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Une grande première pour les jeunes adultes atteints de maladie d’Alzheimer

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A Cesson, la 1re résidence de jeunes malades d’Alzheimer

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Une grande première pour les jeunes adultes atteints de maladie d'Alzheimer dans COMMUNICATION img_2_8019

img_1_8019 dans VIE QUOTIDIENNERésumé : Pour la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, les JT de plusieurs chaînes télé vont revenir sur une initiative unique en France : une résidence exclusivement réservée aux malades d’Alzheimer âgés de moins de 60 ans.

Par Handicap.fr / Kévin Murgue, le 21-09-2015
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Sur le million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, 30 000 appartiennent à un cercle bien moins connu du grand public : les « jeunes » malades. Ces derniers ont moins de 60 ans – leur cadet est à peine vingtenaire – mais présentent les mêmes symptômes que leurs ainés : perte de la notion du temps, oubli d’évènements récents, difficulté à reconnaître certaines personnes… Malgré tout, leur prise en charge est quasi nulle. « Dans le meilleur des cas, elles sont accueillies en maison de retraite ; un lieu inadapté à leur situation », se désespère Jean Dautry, président de l’association Espoir Alzheimer et handicap neurologique. Mais, après plus de dix ans « de batailles et de rebondissements », le premier lieu de vie et de soins français pour jeunes malades d’Alzheimer a vu le jour, en février 2015.

Capacité de 50 personnes

La résidence « Le chemin », construite à l’initiative de l’association, est située à une cinquantaine de kilomètres de Paris, à Cesson (Seine-et-Marne). Sur plus de 500 m2, quatre maisonnées pouvant accueillir 50 personnes au total, un espace médical, des salles d’activités, une grande salle, de nombreux jardins ou encore une piscine composent ce mini-quartier. Un petit havre de paix où les résidents sont invités à participer à des animations de loisirs (sport, informatique, culture…) mais surtout à des activités thérapeutiques destinées à retarder les effets de la maladie et à offrir un meilleur confort de vie (snoezelen, balnéothérapie, kinésithérapie et toute une gamme de thérapies non médicamenteuses telles que l’arthérapie ou la musicothérapie).

Un statut de Foyer d’accueil médicalisé

Les malades d’Alzheimer de moins de 60 ans demeurant en Seine-et-Marne sont prioritaires mais ni les Franciliens ni les habitants d’autres régions ne sont exclus. La résidence ayant un statut de FAM (Foyer d’accueil médicalisé), les admissions ne se font que sur décision préalable de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et de la Commission d’aide sociale. Dans un second temps, l’association gestionnaire de la résidence examine et prononce les admissions. Aucune participation financière n’est demandée aux résidents sans ressources. Quant aux familles, il leur est réclamé un reversement partiel de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH).

21 septembre : Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer

A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre 2015, la résidence « Le chemin » sera mise à l’honneur. Du temps de midi, des reportages y seront consacrés dans les journaux télévisés de France 2, France 3 et TF1, et l’animateur Michel Cimes abordera le projet dans le Magazine de la santé, sur Franc 5. Espoir Alzheimer et handicap neurologique espère ainsi mettre en lumière son initiative, qui consiste, notamment, à favoriser une thérapie non médicamenteuse. Lors de la présentation de la résidence, a étémentionnée l’étude de l’équipe du professeur Graessel (lien ci-dessous) qui  a démontré qu’une intervention de groupe hautement standardisée, non-pharmaceutique, à composantes multiples et réalisée dans une maison de retraite a permis de retarder le déclin de la fonction cognitive chez les malades et de conserver leur capacité à mener des activités du quotidien pendant au moins 12 mois. Une piste pour que d’autres établissements suivent le même… chemin ?

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« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Kevin Murgue, journaliste stagiaire Handicap.fr »

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

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