ACTIVITES LOCALES, COMMUNICATION Précédent Suivant

WEB : SORTIR DE L’OMBRE EN CHARENTE-MARITIME

 

http://www.sudouest.fr/2010/11/02/les-parkinsoniens-sont-invites-a-sortir-de-l-ombre-228066-1368.php

Jeudi s’ouvre en mairie la toute première permanence destinée à ceux qui souffre de la maladie et à leur entourage.

Marie-Rose Bobe, bénévole de l’association et Béatrice Augeard, déléguée du Comité Charente-Maritime de France Parkinson, responsable départementale depuis trois ans. PHOTO M.-L. G.

C’est en décembre, voilà deux ans, qu’une première réunion d’informelle avait eu lieu à l’annexe jonzacaise des archives départementales, pour les premiers contacts avec les familles et les personnes souffrant de la maladie de Parkinson. Avec l’idée de mettre en place dans le sud Saintonge, dans les meilleurs délais, une permanence d’accueil et d’écoute. C’est désormais chose faite puisque, jeudi 4 novembre, de 15 heures à 17 heures, dans la salle des commissions de la mairie de Jonzac (1), aura lieu la toute première. On y vient comme on est, sans rendez-vous préalable.

 

« Cette permanence a pour but de reprendre contact, régulièrement, avec les gens concernés par cette maladie. Depuis la réunion de décembre 2008, nous en avons revu certains, nous avons même organisé un repas. Nous n’avons pas perdu le contact », précisent Marie-Rose Bobe, bénévole de l’association et Béatrice Augeard, déléguée Charente-Maritime de France Parkinson, responsable départementale depuis trois ans.

« On a toute notre tête » « Il n’est pas obligatoire d’adhérer à l’association pour se rendre à ces permanences », rappelle la présidente qui le répète à qui veut l’entendre : « parler, partager son expérience mais aussi ses informations, c’est fondamental. Le Parkinsonien vit et pense, il conserve toutes ses facultés. Et même s’il est atteint de tremblements parfois ou présente d’autres symptômes comme le ralentissement progressif de la parole et du geste, souffre de raidissement du système musculaire ou bien, a contrario, de gestes involontaires et continus, il n’a pas perdu la tête. Celui qui est atteint doit continuer à vivre normalement. Plus tôt il parle de la maladie, plus tôt il ira mieux et plus loin. Même si la médecine ne peut pas encore nous guérir, elle nous permet de vivre mieux. Et nous sommes encore des personnes vivantes ». Elle ajoute que « la tête pense alors que le corps ne répond plus correctement. Dans notre maladie qui est évolutive, l’important, c’est la stimulation. Des traitements bien ajustés permettent de vivre mieux. Et il est important, à ce titre, de partager nos informations » (2).

« Ça m’a changé la vie » Marie-Rose, 66 ans, ne le cache pas. Atteinte par la maladie depuis 1999, elle a pu bénéficier, dix ans plus tard, en juin 2009, d’une stimulation cérébrale profonde avec implantation d’électrodes. « Ça m’a changé la vie. Avant, je vivais dans l’obsession des médicaments. Aujourd’hui, j’ai repris toutes mes activités comme le yoga, la natation, je vis et je marche, je peux à nouveau conduire, je peux refaire des projets, partir en vacances ».

Elle précise que les neuf heures d’intervention qui ont eu lieu à Bordeaux n’étaient pas sans risque. « Mais c’était ma décision et il fallait pouvoir remplir un certain nombre de conditions extrêmement précises, en dehors de ma volonté même et de l’avis de mon entourage. Il a aussi fallu passer de nombreux tests ». On estime entre 10 et 15 % le nombre de malades pouvant bénéficier de ce traitement chirurgical. En montant cette permanence à Jonzac pour le sud du département, comme c’est déjà le cas à La Rochelle, à Royan et Saint-Jean-d’Angély, l’association a pour objectif, non seulement d’échanger des informations, mais aussi de rompre l’isolement de ceux qui sont atteints par la maladie et de ceux qui partagent leur quotidien ou leur environnement naturel. « Car il nous faut sortir cette maladie de l’ombre. Mieux en parler pour mieux la combattre. Ce n’est pas une maladie honteuse », martèle Béatrice Augeard, 57 ans, qui souffre de Parkinson depuis quatorze ans maintenant.

« On a mis deux ans à poser un diagnostic. De bons contacts avec mon généraliste et mon neurologue ont permis d’ajuster au mieux le traitement. Et aujourd’hui, mes activités sont nombreuses et engagées ». Outre l’écoute téléphonique, Béatrice peut également assurer des déplacements à domicile, en cas d’impossibilité à se déplacer.

Le comité départemental compte à ce jour 150 adhérents (un nombre multiplié par deux en deux ans) et au national, on dénombre 10 000 adhérents sur 55 départements. Et en France, on estime à 150 000 le nombre de malades.

(1) Face à la mairie, accès par la petite cour. Cette permanence sera trimestrielle, les prochaines auront lieu le 3 février et le 5 mai. (2) Contact et écoute téléphonique au 05 46 59 17 29 ou 06 35 33 93 24. Mail : [e-mail]