DEFINITION, VIE QUOTIDIENNE

REVENONS A LA DEFINITION D’UN JEUNE PARKINSONIEN

Bonsoir,

Claire, dans son dernier commentaire, demandait à Vincent ce qu’il entendait par « jeune parkinsonien ». J’ai compris qu’elle pouvait douter de sa « jeunesse » à 48 ans ! Tout est dans la définition d’un « jeune parkinsonien ».

La jeunesse est en principe une classe d’âge. Les âges de la vie sont :

- la jeunesse : bébé, enfance et adolescence

- l’âge adulte et

- la vieillesse ou « 3e âge ».

La maladie de Parkinson a touché jusqu’à présent une majorité de personnes âgées (3e âge) ou tout au moins est médiatiquement connue principalement sous cet aspect : l’image classique du petit vieillard tremblotant penché en avant remonte à la première description de la maladie par le Dr James Parkinson au début du 19e siècle ! Une image manquant de réalisme car à l’époque ce malade ne bénéficiait d’aucun traitement et encore moins des traitements actuels. Appel à tous les photographes bénévoles (clin d’oeil à Vincent !)… Vive aussi des descriptions plus nuancées de la maladie toujours présentée comme la 2e maladie de la vieillesse après la maladie d’Alzheimer ! Quand elle n’est pas confondue avec !
En attendant une représentation des malades plus adéquate, on range dans la catégorie d’âge « jeune », dans le sens prématuré, les malades de l’âge adulte, sachant que seulement quelques très rares cas d’enfants ou plutôt adolescents ont été atteints d’une maladie de Parkinson très précoce.

Toutefois, la frontière est très difficile à apprécier car il en va davantage que de l’âge pour former un groupe homogène :

- de chaque nature, de l’esprit dans lequel on se trouve : parfois on est encore « jeune d’esprit » après 60 ans et on l’est moins avant ! Mais, me direz-vous, il n’est pas toujours facile d’avoir une maladie de Parkinson à l’image dont on vient de parler et d’être gai, dynamique ou positif…

- du maintien d’une activité professionnelle  : souvent le passage à la retraite (de plus en plus tardif : + 2 ans récemment…) représente aussi le passage de l’activité à l’inactivité et sonne « vieillesse », mais jamais comme « invalidité » (je déteste ce mot !) qui regroupe les termes d’incapacité à travailler et d’handicap qui peuvent concerner aussi de jeunes adultes atteints de la maladie de Parkinson…

- du partage de la vie avec un « partenaire » (pitié pas « aidant » !) en âge adulte et donc en âge de vie sexuelle encore « active » et tous savons que l’arrivée d’une maladie de Parkinson remet en question ce type de relations que ce soit par de l’hyposexualité (maladie) ou de l’hypersexualité (médicaments)…

- de l’éducation d’enfants ou d’adolescents rendue souvent difficile par l’arrivée d’une maladie chronique…

Les malades auparavant s’isolaient. Aujourd’hui, ils se rassemblent physiquement dans une tranche d’âge disposant de temps par l’intermédiaire des associations ou encore des cures thermales.

C’est l’ère de la communication sous tous ses aspects (physique, téléphone, Internet…). Profitons-en pour communiquer de la manière qui nous convient le mieux.
Quid des « jeunes parkinsoniens » qui aujourd’hui essaient de se rassembler pour communiquer quand ils auront 60 ans, ne travailleront plus et n’auront plus à leur charge d’enfants ? Ils auront envie de continuer à cotoyer les mêmes amis qu’ils ont connus et avec qui ils ont tissé des liens d’amitié et de solidarité aussi importants que leurs médicaments…

Conclusion : formons AUJOURD’HUI des groupes homogènes dans lesquels nous nous sentons bien et gardons précieusement ces liens…

Corinne

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