COMMUNICATION

MA RETROSPECTIVE …

MA RETROSPECTIVE ... dans COMMUNICATION

1999 Mes premiers symptômes de la maladie de Parkinson à l’âge de 41 ans et un anniversaire : celui de 20 ans de mon mariage

2000 Mon diagnostic de la maladie de Parkinson à l’âge de 42 ans, la fin de ma vie de « bien-portante »,  le début de ma vie de « malade chronique » et de mon combat personnel pour la cause des « jeunes parkinsoniens » parce-qu’ils sont minoritaires et souffrent de difficultés liées à leur pathologie pendant de plus nombreuses années que leurs aînés mais également et peut-être davantage de difficultés à « exister » dans la société et les associations de malades

De 2000 à 2004… jusqu’à aujourd’hui ainsi que demain… Mes recherches sur Internet, partenaire magique même si certains prétendent qu’il est dangereux (savoir laisser mais prendre la bonne information (« Health On the Net ») puis utiliser les partages de témoignages sur forums et messageries spécialisées pour me rassurer (savoir que je ne suis pas seule) et rassurer (ceux qui cherchent à être rassurés sans forcément connaître la maladie)

2004 Etude israélienne qui met en évidence la nécessité de rassembler les jeunes adultes atteints de la maladie de Parkinson (« The need to belong to a group »)

2005 1ers forums de « jeunes parkinsoniens » de l’association France Parkinson (présente !) 

2006 1er colloque parlementaire de la maladie de Parkinson (présente !) précédé de ma rencontre avec le député de la Haute-Garonne M. Gérard Bapt à l’assemblée nationale en charge de son organisation 

fichier pdf Programme_Colloque_Parkinson_25-09-06 

2007 Groupe de réflexion sur les jeunes parkinsoniens de l’association France Parkinson (présente !)

2009 Etats généraux de la maladie de Parkinson (présente !) et création de ce blog

2010 Livre blanc de la maladie de Parkinson et promesses d’un Plan Parkinson (présente !), participation à un groupe de travail de l’EHESP (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique) sur la « relation établissements-patients : vers une santé 2.0″  

2011 Prix « Jeune parkinsonien » de l’association France Parkinson pour ma prise en charge spécifique des jeunes parkinsoniens et leur mise en réseau 

2012 Co-administration de la page Facebook de l’association France Parkinson

2013 Bilan de Mathilde Laederich directrice de l’association France Parkinson : seule prise en compte de 2 sur 20 mesures prioritaires du Livre blanc de la maladie de Parkinson et balbutiements d’un Plan Parkinson qui a pourtant fait l’objet d’une pétition très largement signée par de nombreux acteurs politiques (dont M. Gérard Bapt toujours là quand je le sollicite) et professionnels de santé convaincus du bien fondé de ce plan

2012/2013 Deux interventions chirurgicales lourdes dont la première suivie d’un AVC et de quelques jours de coma dont je me sors plutôt bien me font réaliser que je n’ai peut-être pas le temps d’attendre pour arriver au bout de mes efforts…

De 1999 à aujourd’hui J’entends toujours, chaque année depuis mon diagnostic, lors de la « journée mondiale de la maladie de Parkinson » (avril)  que la maladie de Parkinson est une maladie difficile à vivre (2e maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer et 2e cas d’handicap après l’AVC) mais plus encore pour environ 10% d’entre eux (dont on ne connaît non plus pas le nombre exact) les « jeunes parkinsoniens »  affublés d’une double peine (atteinte précoce et image d’une maladie de personne âgée)

Statistiques de la CNAM de l’ALD n°16 par tranche d’âge

C’est la raison pour laquelle, après plusieurs années d’information autodidacte personnelle mais aussi de communication intense (médias) sur la maladie et la vie des « jeunes parkinsoniens », ainsi que de représentation locale au niveau des instances de pouvoirs publics, j’ai à nouveau rencontré samedi , en tant que (je me le suis demandée)

- « personne (malade) ressource » (= « qui fournit ce dont on a besoin ») car je n’ai trouvé aucune définition de mon rôle invisible mais permanent auprès des malades, de leur entourage, de l’association France Parkinson, du groupe d’éducation thérapeutique ETPARK du CHU Purpan de Toulouse, des groupes de curistes de la station thermale d’Ussat-les-Bains dans l’Ariège, quoiqu’il existe une notion reconnue de « patient expert » par exemple à l’Association Française du Diabète -

M. Gérard Bapt très attentif à la problématique des « jeunes parkinsoniens » ainsi qu’à celle de la progression de cette pathologie dans la population jeune des malades,  souvent responsable dit-on de la « concomittance de facteurs génétiques (prédisposition) et de facteurs environnementaux (pesticides, métaux lourds, solvants…).

Beaucoup d’avancées ont été réalisées grâce notamment à l’association France Parkinson depuis l’arrivée de son président M. Bruno Favier et de sa directrice Mme Mathilde Laederich.

De nombreux pas ont conduit à l’amélioration des conditions de vie des malades et de leur entourage. J’accompagne et j’accompagnerai tant que je le pourrai au niveau national cette « marche » pour les jeunes parkinsoniens tout en tenant à des relations locales privilégiées avec un certain nombre d’entre eux sur qui je peux compter pour me soutenir dans toutes les actions nécessaires !

 

Corinne 55/14

 

 

Slice of Life |
Mutuelle - Assurance - Comp... |
Détente du corps et de l'es... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | remg276
| Lithothérapie - Les Bienfai...
| fibromyalgie - la minorite ...