ACTIVITES LOCALES, CAFES (Association France Parkinson), COMMUNICATION

RETOUR SUR JOURNEE LOCALE TOULOUSE 2018

Ce fut hier une belle journée locale toulousaine de rassemblement humain de malades et proches autour de professionnels de qualité.

Revoir des connaissances ou amis perdus de vue, mettre un visage sur une voix ou une signature de mail ou tout simplement avoir pu compter sur celles et ceux qui ont l’habitude de partager des actions ou activités organisées par l’association France Parkinson tout au long de l’année fait chaud au coeur et devrait encourager à de nouvelles rencontres avec une assiduité comparable…

Je me permets cette remarque car on observe  un décalage important entre la réponse en participation :

  • à une journée mondiale ou locale qui l’entoure et 
  • à des actions ou activités de moindre envergure mais régulièrement proposées,

ainsi que la faible prise en compte, par les invités, du travail réalisé et de l’énergie déployée par  des bénévoles eux-mêmes malades : je me permets de remercier tous les acteurs 2018 et m’enthousiasme que leurs efforts aient pu être récompensés encore cette année.  

 

QUID des plus jeunes malades ?

Ils sont pour la plupart absents de cette rencontre annuelle publique comme des autres d’ailleurs.

Pourquoi ?

  1. Ils peuvent être en arrêt maladie ou mi-temps thérapeutique (donc sont contraints à rester à leur domicile).
  2. Ils peuvent travailler et ne pas pouvoir se libérer.
  3. Ils peuvent également ne pas vouloir s’exposer à la vue de personnes qui les connaissent et à qui ils n’ont pas encore fait le pas d’annoncer leur maladie…
  4. La plupart du temps, ils peuvent craindre de rencontrer trop de malades qui leur renvoient une image effrayante de leur avenir car les réunions associatives rassemblent de nombreux malades et proches âgés et disponibles…

Seuls étaient là les habitués du Café Jeunes Parkinson de Toulouse.

Qui sont ces habitués ?

Les plus âgés des plus jeunes …

en congé longue durée (fonction publique),

en invalidité ou en retraite anticipée consécutive à invaliditéimages (1)

  •  qui ont moins de mal à croiser leurs aînés (dont ils se sentent plus proches en âge) et
  • qui disposent de plus de temps pour se rendre en semaine dans les manifestations publiques (en congé longue durée (fonction publique), en invalidité ou en retraite anticipée consécutive à invalidité)
  • qui travaillent et peuvent se libérer car ils ont déjà fait le pas vers le CJP (quand on le fait on ne peut plus s’en passer !).

Les plus jeunes des plus jeunes (ça devient compliqué ! LOL)

Malgré les efforts des organisateurs pour placer les rencontres à des moments opportuns fort est de constater qu’ils ne se décident pas non plus à franchir le pas : ne craignent-ils pas non plus de rencontrer leurs « pairs » (pourtant « en âge de vie active ») touchés par la maladie et leur renvoyant également une image de leur avenir effrayante ?

C’est très complexe de répondre aux besoins des malades car une association sectorise déjà les malades et leurs proches vis-à-vie du public et le Café Jeunes Parkinson (à l’intérieur du Comité départemental et de l’Association) sectorise encore les malades pour leur appartenance à la génération des actifs ou pas.

Manquerait-il un maillon ?

Celui permettant aux dits jeunes malades d’être encore partagés en 2 groupes :

  • les actifs (y compris en arrêt de travail partiel ou total et 
  • les invalides et retraités avant l’âge légal de leur retraite ?

JE POSE LA QUESTION

Car ce peut être une solution pour renforcer la participation au Café Jeunes Parkinson aussi bien dans un groupe que dans l’autre (les préretraités même solidaires n’ont plus de jeunes enfants à charge ou des contraintes financières) et les plus jeunes malades  même inquiets sur leur avenir ne sont pas immédiatement intéressés par les aides sociales et calculs de départ à la retraite…

Ce peut être également une solution pour permettre aux plus âgés des plus jeunes… RE-MDR… de trouver ainsi une plate-forme de transition entre le monde actif et « inactif », un moyen d’alléger la souffrance de devoir renoncer aux « plus belles années » de la vie !

 

AUTRE QUESTION : Faut-il trouver des actions ou arguments supplémentaires pour activer la participation des jeunes malades ou développer des outils de communication  adaptés à leur génération ?

JE POSE AUSSI CETTE QUESTION

Car ça fait 10 ans que je tente de rassembler les jeunes malades localement avec toujours le même constat de difficultés pour ne pas parler d’échec, malgré cependant la réussite de plusieurs belles rencontres passées.

Corinne

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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