WEB : DISCOURS OUVERTURE 2e CONGRES MONDIAL SUR LA MALADIE DE PARKINSON
Reçu de Maryse Schild sur la messagerie Parkliste (merci Maryse !).
C’est avec une très grande émotion que j’ai essayé de traduire le discours d´ouverture du 2e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson d´un jeune parkinsonien de 39 ans diagnostiqué il y a 3 ans, pour vous le transmettre…
http://www.wobblywilliams.com/blog.aspx ( en anglais)
Voici le discours que j’ai prononcé à la cérémonie d’ouverture du Congrès mondial de la maladie de Parkinson.
La présentation est intentionnelle : une pause à la fin de chaque ligne …
Merci Dr Lees de cette aimable introduction.
Bonsoir, Mesdames et Messieurs.
Je suis vraiment honoré d’avoir eu la possibilité de participer à ce deuxième Congrès mondial de la maladie de Parkinson.
Comme vous le savez, l’hommage au malade lors du premier congrès a été rendu par Michael J Fox.
J’ai été un fan de Michael depuis mon adolescence.
Une de mes premières visites au cinéma s’est déroulée avec ma sœur Christine pour voir « Retour vers le futur ».
Je pensais que c’était un film fantastique.
Après avoir quitté le cinéma, j’ai dit deux choses à Christine.
La première, je n’ai aucun problème avec. Je l’ai dit : « Michael J Fox est si cool »
La deuxième déclaration, je ne suis plus si sûr. Je l’ai dit:« Je voudrais être comme lui ».
Quatre ans après le premier Congrès, je suis très heureux de vous accueillir en Ecosse.
Beaucoup d’entre-vous êtes nouveaux à Glasgow et je suis sûr que vous apprécierez votre séjour dans cette merveilleuse ville.
Glasgow est connu à travers le monde comme une ville de la culture,comme une ville de l’invention et de l’industrie, et, comme vous le découvrirez, une ville habitée par des couleurs, de l’humour et des personnages optimistes. Pour moi, Glasgow est un endroit idéal pour la maladie de Parkinson.
Il est également l’endroit idéal pour notre communauté de soignants, de cliniciens, de patients et de chercheurs, de se réunir pour concourir à la disparition de cette horrible maladie.
En tant que malade, j’adresse un accueil particulièrement chaleureux aux cliniciens et aux chercheurs. Au cours des quatre dernières années, vous avez contribué à une meilleure compréhension de la maladie de Parkinson, au développement des méthodes de traitement et à l’identification de moyens d’éradiquer cette maladie implacable. Un jour, vous découvrirez la manière de la guérir.
Au nom des patients et des soignants, je vous remercie de tout cœur pour votre travail.
Chacun d’entre nous arrive à ce Congrès avec un objectif commun : pour améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Tout le monde dans cette salle a quelque chose à apporter.
Les cliniciens et les chercheurs utilisent une science extraordinaire pour découvrir et essayer des thérapies potentielles.
Mais ce n’est pas seulement une réunion scientifique.
C’est un congrès.
C’est un rassemblement de toute la communauté Parkinson et patients et soignants apportent également une contribution extraordinaire.
Nous apportons l’expérience, nous apportons les connaissances et nous apportons la force pour vivre avec cette maladie.
La valeur de cette expérience, les connaissances et la force ne doivent pas être sous-estimées. Les patients et les soignants apportent quelque chose d’autre à ce Congrès. Quelque chose que seule une personne
qui vit avec cette maladie peut vraiment comprendre.
Urgence !
Ce que Martin Luther King a considéré comme la féroce urgence d’aujourd’hui.
J’ai reçu mon diagnostic il y a seulement quelques années et j’en ai déjà assez.
Ma femme et mes deux petites filles en ont assez.
Mes amis qui ont marché, couru, nagé des kms pour sensibiliser en ont aussi vraiment assez.
Leurs membres endoloris et les pieds à l’étroit attendent presque autant que moi un remède
Un remède qui a été terriblement espéré depuis que j’ai été diagnostiqué.
Un lever de soleil est sur le point de se produire.
Tous les jours, je me demande ce que je peux faire…
En tant que groupe de patients et de soignants, que pouvons-nous faire?
Que pouvons-nous offrir pour faire avancer vos travaux, cliniciens et chercheurs ?
Nous pouvons vous offrir l’engagement,
nous pouvons vous offrir la coopération
et nous pouvons vous proposer une collaboration.
Les cliniciens et les chercheurs
nous pouvons être vos avocats.
Comme avocats, nous pouvons dissiper les mythes de la maladie de Parkinson.
Le monde extérieur estime qu’il s’agit d’une maladie de personnes âgées. Nous savons qu’il n’en est pas ainsi.
Le monde extérieur est d’avis qu’il existe des médicaments qui apaisent notre vie. Nous savons qu’il n’y en a pas.
Le monde extérieur croit que le traitement dure cinq ans. Nous connaissons des gens qui ont dit qu’ils avaient la maladie de Parkinson depuis 30 ans.
Comme promoteurs, nous pouvons nous mobiliser pour fournir des bénévoles pour les essais cliniques
plus rapidement.
Comme promoteurs, nous pouvons devenir des nuisances positives ; harceler les hommes politiques,
harceler les responsables du budget et lents décideurs.
Comme promoteurs, nous pouvons nous exprimer afin que les préoccupations de notre communauté produise des résultats. En tant que communauté des avocats de Parkinson, nous pouvons représenter une ressource pour vous cliniciens et chercheurs.
Mais pour être efficaces, nous avons besoin de votre engagement et nous avons besoin de votre collaboration.
Nous avons besoin de votre soutien et de vos encouragements pour valoriser notre expérience, nos connaissances et notre force de supporter.
Nous avons besoin de vos conseils pour planifier notre voyage en nous orientant dans la bonne direction, et pour nous propulser vers la destination que nous voulons tous ici atteindre.
Un partenariat d’égal à égal.
Ce congrès n’est pas seulement destiné à permettre aux scientifiques de démontrer ce qu’ils espèrent faire pour les patients, il est aussi l’occasion pour nous les patients de démontrer ce que nous pouvons faire pour éradiquer la maladie de Parkinson.
Si les spécialistes dont le travail repose sur la maladie de Parkinson collaborent avec ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson, ensemble, nous pouvons assurer un avenir sans la maladie de Parkinson.
Mais la route doit commencer ici.
La possibilité existe cette semaine, dans cette ville, à ce Congrès.
Urgence. Mesdames et Messieurs,
Urgence.
L’urgence absolue du moment.
Il est maintenant temps de réaliser les promesses de la science.
Il est maintenant temps de déclarer notre urgence à supporter et d’offrir un avenir d’espérance pour les victimes de cette maladie.
Il est maintenant temps pour une main ferme, une voix forte et un sens aigu de l’odorat, pour les possibilités qui nous attendent.
Une main ferme.
Une voix forte.
Un sens aigu de l’odorat.
Je les avais autrefois.
Je veux les récupérer.
Bienvenue en Ecosse.
Bienvenue à Glasgow.
Bienvenue au Congrès mondial de Parkinson.
Je vous remercie beaucoup.
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