VIE QUOTIDIENNE Précédent Suivant

7% !

Savez-vous que seulement 7% (environ) des malades sont adhérents d’une association de malades ?

Les derniers calculs officiels de prévalence en matière de maladie de Parkinson remontant à l’année 2000 : 143 000 malades sans les femmes traitées au Parlodel et les moins de 40 ans, et l’estimation d’augmentation annuelle du nombre de malades étant de 10%, nous pouvons facilement imaginer être aujourd’hui autour de 200 000, sans compter les cas non diagnostiqués…

Seulement 14 000 malades (environ) se tourneraient vers les associations…

En outre, il est écrit dans la littérature médicale qu’environ toujours 10% des malades seraient « jeunes », soit environ 20 000 malades…

Ainsi seuls 1 400 malades « jeunes » (environ) parmi les 20 000 malades « jeunes » (environ) et 200 000 malades tous âges confondus (environ) se tourneraient vers les associations…

En outre, nombreux cotisent aux associations et peu participent aux activités qu’elles organisent localement …

Quels rôles une association doit-elle remplir pour de jeunes adultes confrontés à gérer un temps précieux entre activité professionnelle le cas échéant, vie de couple, vie familiale, vie sociale, activité physique ou sport et loisirs ET leur maladie ?

Les rôles les plus traditionnels doivent leur être adaptés, ceux :

- d’information : certains malades refusent leur diagnostic et ne veulent pas savoir par peur de découvrir ce qu’ils risquent de devenir, mais l’information est indispensable car CONNAITRE SA MALADIE ET SES TRAITEMENTS permet de suivre l’évolution (ou pas) de sa maladie et de détecter certains signes à rapporter à son neurologue pour l’adaptation la plus juste de son traitement : certaines informations se trouvant sur des sites  Internet permettent aux jeunes grands consommateurs de ce moyen individuel et anonyme d’avoir une vision qu’il leur parait suffisante, mais une association constitue le relais indispensable entre le malade et le monde médical : conférences, publications et site Internet associatif, la rendant véritable acteur de santé publique quand elle représente régulièrement et défend les malades dans les instances publiques. Les malades doivent CONNAITRE LEURS DROITS et l’association doit également être en mesure de les leur communiquer, ainsi que de les assister dans certaines démarches.

Certains blogs tentent également d’apporter aux malades les informations qui paraissent à leurs auteurs les plus pertinentes…

Savoir pour … comprendre et … agir.

- de soutien : l’association doit pouvoir permettre au malade de se confier et d’être rassuré grâce à la rencontre d’autres malades dans la même situation. 

Cependant, les associations concernant la maladie de Parkinson rassemblent dans la majorité des cas TOUS les malades et les jeunes fuient ces réunions où ils vont devoir côtoyer ces personnes âgées invalides et dépendantes qu’ils ont peur de devenir… Je ne peux que vous encourager à vous regrouper localement (que vous fassiez partie d’une association ou pas) pour retirer le bénéfice évident de vous sentir moins seuls en vous reconnaissant dans le témoignage des autres et en partageant vos difficultés comme vos réussites.

C’est ce que j’ai essayé de faire en créant ce blog (mais je constate que vous préférez lire qu’écrire, et bien soit !) et en organisant cette année la cure de « jeunes parkinsoniens » du 24 mai au 12 juin et  la conférence par une neurologue « Spécificités de la maladie de Parkinson chez l’adulte jeune » du 1er juillet.

Je persiste à croire que le rassemblement localisé de jeunes parkinsoniens constitue un excellent complément à la connaissance de la maladie et de ses traitements ainsi que des droits pour continuer à vivre le mieux possible, car une ou deux heures par mois peut suffire à recharger les batteries pour s’occuper de sa famille, de son emploi ou de ses occupations… Un nouveau réseau amical peut ainsi se constituer et donner l’espoir de s’en sortir…

Corinne