VIE QUOTIDIENNE

JEUNE PARKINSONIEN : SE REPROGRAMMER …

J’ai trouvé l’initiative anglaise d’atelier destiné aux personnes porteuses d’une maladie chronique très intéressante : elle correspond tout-à-fait à celle que je mène depuis 3 ans au rythme d’un atelier toutes les 3 semaines dans l’établissement thermal d’Ussat-les-Bains avec Emilie animatrice, en complément d’une information médicale par un neurologue du CHU Purpan de Toulouse. Cet atelier est destiné à tous les parkinsoniens et leur entourage et est ouvert à tous les curistes qui souhaitent s’informer sur la vie quotidienne d’un parkinsonien : ceux-ci font souvent remarquer des similitudes entre les comportements liés à leur pathologie et la notre.

Ceci m’amène à vous décrire une définition de la maladie de Parkinson telle que vous ne la trouverez jamais présentée de cette manière, MA DEFINITION.

La maladie de Parkinson est une maladie.

Stop.

Notre maladie représente comme toutes les maladies une altération d’un état normal, équilibré et harmonieux et, surtout dans le cas des maladies chroniques telles que la maladie de Parkinson, une entité particulière caractérisée par des causes, des symptômes, une évolution et des possibilités thérapeutiques propres.

Avez-vous remarqué à quel point nous dépendons de cette définition ? Dès le diagnostic, nous nous enfermons dans la capacité des ressources médicales à nous soigner. Pourtant, elles sont de plus en plus nombreuses depuis l’extraordinaire découverte dans les années 70 de la lévodopa et la recherche avance chaque jour.

Mais

la maladie de Parkinson mène dans de très nombreux cas à l’invalidité et à la perte d’autonomie : autre enfermement ! Ce fut immanquablement le cas des malades décrits de 1817 par James Parkinson aux années 70, ou encore celui des malades âgés que vous redoutez de rencontrer dans les réunions associatives car ils ont contracté leur maladie tardivement et n’ont souvent reçu qu’un traitement unique à la levodopa. Quel recul pour les jeunes parkinsoniens vraisemblablement de plus en plus nombreux (facteurs environnementaux – dont le stress – +++ ?) qui ont reçu des traitements unique d’agoniste dopaminergique ou associé à la levodopa ? Pas suffisant à mon avis pour prédire le fauteuil roulant à chacun d’entre nous…

D’autre part, ces malades âgés invalides et dépendants auxquels nous nous identifions dans l’avenir n’ont pas eu la chance de connaître ou comprendre leur maladie :

  • l’éducation thérapeutique va se généraliser et démystifier la maladie de Parkinson
  • Internet permet de s’informer et de rencontrer virtuellement et même réellement des malades (notamment jeunes)
  • les associations de malades permettent à présent de rassembler les jeunes parkinsoniens
  • ces mêmes associations sur l’initiative de France Parkinson nous défendent et demandent aux pouvoirs publics une prise en charge spécifique de la maladie de Parkinson à tous les niveaux.

Indépendamment de tout ce dispositif mis progressivement à disposition qui doit rassurer, existe une prise en charge unique, celle mise en place par chacun pour lutter et continuer à vivre le mieux possible en se déprogrammant de toutes ces descriptions et images négatives qui ont formaté son mental.

Etre capable de se dire :

« Ok cette maladie conduit à l’invalidité et à la dépendance en l’absence de thérapie correctement prescrite (mais je fais équipe avec mon neurologue et je lui communique mes symptômes et effets secondaires de médicaments pour compléter examen et éviter automédication) et correctement administrée (régularité des prises avec, je précise toujours, beaucoup d’eau). Je fais aussi confiance à la recherche dont je consulte les avancées sur ce blog : lol !

Je suis bien soignée et continue à vivre le mieux possible en n’attendant pas tout des ressources médicales mais en me prenant également en charge. Pour ce faire, si j’en éprouve des difficultés (apathie), j’ose demander de l’aide autour de moi (pas facile quand on est jeune) en expliquant quoi, pourquoi et comment (autre exercice difficile). Le résultat peut être très encourageant. Un grand ami parle souvent, au niveau d’un couple, de conclure un contrat qui va définir qui fait quoi… j’ai tenté à un moment opportun cette expérience et n’y ai trouvé que des avantages.

Rappelons que les difficultés rencontrées par les plus « jeunes » couples ne proviennent pas toujours de l’arrivée de la maladie de Parkinson, mais souvent d’un problème de communication ou d’un problème de couple plus ancien (c’est la goutte qui fait déborder le vase !).

Je suis bien soignée et bien entourée (ou m’y emploie) et je m’occupe de moi en pratiquant surtout des activités physiques qui me plaisent (très important) capables de compléter l’action des médicaments : on sait que l’activité physique régulière améliore la symptomatologie physique (raideurs et lenteur) et psychologique (moral). Elle permet de sortir (air et lumière naturelles), de partager ces moments en famille (avec notamment nos enfants qui grandissent), de tisser des chaînes amicales comme la marche hebdomadaire à La Ramée (Toulouse) entre malades et conjoints ou en dehors du cercle « Parkinson ». Enfin, cerise sur le gâteau, elle fait secréter à notre organisme de la dopamine, dont nous savons tous que nous manquons…

Corinne

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