REMISE DU LIVRE BLANC
Après avoir récupéré d’un aller-retour dans la même journée Toulouse-Paris (voiture/avion/RER/métro aller-retour) digne du record d’un athlète ou de l’action d’un héros 
…, je viens vous restituer mon bilan de la journée mondiale 2010.
D’abord, parlons de ce livre blanc : je le trouve parfait, très complet et bien présenté. Tous les acteurs des constats ou propositions ne sont pas cités mais ils peuvent être fiers du résultat.
Un exemple bien parlant, celui des addictions : deux pages y sont consacrées et décrivent l’origine et la consistance de ces comportements si souvent vécus par les jeunes parkinsoniens : en effet, les agonistes en cause sont principalement administrés en monothérapie au début de la maladie aux jeunes parkinsoniens afin d’introduire la l-dopa responsable de complications motrices appelées dyskinésies le plus tard possible.
Ce livre blanc a été remis en mains propres à Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé. Elle a assuré responsables associatifs, malades et aidants présents de sa prise en compte des doléances du Livre Blanc, notamment au travers du plan de santé des maladies chroniques en cours et des ARS (Agences Régionales de Santé) mises en place par la loi HPST (Hôpital Patients Santé et Territoires) publiée au Journal officiel le 21 juillet 2009 dont l’objectif est la modernisation du système de santé.
La manifestation s’est articulée autour :
- des discours du Professeur neurologue Yves Agid, fondateur de l’association France Parkinson, du président Bruno Favier et de la directrice Mathilde Laedrich,
- des déclarations des responsables associatifs partenaires présents : Pierre Lemay pour la CECAP, Yves Wache de la FFGP et Georges Sauvignet de l’AGP,
- des interventions de présidents ou directeurs d’organismes en relation avec la santé
- des témoignages de malades jeunes (dont j’ai fait partie) et aidants,
- de vidéos de témoignages de malades et aidants et
- d’un numéro d’équilibriste sur un fil représentant le parcours d’un malade…
Malades et aidants se sont massivement déplacés pour répondre à l’appel de leurs associations et ont rapidement rempli le théâtre de la Mutualité de Paris choisi pour la circonstance.
Le livre blanc va dans une seconde étape à présent être remis aux autorités régionales lors de manifestations locales auxquelles je vous invite à participer.
La manifestation toulousaine aura lieu lundi 19 avril 2010 à partir de 15 h 30 à l’Hôtel Dieu. Le livre blanc y sera vendu au prix de 5€ (prix de vente public : 15€).
C’est une grande avancée, mais il reste beaucoup à faire encore…
Corinne
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