Accueil AIDES PLAN D’ACTION INTERMINISTERIEL : ENFIN !…

PLAN D’ACTION INTERMINISTERIEL : ENFIN !…

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Lors d’une conférence débat organisée par les comités Rhône Alpes de France Parkinson, le 16 avril, Nora Berra, secrétaire d’Etat à l Santé,  a apporté des précisions sur les mesures devant être mises en oeuvre annoncées par Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’Etat auprèse de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, le 11 avril lors de la journée mondiale.

Les services du ministère de la Santé sont d’ores et déjà mobilisés a indiqué Nora Berra précisant que ces mesures doivent « pour devenir une réalité, constituer un véritable plan d’actions interministériel ».  Pour mieux connaître les malades la direction générale de la santé (DGS) travaillera en collaboration avec les organismes d’assurance maladie. Les données concernant le nombre de personnes touchées, les caractéristiques de la maladieseront analysées en étroite collaboration avec l’association France Parkinson.

Un cahier des charges sera élaboré pour poser les bases d’une filière de soins et donner une plus grande visibilité à l’offre disponible en milieu hospitalier pour l’accueil, la prise en charge et le suivi des malades a indiqué Nora Berra qui a préciséen le rôle en la matière des agences régionales de santé (ARS) « impulser des expérimentations pour améliorer cette prise en charge et ainsi éviter un errance en matière de soins ».

Une rencontre, organisée prochainement à Paris, réunira les différents services des agences et ministères concernés pour travailler sur la stratégie à mettre en oeuvre.

SOURCE : Agevillage

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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