THERAPIES, VIE QUOTIDIENNE

EFFETS SECONDAIRES « COMPULSIFS » EN QUESTION

RAPPEL
Les médicaments anti-parkinsoniens ont une action « dopante » sur l’organisme ralenti, raidi et parfois tremblant.

Certains d’entre eux, les agonistes dopaminergiques (comme Trivastal – Parlodel – Requip – Sifrol) provoquent davantage d’effets secondaires compulsifs ou TCI (Troubles du Comportement Impulsifs) dans la terminologie médicale spécialisée : hypersexualité – addiction aux jeux d’argent – compulsion d’achat – compulsion alimentaire de type hyperphagique – prise de risques – hyperactivité, qui peuvent conduire à des drames personnels et familiaux, eu égard à leur effet incontrôlable.

Ces effets, souvent tabous et honteux, étaient et sont encore difficilement avoués à l’entourage et au corps médical.

Peu informés par les malades et persuadés de la rareté de ces effets, les neurologues prescripteurs des médicaments en cause n’ont pas été en mesure d’alerter l’AFSSAPS en adressant à cet organisme les déclarations d’effets indésirables capables de modifier les notices de ces médicaments en mettant en garde à la fois malades et prescripteurs sur leurs effets.

Bonne nouvelle : les patients eux-mêmes peuvent désormais déclarer les effets  indésirables de leurs médicaments directement à l’AFSSAPS (voir article dernier numéro de l’Echo, revue périodique de l’association France Parkinson) !

Il ne faut pas oublier qu’il n’existe en outre encore aucune éducation thérapeutique en matière de maladie de Parkinson capable d’éduquer le malade et son entourage sur les risques potentiels des médicaments. Seule l’expérience toulousaine d’ETPARK (sous la forme d’un protocole destiné à prouver l’efficacité de l’éducation thérapeutique dans la maladie de Parkinson à présent terminé) a déjà prouvé l’intérêt d’entretiens éducatifs individuels entre l’ »Infirmière ETPARK » du CHU Purpan et le patient et de rencontres collectives entre les patients, en matière d’information sur les effets indésirables des médicaments. L’expérience se poursuit par la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique qui a reçu l’aval de l’Agence Régionale de Santé Midi-Pyrénées.

A Ussat-les-Bains, j’anime également en collaboration avec le CHU Purpan de Toulouse des ateliers périodiques « Mieux vivre avec la maladie de Parkinson » où je traite, entre autres, systématiquement avec les curistes de la station thermale concernés par la maladie de Parkinson (malades et entourage) la question des effets secondaires compulsifs.

Après la parution en avril 2011 d’une notice de l’AFSSAPS relative à tous les effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens, le futur Plan Parkinson va permettre la mise en place progressive d’une éducation thérapeutique et garantir l’information nécessaire préventive rendue indispensable, notamment dans ce domaine.

Je suis également persuadée qu’un questionnaire (à questions fermées oui/non) remis SYSTEMATIQUEMENT par le neurologue à son patient, à la fin de chaque visite, est capable d’améliorer le parcours de soins en complétant l’observation clinique (sur la base actuelle du score UPDRS, échelle d’évaluation à la disposition des neurologues : marionnettes, tapotement des pieds, etc…). Ce questionnaire serait ensuite rempli chez lui par le patient et rapporté au neurologue lors de la consultation suivante. Il permettrait au patient d’aborder, entre autres, des questions pour lui trop taboues pour les exprimer directement à son neurologue et au neurologue de détecter la survenance de ces effets secondaires ou d’être alerté sur les dégâts déjà occasionnés et de prendre alors les décisions nécessaires. Enfin, je crois également que certains neurologues également gênés pour en parler apprécieraient sûrement ce questionnaire !!! Questionnaire déjà pensé, créé et utilisé par certains patients… mais peut-être pas toujours bien perçu par les neurologues (comme une remise en question de la qualité de leur diagnostic) et qui, rendu obligatoire dans le parcours de soins, les aideraient à prescrire le meilleur traitement d’une part et dans le cas particulier d’effets secondaires compulsifs à être alertés et à réagir en conséquence. En l’absence actuelle de questionnaire obligatoire dans le parcours de soins, pourquoi ne pas écrire si on ne sent pas capable de dire ?

Vous avez sûrement écouté ou lu le témoignage de Didier Jambart, victime de ces effets secondaires, qui a intenté un procès contre le laboratoire du Requip, agoniste dopaminergique en cause. Il a fait déjà la une des medias. Son avocat vient de publier un livre sur les témoignages collectés lors de son enquête et destinés à sa plaidoirie. J’ai d’ailleurs posté sur mon blog un des nombreux articles de presse parus à cette occasion et ce à fin informative car je suis convaincue de la nécessité de communiquer aux malades et à leur entourage ces effets trop longtemps cachés. Je regrette par contre, sans avoir encore lu ce livre et sans non plus remettre en question la situation dramatique que Didier Jambart et sa famille ont vécu, l’effet délétère d’une communication si publique.

D’une part, l’image déjà négative de la maladie de Parkinson risque d’être encore entâchée : les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui doivent déjà répondre de leur lenteur, de leurs raideurs et de leurs tremblements vont être à présents soupçonnés de vol ou de perversité… Puis tous les malades ne sont pas concernés.

D’autre part, les laboratoires qui fabriquent les agonistes ne vont-ils pas devoir supprimer des médicaments pourtant efficaces ? N’oublions pas l’affaire Mediator…

Alors qu’une sérieuse révision du parcours de soins peut peut-être suffire à améliorer la qualité de vie des malades dans ce domaine !

Je voudrais apporter mon témoignage sur ce sujet : dès mon diagnostic, j’ai recherché des informations sur la maladie de Parkinson et ses médicaments et bénéficié d’informations complémentaires par ma neurologue et une amie atteinte de la même maladie et médecin. Dès le début de mon traitement, j’ai souffert d’importants effets secondaires compulsifs. Chaque augmentation de mon traitement les aggravait jusqu’à ce que, confiante en ma neurologue, je les lui ai communiqués : sevrage d’un mois, hospitalisation de 3 jours, diminution de l’agoniste dopaminergique en cause et introduction de la levodopa moins susceptible de provoquer ces effets, diminution de ces effets que je gère avec elle à chaque consultation.

Le neurologue est capable de traiter les effets secondaires compulsifs, à condition de savoir (qui : patient ou entourage – comment : dire ou écrire).

Savoir pour comprendre, agir et mieux vivre…

Corinne

 PS Lire ou relire sur mon blog dans l’onglet « Outils Web » – « Addictions » –

« TCI »

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