EN ATTENDANT…
Je voulais écrire pour mon dernier article (en principe !) quelque chose d’original mais n’ai réussi à vous proposer que le texte suivant qui semble contenir à mon avis des messages toutefois importants pour tous.
« EN ATTENDANT »
5 – 4 – 3 – 2 – 1 …C’est minuit et le passage à l’année 2011 !
J’ai fermé les yeux et fait le vœu que :
· les études de recherche dans le domaine de la maladie de Parkinson aboutissent sur la découverte d’une thérapie qui guérisse ou stabilise cette pathologie…
et qu’EN ATTENDANT :
· ma neurologue (Dr Christine BREFEL) prouve, grâce à son protocole de recherche ETPARK bientôt achevé, l’efficacité et l’intérêt économique d’une éducation thérapeutique pour le moment inexistante et pourtant indispensable pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson…
et qu’EN ATTENDANT :
· les malades comprennent l’intérêt d’être ACTEURS DE LEUR MALADIE en connaissant et comprenant ses symptômes et ses traitements, en prenant régulièrement leurs médicaments, en préparant à l’avance leur visite chez leur neurologue, en « osant » communiquer à leur neurologue de nouveaux comportements impulsifs et addictifs dérangeants susceptibles de provenir des effets secondaires de leurs médicaments car seul le neurologue peut les aider à les diminuer ou les faire disparaître en modifiant le traitement,
· les malades n’oublient pas pour autant de « BOUGER » préventivement leur corps (s’ils n’ont jamais été actifs ou sportifs, c’est le moment : marche nordique, danse… !) sans attendre la kinésithérapie, de « chanter » sans attendre l’orthophonie, de « rire » et de « sortir » sans attendre des consultations de type psychologie/psychothérapie/psychiatrie, bref de VIVRE en S’ADAPTANT A LEUR MALADIE le plus tôt possible après le diagnostic pour lancer comme un défi à la maladie ! L’activité de quelque nature qu’elle soit (physique/intellectuelle/culturelle/de loisir…) est une véritable thérapie à part entière !
· les malades acceptent l’AIDE de leur ENTOURAGE et des ASSOCIATIONS de malades où ils peuvent trouver information, réconfort et où ils peuvent à leur tour aider les autres !
· les plus JEUNES d’entre eux COMMUNIQUENT ENTRE EUX par les moyens qui leur sont offerts, comme mon blog et son groupe de discussion, et n’hésitent pas à se rassembler au niveau des associations de malades qui le leur permettent …
et qu’à la suite de la remise aux pouvoirs publics en Avril 2010 du LIVRE BLANC de la maladie de Parkinson par les associations de malades :
· une vaste CAMPAGNE d’INFORMATION sur la maladie de Parkinson change son image aux yeux du public pour éradiquer la honte et la peur de cette maladie
· les POUVOIRS PUBLICS améliorent les conditions de vie quotidienne des malades et partenaires de vie ou « aidants » par des mesures d’accompagnement adaptées, notamment aux plus jeunes souvent contraints de continuer à travailler dans des conditions inadéquates pour ne pas risquer d’interrompre prématurément leur activité professionnelle et de voir leurs ressources se transformer en « peau de chagrin »…
· les associations de malades collaborent ensemble au bénéfice d’une même cause : aider la recherche mais aussi les malades et leur entourage de manière à leur permettre de mieux vivre et favoriser leur mobilisation nécessaire pour faire le poids dans les revendications vis-à-vis des pouvoirs publics !
J’ouvre mes yeux avec une lueur d’espoir que je veux vous transmettre…
et EN ATTENDANT,
ne peux que vous souhaiter
PATIENCE, CONFIANCE, COURAGE, BONHEUR ET SANTE EN 2011 !
Sincèrement
Corinne Belmudes
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