MICHAEL J FOX TROP OCCUPE POUR SE SENTIR MALADE

TORONTO – Michael J. Fox a peut-être soufflé 50 chandelles cette année, mais l’acteur qui a charmé le public grâce à ses rôles dans «Family Ties» et «Back to the Future» soutient que son combat pour trouver un remède à la maladie de Parkinson lui permet de rester jeune, et surtout, d’être beaucoup trop occupé pour se sentir malade.

L’acteur a déclaré mardi, devant environ 2000 personnes qui assistaient à une conférence nord-américaine sur la santé, que son état semble s’être stabilisé. Les épisodes de sévères de dyskinésie — un trouble du mouvement qui cause des spasmes involontaires — ont diminué en fréquence, a-t-il affirmé.

Le fait d’accepter la maladie et celui de s’être entouré de personnes positives lui ont permis de dépasser les attentes de plusieurs personnes, a-t-il dit, plaidant que n’importe qui peut en faire autant.

«Il faut prendre le contrôle de soi-même, reconnaître la situation, se fixer un objectif et simplement tout faire pour l’atteindre», a déclaré l’acteur à la conférence HealthActive.

«C’est cette quête qui me permet de rester jeune, ça me garde impliqué. Ma condition n’a pas le temps de s’aggraver.»

En plus de faire la promotion pour son travail auprès de la Fondation Michael J. Fox, qui amasse des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson, l’acteur se retrouve encore sur des plateaux de tournage.

La foule l’a d’ailleurs applaudi lorsqu’il a mentionné ses apparitions dans les émissions «The Good Wife» et «Curb Your Enthousiasm».

Michael J. Fox s’est dit ouvert à l’idée de participer à d’autres productions télévisées. Il n’exclurait même pas un retour au grand écran, à condition que le projet lui plaise.

«Je suis ouvert à tout ce qui peut s’offrir à moi. Tourner un film serait un projet d’envergure, mais qui sait, on verra bien ce qui arrivera», a-t-il signalé.

CASSANDRA SZKLARSKI
8 novembre 2011

SOURCE : Journal Metro

TCI…

Vous trouverez dans la boîte à outils la définition du TCI ou Trouble du Contrôle des Impulsions… ainsi que l’exposé de trois cas de :

- dépendance aux jeux

- hypersexualité

- boulimie,

et les conclusions très intéressantes d’une revue médicale suisse.

Je voudrais vous rapporter en complément l’histoire d’une amie parkinsonienne qui, consécutivement à la prise du SIFROL, excellent agoniste par ailleurs qui équilibre bien les symptômes de sa maladie (tremblements), a pris en 3 ans 20 kgs en grignotant compulsivement tout au long de la journée… Elle est désespérée, pleure chaque jour et se sent incapable seule de lutter contre ce « trouble de contrôle de ses impulsions alimentaires »qui fait aujourd’hui partie d’elle et ne la quitte plus. Elle perd peu à peu goût à se laver, s’habiller, se maquiller, sortir tant elle a honte de son image dégradée. Elle a perdu confiance en elle et n’a plus comme refuge que la nourriture. Personne autour d’elle ne la comprend ni ne l’aide. Personne ne s’imagine à quel point c’est douloureux d’avaler sans faim une brioche vendéenne en 5 minutes, de ne pas pouvoir s’être raisonné avant mais de culpabiliser après… Puis le surpoids pèse sur ses muscles et ses articulations : elle a du mal à mobiliser un corps difforme, elle ne peut plus enfiler ses chaussettes ou mettre ses chaussures sans aide extérieure et elle a l’impression que sa maladie gagne du terrain en raison de ce surpoids incompatible. On lui dit qu’elle a beaucoup de force et qu’elle doit être capable d’arriver à faire un régime. Tous les matins, en se levant, elle se dit : « Allez aujourd’ui je démarre … » mais très vite ses pulsions se réveillent et tous ses espoirs s’envolent… Une nutritionniste lui a dit de consulter un médecin spécialisé en techniques comportementales et cognitives… encore faut-il même si elle les comprend qu’elle les applique… car côté connaissances en équilibre alimentaire, je vous promets : elle est calée ! Côté couple, son mari n’est plus attiré physiquement par elle et elle craint chaque approche pour être vue dans son intimité cachée habituellement dans des vêtements amples, mais aussi son éloignement … et perd elle-même ses propres envies, s’oublie …Elle passe aujourd’hui son temps derrière son ordinateur où elle recherche des solutions… inadaptées. Elle voudrait supprimer le Sifrol mais elle est tellement bien avec…et le remplacer par davantage de l-dopa, mais elle a peur des dyskinésies… alors elle se dit que diminuer le Sifrol peut peut-être suffire à la soulager de ses pulsions alimentaires, en prenant simultanément 1 mg d’Azylect par jour, moins efficace mais capable de rétablir la déficience dopaminergique résultante… mais qui peut aussi à son tour provoquer des dyskinésies (trop de l-dopa)…, des questions sans réponse mais que je trouve tellement légitimes ! Courage !

Corinne

PENSEE DU SOIR… POSITIVE !

PSITIVE !

 

Fervente adepte de la « pensée positive » et du « lâcher prise », je crois à un certain pouvoir de la pensée sur la santé : opter pour l’optimisme et la confiance en soi en combattant la tendance aux idées noires permet de mieux vivre… LONGTEMPS !

Qui n’a jamais entendu parlé de la méthode Coué consistant à répéter matin et soir 20 fois : « « Tous les jours, à tous points de vue, je vais de mieux en mieux » ?

La méthode élaborée par Coué se fonde sur l’idée que l’imagination, plus que la volonté, détermine nos actes.« Si étant malade, nous nous imaginons que la guérison va se produire, celle-ci se produira si elle est possible. Si elle ne l’est pas, nous obtiendrons le maximum d’améliorations qu’il est possible d’obtenir » aimait-il à répéter inlassablement au cours de ses conférences.

Il est possible d’influencer favorablement notre être inconscient par la suggestion, et de cette façon d’améliorer notre état tant physique que moral. L’imagination guidée de façon consciente permet de conditionner notre inconscient, et de faire ainsi pencher la balance du bon côté. Cette conception est en lien direct avec l’effet placebo. Savez-vous qu’une expérience d’intervention chirurgicale placebo a été menée dans un hôpital du Colorado sur 40 personnes atteintes de la maladie de Parkinson : 20 patients ont reçu une greffe et 20 autres ont subi une fausse intervention. L’étude s’est déroulée en double aveugle : aucun malade ne savait s’il était ou non réellement opéré. Cynthia Mc Rae neuropsychologue de l’université de Denver et chargée d’évaluer les effets de cette étonnante expérience révèle avec stupéfaction que les patients persuadés d’avoir reçu une greffe ont bénéficié de la plus nette amélioration de leur qualité de vie (contrôle par imagerie médicale) …SCIENCE & VIE Novembre 2004

Les  « neurosciences », sciences dites « exactes », ont confirmé ces toutes dernières années l’influence de la pensée positive sur notre cerveau grâce notamment à l’imagerie médicale.

Facile à dire ! Mais à faire ?

Je me suis ces dernières années intéressée à ce phénomène et voici ce que j’ai retenu :

1° Un mot dit à un moment donné et vous voilà soit énervés, soit émus, soit abattus ou encore enthousiastes.

2° Les mots comme les pensées ont le pouvoir d’éveiller des émotions en vous.

3° Ces émotions peuvent être dynamisantes, stimulantes, régénérantes ou au contraire saper votre moral et alimenter vos peurs et vos angoisses pour enfin vous causer des désordres physiques…

Des expressions courantes illustrent bien cette relation de la pensée sur le corps : « J’en ai plein le dos » – « La peur au ventre » -  « Le moral dans les chaussettes »…

En agissant consciemment sur vos pensées, vous avez les moyens d’exercer une influence positive sur les émotions capables de vous conduire à un terrain favorable à l’amélioration de votre santé (en combinaison avec votre traitement médical).

Chacun réagissant différemment aux mots et aux pensées, il est important que vous choisissiez vous-même vos propres formules de pensée positive.

Une fois que vous avez des formules positives qui agissent favorablement sur vos émotions, il suffit de vous les répéter aux moments de la journée où vous y êtes le plus réceptifs.

Généralement on conseille de se répéter ces formules le matin en se levant et le soir avant de se coucher, pour favoriser l’impression de ces messages positifs par votre subconscient.

C’est ainsi que Patrick dit à son épouse chaque matin qu’il l’aime, que Pascale remplit chaque jour son « Grand livre des petits bonheurs » ou que Béatrice écrit chaque jour de beaux poèmes empreints de … positivité.

Pour ma part, j’ai depuis longtemps opté pour la répétition et me couche toujours avec en tête une ou plusieurs pensées positives que j’ai choisies, qui me réconcilient avec ma journée passée et influencent de manière positive lever et journée qui suivent !

« Ce sont les pensées d’un homme qui déterminent sa vie ».
Marc-Aurèle

A méditer… pour mieux vivre longtemps.

Corinne 

S’ADAPTER ET PREVENIR…

Et si, lorsque ça ne se voit pas ou peu (souvent), lorsqu’on est jeune, lorsqu’on mène malgré tout une vie trépidente familiale et/ou professionnelle, lorsqu’on n’a plus de temps ou encore lorsque le diagnostic plonge dans la dépression, la peur de l’avenir et la tristesse…, on faisait un arrêt sur image ?

Apprendre qu’on a la maladie de Parkinson à 20, 30, 40 ou 50 ans, c’est terrible ! Car l’image de cette maladie est telle qu’il est difficile de réagir autrement…

Faire comme si rien n’était, c’est mettre son corps (et son esprit) à rude épreuve car la maladie est là…

Ne plus rien faire par démission, c’est ne plus activer des forces naturelles psychologiques (et physiques) pourtant toujours là malgré la maladie.

Que faire alors ?

S’ADAPTER

Et pour s’adapter, il faut s’interroger :

« Au lieu de « stresser » (le stress majore les symptômes) ou de « paniquer », ne vaut-il pas mieux prendre du temps pour moi, du temps pour d’abord connaître ma maladie, apprendre et mieux comprendre quels gestes, actions et activités sont bénéfiques pour moi, parce-qu’elles sont adaptées à ma maladie ».

L’adaptation accompagne favorablement la maladie et permet de lutter efficacement contre l’aggravation de la maladie :

= PREVENIR

 

 Mais que faire quand on est jeune ?

Continuer comme avant, oui bien sûr, car l’âge le permet souvent, mais ne pas se forcer désespérément à faire comme avant en cas de difficultés…

Demander de l’aide, accepter l’aide, remplacer des gestes, actions ou activités par d’autres… et continuer à vivre le mieux possible…

 

ACCEPTER DE TOURNER LA PAGE ET

DEVENIR AUTEUR DU LIVRE DE SA VIE

 

Corinne

CE QUI NE SE VOIT PAS…

CE QUI SE VOIT

Des jeunes parkinsoniens qui veulent continuer à « VIVRE COMME AVANT », autant que possible, parce-qu’ils sont dans la force de l’âge et hésitent voire refusent d’annoncer à leur entourage qu’ils ont cette maladie : en effet, le regard des autres est alors terrible, car méfiant, inquiet ou agressif, il témoigne de leur rejet ; nous ne sommes plus « normaux », nous appartenons à la catégorie des « malades ». Mais, il y a maladie et maladie. Pas le même regard sur une personne qui a un cancer ou un diabète (maladies également chroniques et inguérissables) qui n’a pas d’atteinte visible de sa mobilité. En outre, la maladie de Parkinson est une maladie du cerveau et le public non averti fait l’amalgame entre maladie neurologique et maladie psychiatrique…enfin c’est une maladie qui touche principalement les personnes âgées.

Si on résume, le tableau n’est pas top !

• une maladie qui rend invalide (et dépendant),
• une maladie soupçonnée de provoquer une détérioration mentale et
  
• une maladie de « vieux »…

et justifie que l’annonce d’un tel diagnostic soit reportée le plus tard possible…

Que se passe-t-il en attendant ?

Par chance, les médicaments antiparkinsoniens cachent les symptômes physiques (ça ne se voit pas) et nous stimulent et ainsi nous permettent de PARAITRE aussi bien qu’avant et de CROIRE que nous pouvons vivre comme avant…Super !…

ET … CE QUI NE SE VOIT PAS…

… Sauf que les troubles moteurs de la maladie (qui se voient) peuvent apparaître mais irrégulièrement (notre état physique et psychologique fluctuant d’un jour à l’autre ou dans la même journée d’une heure à l’autre) ou de manière inattendue : tremblements ou blocages en cas de stress par exemple, mais la plupart du temps, CA NE SE VOIT PAS.

… Sauf que des troubles « psychocomportementaux » s’installent : HYPERACTIVITE (je commence plusieurs tâches successives sans être capable de les achever par exemple), difficultés de GESTION DU TEMPS (plusieurs rdv à la même heure, oublis, éparpillement, défaut de PRIORISATION : je suis derrière l’écran de mon ordinateur alors qu’il faut préparer le repas, défaut de CONCENTRATION). Bien souvent, je ressens le besoin de me recentrer sur moi et d’utiliser les services d’un « COACH » ! Jusque-là, nous gérons difficilement mais …CA NE SE VOIT PAS !

Sauf que nous ne comptions pas sur les effets secondaires des médicaments : car eux aussi dont nous avons pourtant besoin nous jouent des tours :

- si l’on nous a prescrit de la L DOPA médicament phare de la maladie de Parkinson, il faut craindre au bout d’un certain temps des DYSKINESIES mouvements involontaires du corps épuisants et douloureux, maudites par les jeunes parkinsoniens qui doivent vivre le plus longtemps possible sans L DOPA

- si l’on nous a prescrit des AGONISTES DOPAMINERGIQUES (ça ressemble à la L DOPA mais ce n’est pas de la L DOPA, comme le canada dry ressemble à la bière mais n’est pas de la bière…) et c’est la stratégie la plus répandue de traitement en première intention des jeunes parkinsoniens : monothérapie à base d’agonistes dopaminergiques (Parlodel  Sifrol Requip Celance…). Pas de dyskinésies (ouf !) mais des comportements compulsifs et addictifs très préoccupants et gravissimes de conséquences… Ces comportements se vivent dans la solitude psychologique : très difficile d’en parler, tabou, l’impression d’être 2 en 1, , incapacité à faire intervenir la raison,culpabilité, dégoût de soi…

Il s’agit des compulsions d’achat sous forme de collections par exemple, des addictions démesurées aux jeux (de grattage ou de casino) : ces deux types de comportements ont conduit de nombreux jeunes parkinsoniens à des situations dramatiques (dettes – ventes de tout le patrimoine – justice – prison).
Mais il faut parler également des troubles de la libido qui touchent une très grande partie des malades, bien plus que la littérature médicale le rapporte : les statistiques sont faussées par les non-dits (honte-peur) et la volonté de ne pas en parler pour maintenir un niveau de relations intimes satisfaisant… L’hypersexualité plonge les jeunes parkinsoniens dans des actions dangereuses vis-à-vis de leur santé (aucun contrôle des actes) ou vis-à-vis de leur couple mis parfois en péril.
Depuis une action récente en justice concernant l’addiction aux jeux, la presse s’est emparée de ce sujet et a malheureusement transformé les malades en voleurs ou détraqués sexuels…

 

Il faut rappeler que :

 

- nous avons besoin des agonistes mais que

 

- nous devons être prévenus de leurs effets pervers et

- nous devons surtout alerter notre neurologue dès que des effets addictifs préoccupants sont constatés car l’ajustement du traitement par le changement de molécule ou une répartition différente des médicaments dans la journée peut suffire à rétablir une situation plus normale. L’entourage peut également signaler de tels effets. Malades et entourage peuvent encore s’adresser à une association de malades capable de les soutenir et de les conseiller.

EN PARLER !

 

En parler permet :

- outre le retour à une situation plus normale par le changement du traitement,

- être compris,

- ne plus se sentir seul et

- reprendre confiance en soi.

Ne pas oublier que notre état psychologique retentit sur notre état physique et vice-versa.

Enfin, ne JAMAIS modifier seuls votre traitement :

supprimer, diminuer ou augmenter vos médicaments peut être dangereux pour votre santé sans avis médical.

IL EXISTE DES SOLUTIONS que seuls les neurologues peuvent mettre en place :

les possibilités thérapeutiques sont aujourd’hui nombreuses.

 

Corinne

RETROSPECTIVE D’UN LENDEMAIN DE FETE

Noël, on aime ou on n’aime pas. Pour ma part, j’ai toujours aimé… et transmis à mes enfants certaines traditions que je perpétue toujours : décoration de la maison, cadeaux (petits cadeaux pour toutes et tous), repas familiaux. Cette année encore, tout y était même si très fatiguée j’ai eu plus de mal à garnir mon sapin et à poser mes guirlandes électriques, même si j’ai acheté ou confectionné la plupart des cadeaux au dernier moment et même s’il m’a fallu me lever à 5h du matin pour achever à temps les préparatifs de mon repas de Noël : il est vrai que le courage ne m’a pas manqué car j’avais invité 19 personnes et que j’ai accepté avec plaisir l’aide salutaire de de mon mari et de mes enfants ! Quand tout a été fini et rangé, j’ai éprouvé un grand soulagement mais également une grande satisfaction, sûrement plus grande d’ailleurs qu’auparavant… car tout coûte aujourd’hui tellement plus qu’hier : chaque action et même réflexion demande un tel effort et une telle énergie… que je dois envisager rapidement, non pas de déclarer forfait mais de m’ADAPTER à ma maladie. En faire moins, choisir parmi toutes les tâches habituellement et facilement réalisées celles importantes que je mènerai à bout : c’est là le plus difficile, ACCEPTER de DIMINUER mon rythme de vie quand l’effet compulsif connu de mes médicaments me pousse à entreprendre tant de choses que ni ma lenteur et ni mon indifférence n’arrivent à achever… il faut que j’y parvienne pour garder un niveau d’activité suffisant pendant ces nombreuses fins d’années restantes…et ainsi conserver ce moral si important et nécessaire…à l’envie de mordre la VIE à pleines dents !

Corinne

Lettre au Père Noël

Le 22 décembre 1979, il y a 30 ans, Serge et moi nous sommes mariés.

Nous avons passé des moments merveilleux mais aussi traversé des épreuves. La plus grande fut il y a 10 ans l’arrivée de cette maladie qui nous réunit aujourd’hui sur ce blog. J’ai la chance de ne pas connaître beaucoup de troubles physiques. Mais les troubles comportementaux induits par ? la maladie ? les médicaments envahissent aujourd’hui ma vie, notre vie. C’est très dur mais il faut arriver à poursuivre ce chemin ENSEMBLE et je ferai tout ce que je POURRAI pour y parvenir.

A la veille de Noël, je veux vous lire  la « lettre au Père Noël » (j’y crois encore…) que j’ai écrite, avant de l’envoyer :

« Cher Père Noël,

Je te demande de m’apporter le courage de PARLER à mon époux, de lui expliquer ce que je RESSENS quand ma partie malade n’en fait qu’à sa tête et oublie que ma partie épouse et mère a POURTANT ENVIE de préparer le repas, d’écouter les confidences ou les tracas de ses enfants et d’aider son époux qui l’aide tant qu’il peut aujourd’hui et enfin d’être capable de conclure avec lui un nouveau CONTRAT de vie commune qui nous permette de garder ESPOIR en NOTRE AVENIR. Ce sera le plus beau cadeau de ma vie…

Attends ! Ne pars pas déjà ! J’aimerais aussi que tu fasses un cadeau à tous les AMI(E)S de mon blog qui en ont besoin : celui de leur communiquer la force, quelle que soit leur situation, de MIEUX VIVRE JEUNES AVEC LA MALADIE DE PARKINSON…

Maintenant, tu peux partir…

Corinne »

J’ai une bonne nouvelle, il arrive…

Comportement du jeune parkinsonien

On parle plus souvent des troubles physiques que comportementaux de la maladie de Parkinson. Pourtant, les fonctions mentales, même si elles ne sont pas touchées dans la plupart des cas d’un point de vue cognitif (jugement-raisonnement), sont ralenties et la réactivité motrice se trouve diminuée. La maladie nous rend « apathiques », indifférents à ce qui nous entoure et nous détourne souvent de nos obligations. C’est un réel problème quand il faut assumer entre autres, et je m’adresse là plus particulièrement aux femmes, la gestion d’une maison (ordre-ménage-repas) ou l’éducation des enfants et notre entourage a du mal à comprendre notre désintérêt pour les tâches familiales.

En outre, souvent plongés dans un état dépressif quasi-permanent à la suite de l’annonce d’un diagnostic d’une maladie de « vieux » dont on ne guérit pour le moment pas et mal connue, les jeunes parkinsoniens se replient sur eux : honte… peur du regard des autres… peur de l’avenir…,  et coupent avec leur entourage la communication pourtant indispensable…

Certains autres n’acceptent pas leur diagnostic (mais l’accepte-t-on vraiment un jour ?) et continuent à vivre « comme si rien n’était » en restant actifs,  leur traitement leur permettant de réduire voire supprimer la majorité de leurs symptômes physiques. Dans le cas où ils refusent de s’intéresser à leur maladie, ils peuvent se heurter à l’incompréhension de certains troubles notamment comportementaux induits par les effets secondaires de certains médicaments antiparkinsoniens : l’éducation thérapeutique ou un bon dialogue avec leur neurologue ont là tout leur intérêt.

Je reconnais être passée par ces deux étapes mais parviens aujourd’hui, malgré des moments de d’épuisement, de découragement et de révolte, à rester relativement sereine et positive en vivant au présent car je connais l’effet pervers des regrets du passé ou des peurs de l’avenir qui occupent inutilement toute la pensée : c’est bien dommage, car nous avons encore devant nous de nombreuses années et j’ai choisi de les passer le mieux possible. Pour moi, c’est d’abord connaitre ma maladie et c’est ensuite continuer à vivre en m’adaptant à elle.

Corinne