Cet arrêté ministériel récapitule les modalités, tant d’admission que de remboursement entre autres, applicables à la stimulation cérébrale profonde ACTIVA : il met en évidence la nécessité de prendre de nombreuses précautions dans la préparation de cette intervention chirurgicale lourde.
Corinne
Vu sur http://www.maladie-travail-aqui.org/vivre-au-travail-avec-une-maladie-chronique.php
La maladie chronique évolutive se définit selon l’OMS, comme « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur plusieurs années ». Cette définition regroupe des maladies très diverses, comme des maladies transmissibles et non transmissibles, certaines maladies mentales et des altérations anatomiques et fonctionnelles.
Le sida, certaines hépatites, le cancer, le diabète, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, l’épilepsie, la maladie d’Alzheimer, l’asthme, les rhumatismes, la myopathie sont des maladies chroniques évolutives.
Les progrès scientifiques a permis de transformer ces maladies au pronostic souvent défavorable, en maladies chroniques. De plus en plus de personnes vivent avec ces maladies, qui peuvent générer de fortes répercussions, à plus ou moins long terme, dans la vie quotidienne.
Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques évolutives travaillent. Pourtant, l’impact de ces maladies dans le travail est méconnu. La chronicité et l’évolutivité de la maladie peuvent engendrer des effets invisibles aux yeux des collègues et de la hiérarchie. Cependant ils peuvent avoir un impact important dans l’organisation du travail et dans les relations du collectif.
Si des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives peuvent travailler sans que les effets de leurs pathologies leur posent des difficultés, d’autres doivent gérer des effets plus lourds au quotidien, et remettre à terme leur activité dans l’entreprise. Chaque personne est un cas particulier. Selon le type d’activité, la maladie, et le « ressenti » de la personne, l’approche du maintien dans l’emploi doit s’effectuer différemment.
La plupart des personnes gèrent leurs difficultés seules, par méconnaissance ou par choix. Elles n’osent pas ou refusent de faire intervenir les différents professionnels du maintien dans l’emploi.
Une approche par le travail de ces maladies extra-professionnelles
Si les maladies professionnelles reconnues sont bien prises en charge dans l’entreprise, les autres maladies font partie, dans les esprits, de la sphère privée. Nous les appelons « les maladies extra-professionnelles ». La personne malade n’a pas souvent le statut de travailleur handicapé. L’invisibilité de la maladie fait oublier que la personne peut être en difficulté. Souvent gérée de manière individuelle, la problématique de la maladie extra-professionnelle reste pourtant une histoire collective.
Pour appréhender au mieux ces maladies au travail, l’hypothèse d’une approche globale et collective semblait la plus indiquée pour régler l’ensemble des difficultés à la fois individuelles et collectives dans l’entreprise.Une approche par le travail permettait de mettre le doigt sur l’ensemble des difficultés qu’une approche individuelle n’aurait pas permis.
Il existe de nombreuses formes de pathologies chroniques évolutives. Notre projet s’est appuyé sur quatre pathologies représentatives :
Au cours de l’étude, il a été impossible de concrétiser un diagnostic en entreprise sur un cas de VIH/sida. Plusieurs analyses de demandes ont été effectuées, mais n’ont pas abouti. L’enquête Vespa2, effectuée en 2004, montre que la majorité des personnes réservent à certains de leurs proches l’information sur leur séropositivité. Ainsi un quart des personnes maintient le secret vis-à-vis de leur entourage.
62% ont choisi de taire leur maladie sur leur lieu de travail, par crainte d’être jugé et/ou rejeté.
Michael J. Fox combat la maladie et jouera dans « The Good Wife »
Info rédaction, publiée le 25 août 2010
Michael J. Fox travaille malgré la maladie
Le comédien d’origine canadienne Michael J. Fox jouera dans un épisode de la seconde saison de la série The Good Wife, diffusée sur CBS. Il incarnera Simon Canning, un avocat prêt à tout, y compris à jouer sur son état de santé, pour obtenir gain de cause.
Cinq fois récompensé aux Emmy Awards pour des rôles dans Sacrée Famille, Spin City et Rescue Me, Michael J. Fox vient de signer pour une apparition dans la série judiciaire The Good Wife. Dans un communiqué diffusé par la chaîne CBS, les producteurs et créateurs du show ont encensé les talents d’acteur de Michael J. Fox et son aptitude pour la comédie. « Nous sommes ravis que Michael ait accepté de jouer ce rôle. (…) Son intelligence en tant qu’acteur, combinée à son comique incroyable donneront vie à cet avocat intelligent et cynique. »
L’acteur de Retour vers le futur avait dû s’éloigner des plateaux de télé en 2000, souffrant de la maladie de Parkinson. Malgré les problèmes moteurs causés par ce trouble du système nerveux central, l’acteur de 49 ans reprendra bel et bien le chemin des plateaux de télé. Il dévoile aux téléspectateurs une incroyable combativité et un grand talent. Michael J. Fox ne se bat pas seulement pour lui-même mais également pour les autres malades de la maladie de Parkinson à travers sa fondation en faveur de la recherche et de l’aide aux malades.
La deuxième saison de The Good Wife débutera, quant à elle, le 28 septembre sur CBS.
Anne Hathaway dans le rôle d’une jeune parkinsonienne … à ne pas rater ! J’ai hâte de vérifier si nous sommes bien représentés… car je crains déjà que notre image soit ternie en l’absence de connaissance suffisante sur la maladie de Parkinson, après avoir lu les commentaires français et étrangers et vu un extrait…
« Love and other drugs » est l’adaptation d’un ouvrage de Jamie Reidy intitulé Hard Sell: The Evolution of a Viagra Salesman. Il s’agit des mémoires de l’auteur qui travailla pour l’industrie pharmaceutique à la fin des années 90 et qui nous éclaire sur les pratiques plus ou moins douteuses de ce secteur d’activité.
Jake Gyllenhaal y incarne un cadre du secteur qui rencontre et tombe amoureux d’une jeune femme atteinte de la maladie de Parkinson (Anne Hathaway) qu’il avait pour cliente. Une comédie romantique qui se joue dans le contexte social et politique de l’époque.
Long métrage américain en salles le 29 décembre prochain.
Corinne
http://www.allocine.fr/article/fichearticle_gen_carticle=18597005.html
Posté par AlloCiné – mardi 17 août 2010
C’est avec joie et fierté (pour les jeunes parkinsoniens) que je vous présente Lydie (avec qui j’ai déjà parlé au téléphone) et son beau projet ! Dommage, je ne pourrai pas assister à son spectacle car sa date correspond avec celle du we découverte de cure à Ussat que j’organise (1-2 et 3/10 : voir page accueil) mais si vous pouvez le faire, n’hésitez pas…
Corinne
http://www.bienpublic.com/fr/permalien/article/3641090/Chanter-contre-la-maladie.html
Publié le 19/08/2010
PARKINSON ESPOIR
Lydie Errard présidente de Parkinson Espoir. Photo C. G.
Présidente de l’association Parkinson Espoir depuis sa fondation en janvier 2010, Lydie Errard organise une soirée de soutien aux malades le 3 octobre.
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Atteinte depuis trois ans, cette jeune Talantaise de 47 ans, ne se laisse pourtant pas abattre. Son but via son association : changer l’image de vieillesse qu’implique la maladie de Parkinson. En effet, si cette pathologie touche en grande partie des personnes âgées de plus de 60 ans, elle s’attaque aussi à des personnes plus jeunes. « Les jeunes aussi sont touchés : le grand public ne le sait pas, du coup des personnes atteintes souffrent de non-reconnaissance voire de mépris. » Et de citer l’anecdote de ce père de famille emmenant son fils à l’école et embarqué pour suspicion d’alcoolisme sur la voie publique alors que ses tremblements étaient dus à sa maladie… Aujourd’hui, Lydie Errard se partage entre son fils de 7 ans, son mari qu’elle aide dans son travail et l’association qu’elle préside. À la maladie, elle oppose son énergie et son engagement. « C’est aussi ce que je ne retrouvais pas dans les autres associations de malades, c’est l’énergie pour faire quelque chose ensemble », confie-telle. « Le terme “espoir ” signifie que nous ne voulons pas montrer que des choses négatives, mais au contraire être actifs et faire avancer la recherche. » Pour cela, l’association organise un concert dimanche 3 octobre, au Domaine du Lac, avec Pascal Danel, le parrain de l’association, et Lydie Errard elle-même au chant. Alors qu’elle avait interrompu une carrière d’intermittente du spectacle de sept ans, son engagement dans son association lui a donné envie de remonter sur scène.
Au programme de cette soirée, Les Neiges du Kilimandjaro bien sûr, mais aussi un groupe de hip-hop dijonnais et une représentation de l’association Atout Danse.
Les fonds collectés lors de cette soirée seront reversés à la recherche contre la maladie.
Clément Guillet
INFO Renseignements : 03.80.56.27.40 ou 06.64.29.00.45. Site Internet : www.parkinson-espoir.com/.
Témoignage d’une « ancienne jeune parkinsonienne » diagnostiquée à 41 ans : il faut toujours garder de l’espoir… beau parcours…
Corinne
http://www.nordeclair.fr/Locales/Tourcoing/2010/08/18/pour-lutter-contre-la-maladie-de-parkins.shtml
Publié le mercredi 18 août 2010 à 06h00
Annick Dufour vit avec la maladie de Parkinson depuis près de 28 ans. Elle est représentante du groupement des Parkinsoniens du Nord.
Cet été, nous partons à la rencontre de ceux qui se mobilisent pour une cause. Dixième volet avec la Mouvalloise Annick Dufour, atteinte de la maladie de Parkinson depuis vingt-huit ans et présidente du groupement des Parkinsoniens du Nord.
ÉLODIE BARTOLIC > tourcoingnordeclair.fr
« Pourquoi je me bats ? Parce que j’aime la vie et parce que je veux vivre. » Annick Dufour représente le Nord pour la Fédération française des groupements des Parkinsoniens. Une maladie, encore méconnue du grand public, qu’elle s’attache à faire découvrir.
Depuis vingt-huit ans, la maladie de Parkinson fait route avec elle. « Un compagnon très fidèle », comme elle se plaît à l’appeler. À l’âge de 41 ans, le diagnostic tombe comme un couperet. Commence alors pour cette mère de famille de quatre enfants, « un sacré combat » . « La maladie de la tremblote », Annick l’affronte quotidiennement. Au départ, cela n’a pas été facile de l’accepter.
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« Il m’a fallu six longues années pour effacer mes larmes », et elle ajoute : « Il était temps, je commençais à lasser tout le monde. » Baboune, comme l’appellent affectueusement ses petits-enfants, est une battante au franc-parler. Son compagnon, Parkinson, elle l’évoque avec beaucoup d’humour. « S’il n’y avait pas d’enjeu, j’y prendrais goût. J’aime ce qui est difficile. »
« Ce coquin de Parkinson »
Chaque jour est un nouveau défi. Pour se faciliter le quotidien, Annick a mis au point une série d’astuces. Pour que son visage ne se fige et n’oublie pas certains gestes de la vie quotidienne, elle chante, rit et même siffle. Parfois, il arrive que ses interlocuteurs ne se doutent de rien. En 2002, Annick a fait analyser son écriture par une graphologue. « Elle n’a décelé qu’une légère nervosité. Lorsque je lui ai dit que j’avais un Parkinson, elle n’en revenait pas. Je me suis dit youpi, j’ai gagné ! » En public, Annick cherche à dissimuler sa maladie. « Ce coquin de Parkinson n’a pas intérêt à se montrer. » Son mari Marc, ainsi que sa famille sont un soutien inestimable pour elle. « Mes enfants me donnent la force de me battre. » Lorsque ses proches l’appellent, « cela vaut n’importe quel médicament ».
Une artiste dans l’âme « Puisqu’il faut accepter la maladie autant la vivre le mieux possible. » Pour se détendre, la Mouvalloise s’adonne à des activités artistiques, comme la peinture, la céramique, la broderie ou encore la couture. La nuit, lorsqu’elle n’arrive pas à trouver le sommeil, Annick écrit. Un exutoire qui l’apaise et lui fait oublier sa maladie. « Dès le matin, encore alitée, mon corps tinte de tous les côtés. » Des textes, des poèmes, sur sa maladie mais pas seulement. Elle raconte des instants de vie et s’adresse à ses proches. Le couple a habité pendant près de trente ans à Senlis, dans la région parisienne. Il y a huit ans, ils sont revenus habiter dans leur région natale et se sont installés à Mouvaux.
Annick prépare actuellement un livre qu’elle intitulera Vive la vie, un témoignage d’espoir pour les malades et leurs proches.
Annick Dufour, 93 rue Maxence-Van-Der-Meersch à Mouvaux. 03.20.24.15.33.
Vu sur http://www.fibromyalgie.ch/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-et-vie-de-couple
Je vous communique cet article sur la vie de couple qui peut très bien s’appliquer à la maladie de Parkinson.
Corinne
D’un côté, les douleurs chroniques phagocytent notre énergie, par le fait qu’elles s’accompagnent d’une activation corporelle, c’est la raison pour laquelle nous nous sentons très souvent épuisé(e)s. D’un autre côté, elles constituent une charge psychique par le fait qu’elles ont une fonction de signal et attirent donc notre attention sur elles. Elles réduisent ainsi notre perception et nous empêchent de vivre pleinement les choses de la vie.
Réalité qui ne peut que se répercuter sur la qualité de la vie de couple, les dispositions de l’un des partenaires influençant automatiquement celles de l’autre.
Comme les personnes atteintes de douleurs chroniques sont plus sensibles que les bien-portants dans leurs rapports avec eux-mêmes et les autres, elles sont menées souvent à réagir avec irritation, impatience ou de manière excessive. Si ces tensions ne peuvent être déchargées vers l’extérieur – d’une manière ou d’une autre – elles n’ont d’autre issue que de retourner d’où elles viennent et l’agression est retournée contre le malade. Cela peut le conduire à la longue à un état dépressif.
Les malades avouent presque toujours que leur propre partenaire devient le réceptacle de leur mal-être. Cela s’explique par le fait qu’on prend beaucoup plus sur soi vis-à-vis des «étrangers» que sur les membres de sa famille la plus proche. Ainsi les tensions peuvent surgir dans le couple: le partenaire doit prendre des précautions, doit trop souvent répondre seul à des invitations, vaquer seul à certaines activités que l’on pratiquait auparavant à deux ou au contraire prendre le rôle dans d’autres activités de partenaire indispensable à leur réalisation. Cette forme de dépendance est susceptible de générer chez le malade une charge psychique importante pouvant aller jusqu’à une véritable détresse morale.
Les malades peuvent souffrir des réactions de leur partenaire. Ils estiment leur partenaire dépourvu d’empathie ou de tendresse. Il ne s’agit en fait pas d’indifférence, mais plutôt de réactions de protection dues au sentiment d’impuissance qu’il éprouve à les aider. Du point de vue psychologique, on appelle cela des «mécanismes de défense».
Ces mécanismes se manifestent par:
Le partenaire est lui-même épuisé et à bout de force. Le couple est déstabilisé. D’autres souffrances s’installent. Une solitude à deux s’installe.
Mais une maladie chronique peut devenir une sorte de challenge pour la vie de couple: elle peut rapprocher les partenaires et les mener vers un processus de maturation de leur couple dans la mesure où l’on mettra l’accent sur les possibilités de comportement commun dans tous les domaines de la vie quotidienne, des charges à assumer à la sexualité en passant par l’éducation des enfants et les loisirs…
Quelques règles permettant de sortir de l’impasse relationnelle:
C’est dans cet esprit-là que chacun peut faire avancer le couple, malgré les difficultés énoncées plus haut. En cas de difficultés très importantes, il existe la possibilité de recourir à une aide extérieure (spécialistes formées dans le domaine du conseil conjugal et des questions existentielles)
PS: dans le domaine de la sexualité, nous vous recommandons – si vous ne l’avez pas encore lu – le livre du Dr Gérard Leleu, «Le Traité des caresses», en format Poche.
© 2007 fibromyalgie.ch
http://www.slate.fr/lien/25845/reves-violents-precurseurs-parkinson
Vos rêves violents sont peut-être dus à trop de visionnages du film Inception, mais ils peuvent également être précurseurs d’une maladie neurodégénérative grave. Le site Wired rapporte en effet que les hommes qui souffrent de troubles du comportement en sommeil paradoxal (REM sleep behavior disorder, ou TSCP) «connaissent un changement soudain dans la nature des rêves». Les rêves deviennent plus frappants et plus violents, et l’atonie musculaire spécifique de ce type de sommeil, qui est celui où l’on rêve le plus, disparaît: le rêveur adopte alors des comportements involontaires qui sont souvent en rapport avec le contenu du rêve. Il effectue alors les gestes dont il rêve, donne des coups, crie ou encore gesticule (mettant souvent en danger la personne avec qui il partage son lit).
Des chercheurs ont découvert que les hommes atteints de TSCP sont presque toujours atteints un jour où l’autre par des maladies neurodégénératives comme Parkinson ou encore la maladie à corps de Lewy. «Le consensus parmi tous les chercheurs spécialistes de TSCP est que ce n’est pas une question de si, mais de quand» explique un des scientifiques. Mais le laps de temps peut aller de 15 à 50 ans entre le diagnostique de TSCP et la deuxième maladie, ce qui confortera les docteurs qui soutiennent qu’il est important de commencer les traitements contre les maladies neurodégénératives avant que des lésions cérébrales importantes n’apparaissent. Un des docteurs explique:
«Dans le domaine neurodégénératif, nous ne connaissons aucune autre manifestation clinique qui peut commencer si longtemps en avance. Il y a très peu d’autres maladies qui peuvent avoir une fenêtre de plusieurs décennies entre deux manifestations cliniques.»
Le sommeil fait l’objet de beaucoup d’attention scientifique ces derniers temps. En début de semaine, une étude montrait que la durée idéale de sommeil par nuit était de sept heures, et qu’un sommeil plus long ou plus court augmentait le risque de maladies cardio-vasculaires. Dormir moins de 5 heures par jour, en comptant les siestes, multiplie par plus de deux le risque d’angine de poitrine, de coronaropathie, de crise ou d’attaque cardiaque.
Plusieurs articles récents et intéressants sur la maladie de Parkinson sur « Futura sciences » :
http://e-sante.futura-sciences.com/_dossiers/lipides-proteines-acides-maladie-de-parkinson.html
En mettant un peu d’ordre dans mon bureau (mais pour combien de temps ? 
), j’ai retrouvé un numéro hors-série du magazine « Ca m’intéresse »dont j’ai extrait pour nous (les jeunes !) un article sur les moyens de préserver nos neurones d’un vieillissement prématuré qui complémente très bien un résumé récent d’article sur le bonheur :
Tous ces moyens ont fait l’objet d’études scientifiques.
J’en connaissais beaucoup et en ai appris de nouveaux. Et vous ?
Maintenant, il n’y a plus qu’à !
Corinne
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