JOURNEE MONDIALE DE LA MALADIE DE PARKINSON EGALEMENT A LYON
Maladie de Parkinson : « Il vaut mieux prévoir et le vivre bien »
Raphaël Leleu a été diagnostiqué il y a quatre ans
Diagnostiqué il y a quatre ans, Raphaël Leleu anticipe depuis les étapes de sa maladie. Il témoignera aujourd’hui à Lyon
Quand on le rencontre assis dans un café, conversant avec le sourire, on n’imagine pas que Raphaël Leleu souffre de la maladie de Parkinson. Ce n’est que lorsqu’il se lève ou marche dans la rue que l’on comprend que ces gestes, automatiques pour les bien-portants, lui posent des difficultés. « Il faut toujours anticiper les mouvements. A un moment, je n’arrivais plus à bouger quand il y avait de la foule. Et puis, le problème dans la rue, c’est que l’on a l’attitude de quelqu’un qui a bu », confie cet homme de 55 ans, diagnostiqué il y a quatre ans.
« Quand on pense trop aux choses, on ne maîtrise plus rien », analyse Raphaël Leleu qui tient cependant à anticiper au maximum : « Il vaut mieux prévoir et le vivre bien ». Avec sa femme, ils avaient déjà posé le diagnostic avant de rencontrer des médecins. « Nous venions de déménager et je me cognais partout. J’étais très fatigué, je tournais au ralenti, je parlais de plus en plus bas, écrivais de plus en plus… et puis nous avions un ami qui avait été diagnostiqué à 47 ans », raconte Raphaël Leleu.
Sans jamais s’abattre sur son sort, nier la maladie ou s’interroger sur son « pourquoi », cet homme actif a pris le taureau par les cornes dès le départ en adhérant à l’association France Parkinson, en remplissant les formalités pour être reconnu travailleur handicapé et en informant rapidement son employeur puis ses clients.
Tous ont compris et accepté. Équipé d’une voiture à boîte automatique, Raphaël a été maintenu à son poste d’encadrement dans la restauration collective, poursuivant ses déplacements sur le terrain. Mais il « fatigue » et se prépare à évoluer vers un autre poste consacré uniquement à l’administratif. Raphaël Leleu garde aussi de nombreux projets même si certains ont changé.
Ainsi, il pense qu’il ne retournera pas sur Montpellier comme il l’envisageait car à Lyon il a trouvé une équipe médicale et une kiné avec lesquelles le courant passe bien. Et s’il voit s’éloigner son rêve de faire, à la retraite, le chemin de Saint-Jacques de Compostelle, il prépare un voyage de trois semaines aux Etats-Unis avec sa femme. « J’ai de la chance car elle est restée… », souligne Raphaël en pensant au malade qui a témoigné l’an passé lors de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, comme il le fera cet après-midi à Lyon devant la secrétaire d’État à la santé, Nora Berra, des médecins et des responsables de l’association France Parkinson qui évoqueront tous les « pas » faits pour mieux prendre en charge la maladie.
Notre Journée mondiale de la maladie de Parkinson, ce samedi 16 avril, de 14 heures à 17 heures, Université Claude-Bernard Lyon 1, 8 avenue Rockefeller, Lyon 8 e, salle des conférences.
Sylvie Montaron
SOURCE : Le progrès
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