COMMUNICATION

LIVRE BLANC

Vous le savez tous,  ici en tout cas, que le 12 avril prochain aura lieu à Paris la remise du livre blanc de la maladie de Parkinson orchestrée par l’association France Parkinson : plusieurs autres associations de malades ont également contribué à son enrichissement.

Personnellement membre de l’association France Parkinson et sympatisante des autres associations dont je connais de nombreux membres, je reste persuadée que le livre blanc sera un ouvrage de qualité, symbole d’une unité souvent difficile à obtenir tant le nombre des associations françaises sont nombreuses, mais surtout symbole d’un avenir meilleur pour tous et plus particulièrement pour nous les jeunes qui devons vivre avec cette maladie encore de si nombreuses années.

J’ai toujours eu à coeur de me battre pour la connaissance et la reconnaissance de cette maladie chez les jeunes et ce blog représente pour moi leur expression.

J’ai pour ma part essayé d’apporter mon soutien au dispositif mis en place par l’association France Parkinson en leur communiquant de manière constructive au quotidien mes remarques ainsi qu’une liste de mes « revendications » issues :

  • de mon expérience personnelle,
  • de nombreuses connaissances passées et présentes (grâce aux messageries Coeruleus et Parkliste que je consulte toujours),
  • des témoignages recueillis  au téléphone ou physiquement lors de mes groupes d’échanges dans la station thermale d’Ussat-les-Bains),
  • d’une communication de qualité avec ma neurologue le Dr Christine BREFEL-COURBON toujours à mon écoute et d’un soutien remarquable,

qu’à la veille de la parution du livre blanc, je vous transmets.

lesmesuresnecessaires.doc

Corinne

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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