COMMUNICATION

HOMMAGES

Le 2 février 2012, j’ai subi une très lourde intervention chirurgicale (8 heures…) de ma colonne vertébrale : une armature appelée « arthrodèse » a redressé mon dos et supprimé les douleurs atroces des mois précédents.

Mais une complication hémorragique (formation d’un hématome au fond de mon cervelet) m’a fait perdre, 2 jours après, conscience et a provoqué un Accident Vasculaire Cérébral : nouvelle intervention chirurgicale de ma tête cette fois, évacuation de l’hématome, 4 jours de coma artificiel pour mieux  supporter les suites douloureuses de ces  deux opérations concomitantes. Chance d’avoir survécu à ces épreuves mais séquelles sur ma vue (vue double de l’oeil gauche et tremblement jambe gauche (la maladie de Parkinson ne touchait jusque là que ma main droite, mon bras droit et ma jambe droite). L’intervention chirurgicale quoique réussie en elle-même a enraidi mon corps (qui ne peut plus plier) et je ne peux plus atteindre le bas de mon corps (laver et essuyer mes pieds, enfiler des chaussettes, des bas ou un collant, me chausser, me déchausser, etc…). La MDPH m’a accordé l’emploi d’une auxiliaire de vie 7 heures par semaine : elle passe tous les matins m’aider à me préparer pendant une une demie-heure. Je me sens diminuée, davantage handicapée et  fatiguée mais n’oublions pas que j’ai la maladie de parkinson depuis 14 ans…

Depuis le 2 février 2012, le matériel installé autour de ma colonne vertébrale a  bougé : la dernière vis retenant une des deux tiges se trouvant de part et d’autre de ma colonne vertébrale a quitté la vertèbre dans laquelle elle se trouvait et la tige correspondante affleure actuellement  ma peau…. Une nouvelle intervention chirurgicale est prévue le 9 septembre prochain pour réparer ce défaut et je ne vous cache pas mon inquiétude, bien que mon chirurgien ait tenté de me rassurer (2 heures au lieu de 8, intervention moins lourde).

Tournant de ma vie, le moment de m’occuper de moi alors que je me suis toujours occcupée des autres mais difficultés à le faire, tant mes médicaments me donnent d’énergie aux moments « on » et me poussent malgré moi à jouer sur Facebook : véritable dépendance cependant maîtrisée car je réalise avoir trouvé avec ma neurologue et à l’aide de mon infirmière d’éducation thérapeutique (« Etpark » CHU Purpan de Toulouse pilote en France) le juste équilibre nécessaire (ni trop ni pas assez de médicaments). Le malade a une responsabilité dans la qualité de son traitement en communiquant à son neurologue son état du début à la fin d’une journée : en effet, 1/4 d’heure de visite ne suffit pas à faire deviner au neurologue les fluctuations motrices, psychologiques et comportementales de toute une journée. La maladie de Parkinson est caractérisée par une importante variabilité des symptômes en fonction  non seulement des prises médicamenteuses mais aussi du moral et du niveau de stress. Comment également comparer l’état du malade d’un rendez-vous à l’autre ne se déroulant pas à la même heure,ni dans le même cadre que celui de la vie quotidienne ? Le neurologue et le malade doivent collaborer ensemble : l’un apporte sa compétence l’autre son témoignage.

En attendant la réussite de mon opération du 9 septembre (sourire !), je voudrais remercier tous les acteurs de mes connaissances actuelles en maladie de Parkinson qui ont complété mes recherches « autodidactes » :

1 Anne Frobert médecin malade et amie : tant de partages !

2 Docteur Christine Brefel Courbon neurologue (CHU Purpan de Toulouse)

Céline Arcari Infirmière d’Education Thérapeutique (CHU Purpan de Toulouse) partenaire de mes joies et de mes inquiétudes

Pierre Lemay aidant depuis une vingtaine d’années de son épouse malade : les connaissances, l’intelligence, la diplomatie, la courtoisie et la délicatesse réunies…

5 Emilie Boutin animatrice de la station thermale d’Ussat-les-Bains où je fais ma cure depuis 10 ans et amie (merci au directeur M Sanfilippo de m’accorder sa confiance pour piloter avec elle des groupes réguliers d’échanges entre curistes parkinsoniens)

Henri David, malade et victime des effets secondaires dévastateurs des médicaments antiparkinsoniens : le partage de nos expériences et de nos connaissances a abouti à une amitié et à une grande complicité

Adhérente de l’association France Parkinson j’ai travaillé avec tenacité aux côtés de Mathilde Laederich directrice et de Fabien Albouy Responsable de la Communication que je remercie pour leur confiance (je  n’ai malheureusement pas encore réussi à les convaincre de créer dans la plus grande association française une prise en charge adaptée aux jeunes parkinsoniens, le  projet qui me tiendra toujours le plus à coeur) et aidé localement Marie-Claire Tortet déléguée départementale et régionale qui a réussi à m’accorder sa confiance ; merci à Yvette Costes précédente déléguée départementale pour sa collaboration et son amitié.

Enfin, je participe actuellement à un groupe amical privé de Facebook « Parkies en folie » où j’ai fait la connaissance de nombreux nouveaux amis Dominique Balcon, Josée Bernaer… ou retrouvé d’anciens amis dont Sabine Guillarme.

D’anciens amis… je ne les compte plus et suis fière d’appartenir à cette grande famille des « parkinsoniens », amis de Parkemedia, de Coeruleus, de Parkliste (merci Maryse Schild), de Blabla ma messagerie qui a compté environ 70 utilisateurs (mais quels utilisateurs ! et quelle qualité d’échanges nulle part ailleurs retrouvée !), de France Parkinson, de la station thermale d’Ussat-les-Bains,  de Toulouse ou d’ailleurs, jeunes parkinsoniens ou pas, car l’amitié n’a pas d’âge… même si je défends toujours et encore la cause des jeunes parkinsoniens…

 

Une  pensée particulière pour Marie-Pierre Nourry, Claude Jouve, Anne-Marie Deguen, François Dussaut, Chantal Guigon, Sylvie Juston, Marc Conseil, Catherine Artus, Bénédicte Almueis, Anny Auge, Béatrice Augeard, Pascale Bonnet, Gilbert Bergon, Claire Banvillet, Serge Bordes, Anne-Marie Charpentier, Chantal Caubet, Claire Cucchi-Marek, Jeanne Creach, Danielle Chenu, Maryse Cheron, Jean-Pierre Lestrat, Régine Crouzet, Anne-Marie Defaewe, Marie-Lise Duquenne, Jennifer David, Jean-Christophe Fourcade, Frédérique Forestier, Françoise Gandolas, Ana Godefroy, Claudette et Jean-Marie Hamery, Guy Hermebassière, Christine Murzilli, Thérèse Hidalgo, Malika Israrène, Paul Jacky, Jean-Pierre Lapalu, Mado Leguyader, Louis Lera, Thierry Labreigne, Catherine Lassalle, Frédéric Langel, Raymonde et Jean Metayer, Brigitte Michaud, Louise Neuville, Christiane Nazon, Mario Nichelatto, Denise Ossart, Floréal Poquet, Joëlle Proust, François Puyatier, Monique Brard, Laurent Patty, Marie-Claire Plisssonneau, Agnès Rochier, Michel Robert, Laure Saumier, Serge Seris, Muriel Sultan, Claudie Tessarotto, Cécile Toulza, Docteur Tubery, Aimée Thouvenot, Sylvie Vinas, Gilbert Vende, Arlette Villemur, Sophie V-m, … j’en ai sûrement oublié… que je rajouterai sûrement.

Je souhaitais rendre ces hommages…. un jour, c’est fait !

 

Après le 9 septembre, j’ai de nouveaux projets, mais chut !

Corinne

 

 

 

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