LIVRE BLANC
31032010Vous le savez tous, ici en tout cas, que le 12 avril prochain aura lieu à Paris la remise du livre blanc de la maladie de Parkinson orchestrée par l’association France Parkinson : plusieurs autres associations de malades ont également contribué à son enrichissement.
Personnellement membre de l’association France Parkinson et sympatisante des autres associations dont je connais de nombreux membres, je reste persuadée que le livre blanc sera un ouvrage de qualité, symbole d’une unité souvent difficile à obtenir tant le nombre des associations françaises sont nombreuses, mais surtout symbole d’un avenir meilleur pour tous et plus particulièrement pour nous les jeunes qui devons vivre avec cette maladie encore de si nombreuses années.
J’ai toujours eu à coeur de me battre pour la connaissance et la reconnaissance de cette maladie chez les jeunes et ce blog représente pour moi leur expression.
J’ai pour ma part essayé d’apporter mon soutien au dispositif mis en place par l’association France Parkinson en leur communiquant de manière constructive au quotidien mes remarques ainsi qu’une liste de mes « revendications » issues :
- de mon expérience personnelle,
- de nombreuses connaissances passées et présentes (grâce aux messageries Coeruleus et Parkliste que je consulte toujours),
- des témoignages recueillis au téléphone ou physiquement lors de mes groupes d’échanges dans la station thermale d’Ussat-les-Bains),
- d’une communication de qualité avec ma neurologue le Dr Christine BREFEL-COURBON toujours à mon écoute et d’un soutien remarquable,
qu’à la veille de la parution du livre blanc, je vous transmets.
Corinne
Catégories : MEDIATISATION
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