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Corinne

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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27 Commentaires

  1. claude

    9 décembre 2014 à 11 h 31 min

    bonjour,je voudrais répondre a Carole au sujet de l’ AZILECT,j’en ai pris quelques années(1mg) le seul effet indésirable que je me souvienne etait une tendance a m’endormir en journée ,sinon je pense qu’il etait efficace
    je n’en prends plus maintenant je suis neurostimulé.
    voila courage restez optimiste et pour vous rassurée je peu egalement vous dire que ma parkie amoi a commencé a l’age de 37 ans environ (51 aujoudhui) et j’ai repris mon travail la semaine passée!!
    claude

  2. Noellie

    6 décembre 2014 à 20 h 26 min

    bonjour, j’ai la park depuis 2007, j’ai bientot 61 ans, je ne me sens pas handicapée, je n’ai pas l’impression d’agravation depuis, certes, je prends des médocs, les doses augmentent régulièrement, mais je peux faire mon travail, (entretien de la propriété) ramasser mes lègumes, faires des conserves pour l hiver, et surtout………………garder mes petites filles, quand mes enfants ont besoin (assez souvent) Je vis à fond, jai envie de faire le maximum de choses, de lire, et aussi de voir mes amies. La park ? je n’en parle pas, j’ai l’impression que d’en parler, on emplifie. Personne n’est d’accord avec moi, tant pis !

  3. Carole

    14 novembre 2014 à 18 h 30 min

    Bjr, j ai 46 ans j ai été diagnostiqué maladie de parkinson il y a 5 mois, j’ai eu comme médicament Sifrol qui m’a fait du bien pendant 3 mois puis ensuite plus aucun effet, j’ ai vu mon médecin aujourd’hui qui m’a changé de traitement, AZILTEC, est -ce que quelq’un connait ce médicament ? J’ai peur des effets secondaires.

  4. jacquet claude

    28 octobre 2014 à 17 h 55 min

    bonsoir,je suis neurostimulé depuis 2ans ,les reglages du stimulateur me semblent corrects ,3.6 a droite et 1.9 a gauche
    je sais c’est tres technique ,
    j’aimerais simplement avoir une idée des réglages des autres stimulés
    et surtout ce qu’ils ressentent ,tant au point de vu émotionnel que physique
    j’entend par la a chaque réglage du stimulateur
    pour ma part les senssassions sont presque un bonheur sans nom ,
    pour nos frères et sœurs qui n’ont pas la chance d’avoir bénéficié de l’opération
    imaginez que vos symptômes disparessent en 2 secondes!!!!

  5. jacquet claude

    17 octobre 2014 à 12 h 37 min

    bonjour,ma copine parkie a moi a commencer a me faire les yeux doux et tout et tout (si si) il y a 10 ans ,le diag en 2009
    depuis le grand amour avec elle,fidèle,aimante,sensuelle houa !!!!
    pour la combler je me suis fait poser des électrodes de stimulation en or 24 carats
    et quelques pilules bleu grises marron rose plus tard elle est encore la !!
    bref elle s’accroche la s….
    et oui comme vous tous jeunes ou moins jeunes je l’ai cette chère maladie
    a 50 ans je ne sais pas si je suis dans la 1ere ou la 2eme categorie
    pour l’invalidité ce sera la 1ere
    que vous dire a vous les jeunes,peu etre dans 20 ans on en guérira,il y a 20 ans la stimulation commençait a peine
    trouvez quelque chose qui vous plaise ,que vous aimez faire et foncez dedans c’est la meilleure façon d’oubliez cette m….
    ne vous laissez pas dire que se sont des addictions ou autres,ça arrive il faut essayer de gérer
    la mienne ,et je pense que nous ne sommes pas nombreux la moto ,3 suzuki ,750 ;1100;1400
    et oui on peu conduire et meme loin avec parkie,un modopar et ça repart!!
    d’ailleurs un petit tour cet aprem jusqu’a aix ça c’est cool
    allez garde espoir soeur ,frere de galere
    claude

  6. Corinne

    1 octobre 2014 à 17 h 59 min

    Bonsoir Jcao213,
    28 ans c’est jeune en effet.
    Cela dit, je comprends tes interrogations sur l’avenir et suis satisfaite que des neurologues ne noircissent pas le tableau.
    La recherche avance tellement que je m’imagine que tu connaîtras sûrement une molécule capable de supplanter celles actuellement disponibles, peut-être la guérison.
    En attendant si tu veux un conseil de « vieille jeune parkinsonienne », prends régulièrement ton traitement, signale d’éventuels effets secondaires aujourd’hui connus, vis le plus normalement possible, tu as toute la vie devant toi et plein de belles choses à découvrir et à réaliser. Informe toi car quand on sait, on comprend et on vit mieux avec la maladie de Parkinson. Je t’invite à découvrir mon blog et à revenir poser ici toutes tes questions sans réponses. Et si le souhaites, tu peux en public ou en privé parler un peu plus de toi : nom région métier famile… tu seras le bienvenu.
    Corinne

  7. Jcao213

    1 octobre 2014 à 10 h 35 min

    Bonjour,
    J’ai été diagnostiqué hier pour la maladie de Parkinson juvénile, j’ai 28 ans et je vous avoue que je suis un peu perdu. Beaucoup de question mais pas trop d’inquiétude encore, mon neurologue ce veu rassurant et de savoir que mes problèmes de marche, de dos, de tremblement… Ont un nom et un traitement me tranquillise. La question est simple, mon neurologue me donne un bon pronostique pour une bonne dizaine d’année avec pour commencer une faible dose de requip, mais quel démarche pour l’avenir et quoi dans une dizaine d’année? Je lis attentivement les informations sur la maladie tout en comprenant bien qu’à chacun ses symptômes et son évolution mais je n’ai pas 60 ans et la route est encore longue pour moi.

  8. Corinne

    20 septembre 2014 à 16 h 42 min

    Bonjour,
    Vous venez de faire un très grand pas en livrant ici votre désespoir.
    Je comprends très bien ce que vous ressentez. Pouvez-vous me préciser votre âge et votre lieu de vie ?
    Merci
    A très bientôt

    Corinne 56/15

  9. Zunino

    20 septembre 2014 à 15 h 39 min

    Bonjour
    Je souhaite discuter avec une personne atteinte de la maladie de parkinson parce que je ne sais pas exactement ou je vais.
    On ma annoncer y’a deux mois que j’avais parkinson et depuis ma vie est détruite je tremble je suis au ralentie je pleure tout le temps je ne connais pas très bien cette maladie alors je regarde sur internet mais j’i comprend pas mieu.
    J’aimerais bien qu’on me raconte un vécu pour pouvoir continuer a avancer et me donner du courage.
    Merci beaucoup

  10. Corinne

    15 septembre 2014 à 6 h 02 min

    bonsoir , je m’appelle Pascal j’ai 49ans et je suis poursuivi par Miss Park depuis 5ans
    J’ai la pompe à Apokinon avec un réservoir de 30ml ; je voudrais prendre contact avec une personne qui a un réservoir de 30ml ou une autre qui a un réservoir de 50ml avec les avantages et les inconvénients de la taille

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