VIE QUOTIDIENNE

MALADIE DE PARKINSON : UNE MALADIE EVOLUTIVE LONGUE POUR LES JEUNES PARKINSONIENS

Lorsque votre neurologue vous a appris que vous étiez atteint de la maladie de Parkinson, vous vous êtes aussitôt interrogé sur votre capacité à vivre dans de bonnes conditions toutes les années restantes de votre vie… L’interrogation a vite fait place à l’angoisse quand vous avez découvert sur Internet, dans des revues ou brochures médicales que cette maladie conduisait à une aggravation progressive de votre condition physique, psychologique et comportementale. De la même manière, vous avez sûrement la même image désuète de la maladie de Parkinson que l’ensemble de la population, tant que le livre blanc de la maladie de Parkinson n’aura pas encore conduit les pouvoirs publics à lancer une campagne d’information générale et de formation des milieux médical et paramédical non spécialisés: une image qui assimile le malade parkinsonien à un vieillard tremblotant. Enfin, vous avez peut-être rencontré dans des réunions associatives des malades en grande majorité âgés, handicapés et accompagnés de leur « aidant », mais si vous vous vous y êtes rendus une fois, vous n’avez sûrement pas renouvelé l’expérience. Pas très encourageant pour envisager l’avenir de manière positive, n’est-ce pas ?

D’abord, le malade âgé rencontré aujourd’hui ne doit pas être une référence pour le jeune parkinsonien, car ils n’a pas bénéficié des mêmes traitements médicamenteux que ce dernier : on ne peut pas comparer un malade de 75 ans qui a été traité par exemple uniquement par de la l-dopa avec un malade de 35 ans traité uniquement par un agoniste ou un de 52 ans par un agoniste complété plus tard par de la l-dopa, sans compter le niveau de réaction au traitement dépendant de l’âge et de la situation personnelle du malade.

Ensuite, le malades recevait avant passivement un traitement médicamenteux sans autre accompagnement. Aujourd’hui, on a compris que ce traitement ne suffisait pas et que la collaboration active du malade lui permettait de mieux vivre plus longtemps en intégrant ses projets de soins à ses projets de vie. Il doit se convaincre que les contraintes de son traitement ne s’opposent pas à ses choix de vie mais au contraire les rendent possibles. Le malade surtout jeune doit pouvoir ainsi se détacher de sa maladie, ne plus s’en sentir dépendant ni encore se considérer comme avant tout malade.

Comment ? Grâce à un accompagnement  ne revenant pas seulement aux médecins, mais également à un réseau pluridisciplinaire sollicité au fur et à mesure des besoins ainsi qu’à un réseau de soutien d’autres malades de préférence de la même tranche d’âge et à un stade similaire d’évolution (ou pas) de la maladie et associatif adapté…

Continuer à vivre, mais en ne faisant pas l’autruche, en regardant en face ce qui arrive, ce qui bouleverse la vie et ainsi S’ADAPTER.

Vivre ni dans le passé (ça ne sert à rien), ni dans l’avenir (à quoi bon angoisser quand on ne sait quelles nouvelles molécules vont être découvertes ni ce que la vie nous réserve de négatif comme de positif…), mais dans le PRESENT.

C’étaient mes pensées positives du jour.

Corinne

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