De nombreux medias se sont emparés de cet évènement : la remise du livre blanc de la maladie de Parkinson au ministre de la santé Mme Roselyne Bachelot le 12 avril dernier.
Ils ont rendu compte d’un accueil favorable et de promesses d’actions.
J’ai souhaité vous adresser le texte intégral du discours de Mme Roselyne Bachelot.
L’association France Parkinson a remis à Roselyne Bachelot, lundi 12 avril 2010, un Livre Blanc des 1ers États Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson qui a déjà touché plus de 150 000 personnes en France.
Voici un extrait du discours prononcé par la ministre de la santé Roselyne Bachelot lors de la remise du Livre Blanc des 1ers États Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson :
A l’occasion de la récente Journée mondiale de la maladie de Parkinson, je me retrouve parmi vous aujourd’hui avec satisfaction mais aussi avec gravité. Les premiers Etats généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson ont permis la rédaction d’un Livre Blanc, à l’initiative de l’association France-Parkinson.
A vous, son président, cher Bruno Favier – dont j’ai vu avec plaisir le nom figurer dans la promotion de Pâques de la Légion d’honneur –, ainsi qu’à toutes celles et tous ceux qui oeuvrent avec vous au service des malades et de leurs familles, je veux adresser mes plus vifs remerciements.
Je connais le remarquable investissement dont vous faites preuve quotidiennement pour soutenir celles et ceux qui souffrent et changer le regard de chacun sur cette maladie mal connue.
L’ouvrage que vous venez de me remettre est le fruit d’un important travail de concertation, qui a su fédérer les énergies et auquel ont pris part tous les acteurs concernés : l’association France Parkinson bien entendu, mais aussi l’association des Parkinsoniens de la Loire, le comité de coordination des associations de Parkinsoniens, la fédération française des groupements de Parkinsoniens, France Comté Parkinson et Parkinsonia. A toutes et à tous, je veux dire ma considération et mon estime. En effet, vous avez fait progresser durablement la réflexion sur un sujet de santé publique majeur, qui engage notre avenir.
Car, dans notre pays, ce sont 150 000 personnes qui sont atteintes de la maladie de Parkinson. Pourtant, cette maladie reste mal connue et mal comprise du grand public. Sans doute cela tient-il, en partie, à ce qu’elle est celle de tous les paradoxes. D’origine inconnue, la maladie de Parkinson introduit chez celle ou celui qui en souffre une dualité, d’abord extérieure, mais aussi plus intime.
Dualité entre l’intention et le geste, qui interroge notre conception même du corps humain et de son fonctionnement.
Dualité, également, entre le temps et l’espace : alors que les semaines, les mois, les années défilent, le malade est enfermé dans une rigidité subie qui contrarie et entrave ses mouvements. Dualité, enfin, entre le patient, contraint de mener un combat quotidien à chaque étape de sa vie, et son entourage, souvent démuni car mal informé sur cette maladie.
C’est précisément pour rompre cette dualité et pour lutter contre l’isolement des patients que nous devons unir nos efforts.
En cela, France Parkinson a accompli un chemin considérable et opéré une véritable mue, que je tiens à saluer. Vous avez fait des progrès significatifs pour vous structurer et vous organiser, progrès qui font de votre association le relais légitime auprès des pouvoirs publics de la voix des Parkinsoniens et de leurs attentes.
Le Livre Blanc que vous me remettez aujourd’hui est exemplaire car il est le fruit d’un remarquable travail de concertation avec l’ensemble de vos représentants régionaux. Soyez-en remerciés. Ce Livre blanc, nourri de témoignages parfois durs, souvent émouvants émanant de patients, de proches ou de soignants, débouche sur plusieurs propositions intéressantes. Ces propositions traduisent avant tout une préoccupation récurrente : celle d’une meilleure reconnaissance de la maladie de Parkinson et de ceux qui en sont atteints. En tant que ministre de la santé, je fais mienne cette préoccupation, et je veux, avec vous, trouver les moyens d’y répondre.
Pour atteindre cet objectif, le Livre blanc que vous venez de me remettre constitue à l’évidence une base de départ précieuse. Il permet de mesurer le chemin qui reste à parcourir. C’est en ce sens que j’évoquais la gravité qui m’anime aujourd’hui. Beaucoup reste à faire, je le sais. Pour faire sortir de l’ombre la maladie de Parkinson et mieux soigner ceux qui en sont atteints, des outils existent, mais ils sont sans doute insuffisamment mobilisés. Ces outils, c’est d’abord la science, qui a connu des avancées significatives sur la maladie de Parkinson.
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Quel chemin parcouru, en effet, depuis l’introduction de la L-DOPA dans les années 60 jusqu’au traitement chirurgical des symptômes par implantation d’électrodes de stimulation. Ces outils, c’est la recherche, et les espoirs de guérison qui y sont associés. Je rappelle que la maladie de Parkinson a fait l’objet, au cours des cinq dernières années, de plus de 16 000 publications internationales, dont près du tiers en recherche thérapeutique.
Pour sa part, le ministère de la santé a financé au cours de cette période 21 projets de recherche, pour un montant de près de 4,5 millions d’euros dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique. Je n’oublie pas non plus le guide du patient rédigé en 2007 par la Haute autorité de santé (HAS) et intitulé « Vivre avec une maladie de Parkinson ». Il a contribué, à n’en pas douter, à faire évoluer les mentalités.
Ces outils, ce sont, aussi, des dispositifs efficaces pour la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de la maladie de Parkinson, notamment dans le cadre du plan « qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques ». Ces outils, c’est, enfin, la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (HPST) qui fait une large place à l’éducation thérapeutique, au rôle crucial dans le cas des maladies chroniques. Je sais que vous avez piloté des expérimentations prometteuses autour de ce thème. La mise en place du dispositif dès 2011 tiendra compte de ces expériences.
La mise en place des agences régionales de santé (ARS), en permettant une meilleure articulation des secteurs hospitalier, ambulatoire et médico-social, doit permettre une amélioration de la prise en charge sanitaire et sociale et un accompagnement mieux coordonné pour les patients et pour leurs proches. J’invite vos représentants régionaux à se faire rapidement connaître des directeurs généraux des ARS.
Mais sans doute faut-il aller encore plus loin, sur plusieurs des questions que soulève fort justement ce livre blanc. Je pense à la question de l’annonce du diagnostic trop souvent traumatisante pour le malade et ses proches.
Je pense à la meilleure connaissance de la maladie par les soignants, quels qu’ils soient. Je sais par exemple que trop souvent, les malades ont le sentiment que leur pathologie est insuffisamment connue de leur médecin généraliste. Sans doute est-ce parfois vrai. Nous devons progresser résolument vers une meilleure articulation des connaissances du médecin généraliste (notamment par la formation), du spécialiste qu’est le neurologue, et du malade lui-même, via l’éducation thérapeutique.
J’encouragerai tout ce qui va dans le sens d’une mise en réseau de ces différentes compétences, pour une meilleure prise en charge de proximité des malades. C’est une des missions des ARS, et je la leur rappellerai avec force.
Je pense également à la prise en charge des malades jeunes, avec l’enjeu que représente pour eux la poursuite d’une activité professionnelle ou l’accès à une retraite anticipée. Je pense aussi à la question fondamentale de la place de l’aidant auprès du malade : cette question du statut de l’aidant dépasse de beaucoup le seul cas de la maladie de Parkinson. Vous savez qu’elle relève également du ministre chargé des solidarités. Pour moi, ministre de la santé, elle est absolument cruciale. Je veux donc avancer rapidement sur cette question, en lien avec Nadine MORANO, secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité. Des travaux sont en cours associant les services de nos deux ministères : je souhaite qu’ils aboutissent rapidement.
Alors, je le dis très simplement : plus que des promesses illusoires, ce que je veux, c’est travailler avec vous à changer la situation concrète des personnes malades. Il n’est pas dans mon habitude de faire des annonces qui resteraient des coquilles vides. J’ai trop de respect pour les malades pour me livrer à un tel exercice.
Je souhaite que la Direction générale de la santé installe dans les meilleurs délais un groupe de travail consacré à la mise en oeuvre de ces différentes préconisations : votre association a naturellement vocation à y siéger, ainsi que les sociétés savantes, les agences concernées mais aussi les représentants des autres ministères impliqués. Je souhaite que ce groupe de travail me remette un bilan d’étape dans 6 mois. Faut-il, à la lumière de ce qui vient d’être dit, envisager un Plan Parkinson pour atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés ? Peut être, mais ce n’est pas une évidence. Ce n’est pas nécessairement à l’aune d’un plan que se mesure la mobilisation des pouvoirs publics.
Que l’on ne s’y trompe pas : ce dont ont besoin nos concitoyens atteints de la maladie de Parkinson, c’est que nous soyons mieux informés sur ce qu’ils vivent. Ce dont ils ont besoin, c’est que nous fassions évoluer la vision que nous avons de leur maladie. Ce dont ils ont besoin, en un mot, c’est d’être mieux considérés.
Chacun l’aura compris : c’est donc ensemble que nous relèverons les défis de demain. C’est ensemble que nous changerons l’image parfois négative de la maladie de Parkinson et que nous la ferons mieux connaître, en en retardant les symptômes, en améliorant la prise en charge et surtout la qualité du quotidien de celles et ceux qui doivent cohabiter avec et veulent « rester dans la vie », malgré la souffrance et l’isolement que trop souvent cette maladie engendre. Si nous y parvenons, comme je le souhaite ardemment, alors nous serons parvenus à « faire sortir de l’ombre » cette maladie, et plus largement, les maladies chroniques, les sujets que vous soulevez dépassant bien souvent la seule maladie de Parkinson.
Du regard renouvelé que, collectivement, nous saurons porter sur les malades pour les accompagner dans la reconquête de leur identité et de leur estime, dépend l’idéal de société que nous voulons construire : celui d’une communauté de destins solidaire, plus généreuse et plus attentive aux autres, et d’abord aux plus vulnérables. (Roselyne Bachelot, ministre de la Santé et des Sports)
Confortablement assise dans un fauteuil rouge, la tête bien calée par la pièce métallique en forme de huit posée sur la partie gauche de son crâne, Mme E. S., 77 ans, discute tranquillement avec son médecin qui effectue les derniers réglages de l’appareil. De discrets «clic-clic» se font entendre. La séance de stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) vient de commencer.
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