FRANCE PARKINSON EN DORDOGNE

 

Lors de la dernière réunion avec France Parkinson. (photo dr)

Depuis bientôt un an, Christian Lanneau est délégué local du comité de l’association France Parkinson pour la Dordogne (1).

Cette association, reconnue d’utilité publique en 1988, favorise la recherche, soutient les malades et aidants, et renforce le lien entre malades et différents intervenants. 150 000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en France.

60 malades en DordogneEn Dordogne, on dénombre 60 malades reconnus. Christian Lanneau lutte contre cette maladie depuis plusieurs années dont il est lui-même atteint. Au quotidien, son action au sein du comité départemental est de trouver des solutions et d’accompagner les malades à vivre mieux et plus longtemps avec cette maladie. Il reçoit beaucoup d’appels d’autres malades. Leurs échanges portent sur les aspects pratiques de la vie quotidienne et le regard des autres : l’élocution est laborieuse, les gestes sont lents et un grand sentiment d’impuissance font que les malades prennent sur eux et font beaucoup d’efforts pour accomplir ce qui est naturel pour nous.

Ce Tocanais, atteint depuis quatre ans, parle avec grande humilité de ses activités pour ne pas se laisser « diriger » par la maladie. Il se bat pour que les autres malades ne restent pas isolés. Son combat se veut aussi pour améliorer la vie des aidants et soulager leur rôle. Nombre d’entre eux sont l’époux ou l’épouse du malade. Il prône la nécessité de créer un centre d’accueil de jour qui permettrait aux malades de participer à des activités motrices et ludiques (ateliers de chant, danse, découpage…). Ce serait également l’occasion de regrouper dans ce centre des intervenants spécialisés comme des neurologues, trop peu présents en Dordogne (cinq en tout).

DépistageEn décembre, une vingtaine de personnes ont participé à une réunion organisée à Tocane où malades et aidants ont pu se retrouver. Trois orthophonistes y étaient associés.

Après beaucoup de questions, l’heure du déjeuner a permis à chacun de s’exprimer davantage. Des chants, des poésies et des débats philosophiques ont ponctué ce moment.

La maladie de Parkinson touche surtout les hommes de la soixantaine, mais n’épargne pas une population souvent jeune (dès 20 ans) mais qui reste encore mal connue. C’est pour cela que chaque personne malade doit se faire connaître. Des permanences sont assurées à la Maison des usagers au centre hospitalier de Périgueux, le deuxième lundi et le quatrième mardi du mois, de 10 à 12 heures.

(1) Christian Lanneau est à l’écoute au 05 53 90 75 05 ou par mail à [e-mail]. À noter que le 11 avril, ce sera la Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Contact : www.franceparkinson.fr.

SOURCE : Sud-Ouest

5 JUIN : JOURNEE SPORT ET SANTE A TOULOUSE

RENDEZ-VOUS A PARTIR DE 10H30 DEVANT LE PODIUM DU GRAND ROND  (signe de reconnaissance : badge France Parkinson)   A l’occasion de la journée Sport et Santé organisée par la Mairie de Toulouse le 5 Juin, venez vous initier gratuitement à plus de 50 disciplines sportives dans trois jardins historiques au cœur de Toulouse. Plus d’infos à venir sur le site de la Mairie de Toulouse : www.toulouse.fr   Rendez-vous dimanche 5 juin, de 11h à 18h au jardin des Plantes, jardin du Grand Rond et jardin Royal pour tester différents sports (escalade, cirque, rugby, golf, tennis, accrobranche, boxe, canoë…), pratiquer les échecs, la danse, le trapèze, participer à un atelier « premiers secours » … L’événement est organisé par la Mairie de Toulouse avec 50 associations, clubs et organismes partenaires : si vous découvrez le sport de vos rêves, vous pourrez prendre directement contact pour une pratique régulière. Les différentes activités proposées : Grand Rond Practice de golf Parcours compact de golf Mini golf Cirque Gymnastique suédoise Aviron sur simulateur Plateau handisport Handball Animation RéPOP Gyrospace Promenade en calèche Test de forme Expo des partenaires Formation aux premiers secours Quiz santé Quiz photo Démonstration défibrillateur Football Escalade Danse Gymnastique volontaire Gym câline Roller Pétanque Escapades Biodiversités Urbaines Badminton Poste de secours Joug de Rugby à XV Jardin des Plantes Tir à l’arc Pont de singe Cirque Taï Chi Chuan Qi Gong Ko budo Canne Défense Kung-fu Tennis Athlétisme Circuit vélo « Code de la Route » Rugby à XIII Musculation – Haltérophilie – Culturisme Parcours d’orientation « je recycle » Animation Nutrition Santé Football de table Freesbee Jeux de Dames Jeux d’échecs Taekwondo Kalarippayat Body karaté Sepak Hockey sur gazon Formation Premiers Secours Démonstration défibrillateur Jardin Royal Cirque Canoë Escrime Tennis de table Parcours VTT Mobi Santé Parcours trottinette Quiz santé Quiz photo Parcours des 5 sens Animations : • Plateau de Danse au Grand Rond • Plateau Handi Sport au Grand Rond   http://www.toulouse.fr/sports/actualite/lire/-/journal_content/56_INSTANCE_3iH6/10128/7487424

5 KMS DE MARCHE (NORDIQUE) A PIED : DEFI RELEVE !

Dimanche 14 novembre 2010 : « Ronde villeneuvoise »

Notre groupe était reconnaissable aux gilets rouge au dos desquels on pouvait lire :

• Maladie de Parkinson = maladie du mouvement

• Marcher pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson : lenteur, raideurs et tremblements.

Arrivée de Claudie et Gilbert de dos…

Arrivée de Corinne (363) soutenue dans les derniers mètres par Claudie…

Belle journée.

Corinne

WEB : SORTIR DE L’OMBRE EN CHARENTE-MARITIME

 

http://www.sudouest.fr/2010/11/02/les-parkinsoniens-sont-invites-a-sortir-de-l-ombre-228066-1368.php

Jeudi s’ouvre en mairie la toute première permanence destinée à ceux qui souffre de la maladie et à leur entourage.

Marie-Rose Bobe, bénévole de l’association et Béatrice Augeard, déléguée du Comité Charente-Maritime de France Parkinson, responsable départementale depuis trois ans. PHOTO M.-L. G.

C’est en décembre, voilà deux ans, qu’une première réunion d’informelle avait eu lieu à l’annexe jonzacaise des archives départementales, pour les premiers contacts avec les familles et les personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Avec l’idée de mettre en place dans le sud Saintonge, dans les meilleurs délais, une permanence d’accueil et d’écoute. C’est désormais chose faite puisque, jeudi 4 novembre, de 15 heures à 17 heures, dans la salle des commissions de la mairie de Jonzac (1), aura lieu la toute première. On y vient comme on est, sans rendez-vous préalable.

 

« Cette permanence a pour but de reprendre contact, régulièrement, avec les gens concernés par cette maladie. Depuis la réunion de décembre 2008, nous en avons revu certains, nous avons même organisé un repas. Nous n’avons pas perdu le contact », précisent Marie-Rose Bobe, bénévole de l’association et Béatrice Augeard, déléguée Charente-Maritime de France Parkinson, responsable départementale depuis trois ans.

« On a toute notre tête » « Il n’est pas obligatoire d’adhérer à l’association pour se rendre à ces permanences », rappelle la présidente qui le répète à qui veut l’entendre : « parler, partager son expérience mais aussi ses informations, c’est fondamental. Le Parkinsonien vit et pense, il conserve toutes ses facultés. Et même s’il est atteint de tremblements parfois ou présente d’autres symptômes comme le ralentissement progressif de la parole et du geste, souffre de raidissement du système musculaire ou bien, a contrario, de gestes involontaires et continus, il n’a pas perdu la tête. Celui qui est atteint doit continuer à vivre normalement. Plus tôt il parle de la maladie, plus tôt il ira mieux et plus loin. Même si la médecine ne peut pas encore nous guérir, elle nous permet de vivre mieux. Et nous sommes encore des personnes vivantes ». Elle ajoute que « la tête pense alors que le corps ne répond plus correctement. Dans notre maladie qui est évolutive, l’important, c’est la stimulation. Des traitements bien ajustés permettent de vivre mieux. Et il est important, à ce titre, de partager nos informations » (2).

« Ça m’a changé la vie » Marie-Rose, 66 ans, ne le cache pas. Atteinte par la maladie depuis 1999, elle a pu bénéficier, dix ans plus tard, en juin 2009, d’une stimulation cérébrale profonde avec implantation d’électrodes. « Ça m’a changé la vie. Avant, je vivais dans l’obsession des médicaments. Aujourd’hui, j’ai repris toutes mes activités comme le yoga, la natation, je vis et je marche, je peux à nouveau conduire, je peux refaire des projets, partir en vacances ».

Elle précise que les neuf heures d’intervention qui ont eu lieu à Bordeaux n’étaient pas sans risque. « Mais c’était ma décision et il fallait pouvoir remplir un certain nombre de conditions extrêmement précises, en dehors de ma volonté même et de l’avis de mon entourage. Il a aussi fallu passer de nombreux tests ». On estime entre 10 et 15 % le nombre de malades pouvant bénéficier de ce traitement chirurgical. En montant cette permanence à Jonzac pour le sud du département, comme c’est déjà le cas à La Rochelle, à Royan et Saint-Jean-d’Angély, l’association a pour objectif, non seulement d’échanger des informations, mais aussi de rompre l’isolement de ceux qui sont atteints par la maladie et de ceux qui partagent leur quotidien ou leur environnement naturel. « Car il nous faut sortir cette maladie de l’ombre. Mieux en parler pour mieux la combattre. Ce n’est pas une maladie honteuse », martèle Béatrice Augeard, 57 ans, qui souffre de Parkinson depuis quatorze ans maintenant.

« On a mis deux ans à poser un diagnostic. De bons contacts avec mon généraliste et mon neurologue ont permis d’ajuster au mieux le traitement. Et aujourd’hui, mes activités sont nombreuses et engagées ». Outre l’écoute téléphonique, Béatrice peut également assurer des déplacements à domicile, en cas d’impossibilité à se déplacer.

Le comité départemental compte à ce jour 150 adhérents (un nombre multiplié par deux en deux ans) et au national, on dénombre 10 000 adhérents sur 55 départements. Et en France, on estime à 150 000 le nombre de malades.

(1) Face à la mairie, accès par la petite cour. Cette permanence sera trimestrielle, les prochaines auront lieu le 3 février et le 5 mai. (2) Contact et écoute téléphonique au 05 46 59 17 29 ou 06 35 33 93 24. Mail : [e-mail]

ACTIVITE LOCALE n° 1 : MARCHE

RENDEZ-VOUS pour une MARCHE de 4 à 5 kms :

(sauf annulation précisée sur ce blog)

• chaque dimanche
•  à 10h30
• devant l’entrée de la piscine de la Base de Sports et Loisirs de LA RAMEE

51 chemin de Larramet 31170 TOURNEFEUILLE

Au programme : bonne humeur et entretien physique !