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POINT ASSOCIATIF CANADIEN SUR LES JEUNES PARKINSONIENS

 

Caractéristiques Bien qu’en général les premiers symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent vers l’âge de 60 ans, la forme précoce de la maladie (avant l’âge de 40 ans) touche entre cinq et dix pour cent des personnes diagnostiquées. Vingt pour cent d’entre elles sont âgées de moins de 50 ans. Certains problèmes associés à la maladie de Parkinson sont universels et sans égard à l’âge, mais d’autres touchent particulièrement les jeunes.En général, la maladie de Parkinson évolue plus lentement chez les jeunes personnes. Bien que chaque cas soit différent, une personne atteinte de la maladie de Parkinson à l’âge de 40 ans peut espérer pouvoir travailler encore durant 15 à 20 ans. Une personne atteinte de la maladie à 60 ans pourra espérer travailler deux fois moins d’années. Ces statistiques s’appuient sur les traitements actuellement disponibles. Les traitements futurs réussiront encore mieux à prolonger la vie active des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La forme précoce de la maladie de Parkinson présente souvent les caractéristiques suivantes : La forme précoce de la maladie risque moins d’entraîner la démence ou des problèmes d’équilibre La forme précoce de la maladie risque davantage d’entraîner une dystonie focale, qui se traduit par une contraction ou une posture anormale d’une partie du corps Les jeunes personnes sont plus sensibles aux bienfaits des médicaments utilisés pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson, mais elles ont tendance à subir les effets secondaires dyskinétiques de la lévodopa plus rapidement que les personnes plus âgées Les jeunes personnes tendent également à subir plus rapidement des fluctuations de motricité liées à la dose, comme l’épuisement de l’effet thérapeutique en fin de dose* et l’effet dit de mobilité-immobilité ou on-off*.  Mis à part les problèmes physiques liés à la maladie, les personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson sont confrontées à des problèmes particuliers concernant la famille, la carrière, les finances et une longue période de vie avec une affection possiblement incapacitante. Il peut s’avérer très utile de parler avec d’autres personnes du même âge atteintes de la même maladie. Communiquez avec la Société Parkinson de votre région pour en apprendre davantage sur les groupes de soutien aux personnes atteintes de la forme précoce de la maladie.  Médicaments Les jeunes personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson doivent faire face à deux enjeux importants : quand commencer à prendre des médicaments pour soulager ses symptômes et quels médicaments prendre en début de traitement. Chaque cas est unique et les stratégies diffèrent selon chaque personne.  La décision de retarder la prise de médicaments exige une étroite surveillance. Chaque personne doit évaluer si elle peut parvenir à poursuivre ses tâches professionnelles et domestiques grâce à des changements qui tiennent compte de la maladie de Parkinson, par exemple utiliser un ordinateur plutôt qu’un stylo.  La décision de commencer à prendre des médicaments peut se prendre en consultation avec votre neurologue ou votre spécialiste des troubles du mouvement.  Voici quelques questions que vous voudrez peut-être poser : Les médicaments perdent-ils leur effet au fil du temps si je commence le traitement plus tôt? Quels sont les avantages de chaque médicament? Devrais-je me préoccuper de comportements liés à la prise de médicaments, comme la confusion ou la compulsion (p. ex. les achats ou le jeu compulsifs)? Les médicaments sont-ils couverts par le régime d’assurance-médicaments provincial? Un essai clinique pourrait-il être avantageux pour moi? Pouvez-vous m’aider à en trouver un?  Étant donné l’incidence plus grande de fluctuations motrices et de dyskinésies chez les plus jeunes personnes, l’un des résultats à rechercher dans un traitement, en plus du soulagement des symptômes, peut être de réduire les fluctuations motrices. Il n’existe actuellement aucun médicament capable de réduire la progression de la maladie de Parkinson.  Il est important de se rappeler qu’il existe un vaste choix de médicaments sur le marché pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson et que le nombre augmente chaque année. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut compter sur les médicaments pour l’aider à rester active très longtemps. Emploi On estime qu’entre 25 et 35 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson se trouvent toujours sur le marché du travail. Certaines poursuivent leur travail à temps plein ou à temps partiel durant de nombreuses années. Le diagnostic de la maladie de Parkinson n’entraîne pas nécessairement une retraite anticipée, mais il oblige à étudier la façon de bien faire son travail tout en minimisant le stress.  Examinez la façon dont vous faites votre travail en procédant de la façon suivante : passez en revue vos principales responsabilités divisez chaque secteur en tâches particulières déterminez si vos symptômes nuiront ou non à votre capacité d’effectuer chaque tâche cherchez de nouvelles façons de faire les choses établissez un horaire qui vous permette de vous attaquer aux tâches difficiles ou exigeantes durant les périodes où vous êtes à votre meilleur réservez des heures précises aux tâches qui prennent beaucoup de temps, comme la rédaction de rapports  Le moment choisi pour aborder le sujet avec votre employeur et ce que vous lui direz dépendent beaucoup de vous, de votre état, de votre personnalité et de votre situation professionnelle. Dans plusieurs provinces, la loi oblige les employeurs à adapter le lieu de travail d’une personne ayant une limitation fonctionnelle. Voici quelques éléments dont il faut tenir compte : Pouvez-vous cacher vos symptômes à votre employeur? Travaillez-vous à un projet que vous désirez terminer avant d’en parler à votre employeur? Devriez-vous en parler à votre employeur afin qu’il ait suffisamment de temps pour adapter le lieu de travail à vos besoins? Questions familiales En plus de la personne atteinte, la maladie de Parkinson touche les autres membres de la famille – le conjoint, les enfants, les adolescents et les parents âgés auront tous à faire face à des problèmes. Le conjoint, qui devient maintenant le partenaire de soins, peut porter divers chapeaux à titre de soutien de famille et de parent. Chacun devra faire preuve de patience, de compréhension, d’endurance et de créativité.  Le partenaire de soins d’une personne jeune ou d’âge moyen atteinte de la maladie de Parkinson fait face à des défis particuliers. Il est important que les couples maintiennent un dialogue ouvert sur leurs sentiments et leurs expériences. Le partenaire de soins devra peut-être un jour prendre en charge certaines tâches et certains rôles familiaux auparavant assumés par la personne atteinte. Ces décisions exigent une négociation permanente et un dialogue constant pour déterminer quand éviter d’intervenir et quand offrir de l’aide.  Les couples qui gèrent le mieux une maladie chronique commencent dès le premier jour à parler entre eux de la façon dont la maladie touche les activités familiales de tous les jours et de ce qui peut être fait pour faciliter les choses. Les partenaires de soins qui s’en sortent le mieux sont ceux qui apprennent rapidement à être souples, qui expriment clairement leurs propres besoins et qui se réservent des blocs de temps personnel pour répondre à ces besoins au fil des ans. Ce comportement n’est pas égoïste. Le principal soignant doit faire tout ce qu’il faut pour conserver sa santé physique, mentale et émotive; il en va du bien-être de la personne atteinte de la maladie de Parkinson et de celui de la famille.  Enfants et adolescents Les jeunes familles doivent faire face à des problèmes particuliers : annoncer le diagnostic et partager les hauts et les bas de la maladie de Parkinson au quotidien avec les jeunes enfants et les adolescents.  Les enfants intègrent la réalité familiale de la maladie de Parkinson par osmose et en traitant l’information qui leur est communiquée ouvertement. Les enfants sont intuitifs et sentent la frustration d’un parent confronté à des tremblements ou à la difficulté de marcher. Ils peuvent faire preuve d’empathie et offrir généreusement leur aide. Leur cacher le diagnostic n’est peut-être pas la meilleure décision à prendre. Lorsque quelque chose ne va pas dans une famille, ils le savent par instinct. L’énergie déployée pour garder un secret sera utilisée à meilleur escient pour préserver son couple, gagner sa vie et élever sa famille.  Les jeunes enfants auront peut-être besoin qu’on les assure que leur maman ou leur papa va bien. Ils auront peut-être besoin de se faire dire que leurs deux parents seront là pour eux, que la maladie de Parkinson n’est pas une maladie mortelle, comme peuvent l’être certains cancers, ni contagieuse, comme l’est la varicelle. Des réponses directes à des questions posées par besoin de savoir peuvent aider les enfants à comprendre un parent qui a des besoins spéciaux.  Et les adolescents? Les parents qui ne sont pas atteints de la maladie de Parkinson peuvent grandement les embarrasser! Il est important de conserver votre rôle de parent, de modèle ou de mentor et d’éviter de vous confier à votre adolescent. Les adolescents plus âgés auront peut-être besoin qu’on les assure que leur vie se poursuivra comme prévu, et que leur mère ou leur père n’attend pas d’eux qu’ils soient des soignants de substitution. Par ailleurs, un adolescent plus âgé peut tirer une grande satisfaction à s’occuper de tâches qui étaient autrefois la responsabilité du parent atteint de la maladie de Parkinson, comme certaines tâches ménagères ou le rôle de chauffeur. Certains adolescents peuvent tirer profit d’un counseling professionnel qui les aidera à mieux vivre avec un parent qui a des problèmes physiques.  Parents âgés Les parents âgés sont souvent bouleversés lorsqu’ils apprennent que leur enfant d’âge moyen (ou plus jeune) est atteint d’une maladie normalement associée à la vieillesse. Leur inquiétude peut être encore plus grande s’ils dépendent de cet enfant pour un soutien affectif ou financier.  Pour de plus amples renseignements sur la forme précoce de la maladie de Parkinson, communiquez avec la Société Parkinson de votre région.