.fr

Je veux prouver qu’encore à 55 ans, je peux être fille, femme, épouse, mère, grand-mère même malade chronique et handicapée et que derrière la maladie de Parkinson, malgré des apparences parfois troublantes (variabilité des symptômes dans la journée et d’un jour à l’autre ou « on/off »), se cache une SOUFFRANCE indiscutable mais relativement contournable.

Votez pour moi avant le 30 avril fin de la sélection régionale (sud-ouest) !
PS Avis de recherche de personnes, organisations ou entreprises capables d’apporter leur soutien, aide financière, des lots ou leurs services (coiffeur maquilleur chausseur photographe…) en échange de leur publicité régionale voire nationale.
J’ai déjà trouvé ma photographe… merci Cécile T… !



MOIS ANNIVERSAIRE PARKINSON

9042013

Faire connaitre et  reconnaître la maladie de Parkinson en partageant svp ce message avec vos contacts !

1° Signer (et faire signer) la pétition (pour la reprise du Plan Parkinson en ligne)
2°  Cliquer sur « J’aime » et partager la page Facebook (pour augmenter l’audience de la page)
3° Voter pour Corinne Belmudes candidate à l’Election Miss Handi France 2013
Vote miss Handi Sud-Ouest (jusqu’au 30/4/2013)
4° Participer et inviter à la journée mondiale de la maladie de Parkinson de Toulouse
Programme ci-joint
Rdv Maison des Associations de Toulouse : cause travaux, entrée face au 75 rue du Férétra (au lieu du 81 rue Saint-Roch)
Je compte sur vous tousfichier doc ProgJMMPToulouse2013
Merci



MICKAEL J.FOX DE RETOUR A LA TELEVISION

10012013

Michael J. Fox dans la peau d’un journaliste

atteint de Parkinson dans une série TV

MICKAEL J.FOX DE RETOUR A LA TELEVISION dans MEDIATISATION michael-j-fox_0
En septembre prochain, NBC mettra sur son antenne une nouvelle série TV humoristique avec, au casting, Michael J.Fox.

L’acteur interprètera un journaliste obligé de quitter son emploi en raison de sa maladie de Parkinson. C’est ce que rapporte le site canadien Canoé.

La série sera inspirée de la vie quotidienne de l’acteur qui est lui-même atteint de cette maladie. A l’heure actuelle, cette nouvelle comédie n’a pas de titre. Michael J. Fox rencontrera, dans les prochains jours, l’actrice qui pourrait jouer son épouse. 

Rappelons que depuis l’annonce de sa maladie de Parkinson en 1991, Michael J.Fox a fait des apparitions en tant que guest-star dans plusieurs séries TV comme « The Good wife ».




SITE DE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON

10012013

Vous pouvez donner votre avis et communiquer vos suggestions d’amélioration du site de l’Association FRANCE PARKINSON.

Nous avons besoin de vous !

Cliquez sur le logo :

SITE DE L'ASSOCIATION FRANCE PARKINSON dans MEDIATISATION telechargement-12-300x98

 

Corinne




REPONDEZ SVP AUX COMMENTAIRES RECENTS

10012013

De nombreux commentaires sur ce blog n’ont jamais reçu de réponse : consultez-les SVP et si vous le pouvez répondez-y !

Merci




2012 : UNE ANNEE SABBATIQUE

10012013

Bonjour, Corinne, auteur de ce blog laissé… en pointillés… en 2012, en raison de la préparation d’une importante intervention chirurgicale de ma scoliose aggravée par la maladie de Parkinson, de cette intervention début février 2012 et de la rééducation physique (et psychologique !) nécessaire.

Belle réussite (je suis droite et ne souffre plus du dos) ; cependant, le matériel s’est déplacé depuis et une tige reliée aux vis introduites dans chaque vertèbre s’est détachée et s’observe à l’oeil nu sous la peau de mon dos  ! 

Ce qui nécessite une prochaine nouvelle intervention chirurgicale : révision complète et réparation je l’espère définitive !

Corinne




ENQUETE EPDA

3062012

Enquête Faire bouger les choses

Partie III

INTRODUCTION

La Charte EPDA lancée en 1997 à l’occasion de la première journée mondiale de la maladie deParkinson stipulait:

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont droit à:

  • [ Partie I   ]Être référées à un médecin spécialiste de la maladie de Parkinson
  • [ Partie I   ]Recevoir un diagnostic précis
  • [ Partie II  ]Avoir accès aux services de soutien
  • [ Partie III ]Recevoir des soins continus, et
  • [ Partie III ]Prendre part à la gestion de la maladie
Objectifs de cette enquête

La troisième et dernière partie de l’enquête permettra de déterminer si les quatrième et cinquième points de la Charte de 1997 (qui consiste à veiller à ce que les patients atteints de la maladie de Parkinson « bénéficient de soins permanents » et « participent à la gestion de leur maladie ») sont respectés dans toute l’Europe.

C’est pourquoi nous avons besoin de VOUS pour répondre à cette enquête, OUVERTE du 11 avril (Journée Européenne de la maladie de Parkinson) au 28 octobre 2012.

Ce questionnaire peut être rempli au nom d’une personne atteinte par la maladie de Parkinson.

 

SOURCE : EPDA







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