COMPORTEMENT, MALADIE, THERAPIES

TCI…

Vous trouverez dans la boîte à outils la définition du TCI ou Trouble du Contrôle des Impulsions… ainsi que l’exposé de trois cas de :

- dépendance aux jeux

- hypersexualité

- boulimie,

et les conclusions très intéressantes d’une revue médicale suisse.

Je voudrais vous rapporter en complément l’histoire d’une amie parkinsonienne qui, consécutivement à la prise du SIFROL, excellent agoniste par ailleurs qui équilibre bien les symptômes de sa maladie (tremblements), a pris en 3 ans 20 kgs en grignotant compulsivement tout au long de la journée… Elle est désespérée, pleure chaque jour et se sent incapable seule de lutter contre ce « trouble de contrôle de ses impulsions alimentaires »qui fait aujourd’hui partie d’elle et ne la quitte plus. Elle perd peu à peu goût à se laver, s’habiller, se maquiller, sortir tant elle a honte de son image dégradée. Elle a perdu confiance en elle et n’a plus comme refuge que la nourriture. Personne autour d’elle ne la comprend ni ne l’aide. Personne ne s’imagine à quel point c’est douloureux d’avaler sans faim une brioche vendéenne en 5 minutes, de ne pas pouvoir s’être raisonné avant mais de culpabiliser après… Puis le surpoids pèse sur ses muscles et ses articulations : elle a du mal à mobiliser un corps difforme, elle ne peut plus enfiler ses chaussettes ou mettre ses chaussures sans aide extérieure et elle a l’impression que sa maladie gagne du terrain en raison de ce surpoids incompatible. On lui dit qu’elle a beaucoup de force et qu’elle doit être capable d’arriver à faire un régime. Tous les matins, en se levant, elle se dit : « Allez aujourd’ui je démarre … » mais très vite ses pulsions se réveillent et tous ses espoirs s’envolent… Une nutritionniste lui a dit de consulter un médecin spécialisé en techniques comportementales et cognitives… encore faut-il même si elle les comprend qu’elle les applique… car côté connaissances en équilibre alimentaire, je vous promets : elle est calée ! Côté couple, son mari n’est plus attiré physiquement par elle et elle craint chaque approche pour être vue dans son intimité cachée habituellement dans des vêtements amples, mais aussi son éloignement … et perd elle-même ses propres envies, s’oublie …Elle passe aujourd’hui son temps derrière son ordinateur où elle recherche des solutions… inadaptées. Elle voudrait supprimer le Sifrol mais elle est tellement bien avec…et le remplacer par davantage de l-dopa, mais elle a peur des dyskinésies… alors elle se dit que diminuer le Sifrol peut peut-être suffire à la soulager de ses pulsions alimentaires, en prenant simultanément 1 mg d’Azylect par jour, moins efficace mais capable de rétablir la déficience dopaminergique résultante… mais qui peut aussi à son tour provoquer des dyskinésies (trop de l-dopa)…, des questions sans réponse mais que je trouve tellement légitimes ! Courage !

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

11 Réponses à “TCI…”

  1. Le 23 décembre 2010 à 15 h 20 min Yannick a répondu avec... #

    Moi sous azylect, j’ai fait des trucs de dingue, je n’étais plus moi. Je ne peux même pas en parler ici; j’étais « inmourable » et l’acccumulation de la fatigue m’a conduit en HP, ou je ne suis resté que 8 jours mais j’étais en burn-out.
    Depuis je suis suivi par un psy, et cela m’aide bien.

  2. Le 22 décembre 2010 à 21 h 11 min Anonyme a répondu avec... #

    BONSOIR, pour Yannick : Je suis aussi actuellement sous sifrol et STALEVO, azilect en plus depuis octobre 2009, six mois après le diagnostic, ma neurologue a aussi introduit la L DOPA . J ai moi aussi l impression d être montée sur pile, comme je dis. Guère besoin de sommeil et je suis devenue une accro du sport.J alterne des phases de sommeil et d hyper activité la journée, la nuit n en parlons pas, je pourrais passer la nuit sur mon pc sans m en apercevoir ou démonter le maison. D ailleurs je travaille a mi temps thérapeutique de nuit comme aide soignante. Pour l instant, suite a la dernière visite chez la neuro, pas de changement de traitement, on verra par la suite. J ai 47 ans.

  3. Le 21 décembre 2010 à 23 h 02 min Yannick a répondu avec... #

    J’ai d’abord eu Sifrol seul puis ajout d’azylect avec les effets dévastateurs. STALEVO + sifrol depuis septembre je crois. ça va moyen mais je suis fatigué je dois me reposer. mais boulot boulot, j’ai 3 enfants en garde alternée et un poste de cadre, alors…
    J’habite en bretagne, près de Guingamp, mais je vais changer de département et aller dans le finistère.

  4. Le 21 décembre 2010 à 19 h 11 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Yannick,
    Bienvenue ici sur mon blog.
    Un sapin de Noël allumé, je n’y avais jamais pensé mais la comparaison pleine d’humour ne peut pas me laisser insensible : les médicaments anti-parkinsoniens, si nous ne sommes pas vigilants, peuvent opérer chez nous des transformations déroutantes… surtout vous tous qui lisez ce blog veillez bien à signaler à votre neurologue tout changement de comportement gênant : seul le neurologue en effet peut le réduire ou le faire disparaitre en modifiant sa prescription médicale (en jouant sur la posologie ou le type de médicament). C’est important.
    Je suis surprise Yannick qu’on t’ait déjà au bout d’un an introduit la l-dopa (stalevo = sinemet (l-dopa) + comtan) sans avoir essayé par exemple le sifrol (agoniste dopaminergique) seul : mais ce doit être la stratégie de ton neurologue pour que tu ne te crois pas à Noël toute l’année… Comment te sens-tu exactement à présent ? C’est quoi un état moyen ? Où habites-tu ?
    Beaucoup de questions pour t’aider. Souvent trouver un autre « jeune parkinsonien » de son âge près de chez soi est très réconfortant.
    Bon courage et bonnes fêtes quand même.
    Corinne

  5. Le 21 décembre 2010 à 17 h 35 min Yannick a répondu avec... #

    Je suis parkinsonnien diagnostiqué depuis 1an, je suis sous sifrol et STALEVO, mon état est moyen, j’avais de l’azylect, mais il avait sur moi l’effet des amphétamine, c’est à dire que j’étais allumé comme un sapin de Noël et je n’avais pas ou peu besoin de dormir. jusqu’au jour ou j’ai fais un burn out. J’ai 38 ans.

  6. Le 11 décembre 2010 à 6 h 23 min malilou a répondu avec... #

    bonjour a tous les PARKS! je veux dire à l’amie de Corinne qu’il ne faut surtout pas culpaboliser car une reste une addiction;ce qui signifie qu’à elle seule elle ne peut pas lutter contre une reponse cerebrale induite par son traitement.Plutot que de remplacer le Sifrol par l’Azylect ne serait t ‘il pas preferable de revenir vers les premiers agonistes tels que le Parlodel???????? je suis parkinsonnienne depuis 14 ans; sous traitement depuis 8 ans et je peux vous dire qu’avec le parlodel j’ai eu moins de compulsions que le Sifrol.Certes j’ai pris 4kg mais mes pulsions alimentaires sont surtout nocturnes lorsque je me reveille avec de fortes douleurs.Dans la journèe elle sont exceptionnelles. Bon courage a tous les parks.Soyons tous unis par la pensèe et gardons l’espoir de voir un jour un traitement CURATIF et surtout une meilleure approche sociale de cette maladie qui nous isole et nous complexe.

  7. Le 24 septembre 2010 à 17 h 15 min Subarroque a répondu avec... #

    Bonjour,
    je prends moi-même de l’Azilect depuis plus d’un an et je n’ai constaté aucun effet secondaire. Pour moi, ce medicament n’a rien à voir avec la L-Dopa et ne se prend qu’à raison d’un cp par jour (pour répondre aux craintes que Corinne exprime dans les dernières lignes de son premier message).
    Donc, cela vaut peut-être la peine d’essayer?
    En tout cas, grosses bises à cette amie « addict de Sifrol »et bon courage à elle.
    C’est si dur parfois de cohabiter avec son Parkinson…
    Marie-Paule

  8. Le 20 février 2010 à 0 h 56 min Corinne a répondu avec... #

    Merci les filles pour elle… Je la comprends d’autant que j’ai connu moi aussi de sérieux épisodes compulsifs et addictifs qui ont bouleversé ma vie… L’arsenal de médicaments dont dispose aujourd’hui le neurologue ne lui permet-il pas d’ajuster les traitements par agonistes dont les effets secondaires font souffrir les malades ? Ne pourrait-on pas imaginer des procédures à mettre en place dans ces cas là ? Des questionnaires écrits (quand les malades n’arrivent pas à parler de leurs addictions) fermés (réponse oui ou non) à remplir et ramener à chaque visite, une programmation de rendez-vous plus proches, la communication avec une infirmière d’éducation thérapeutique plus disponible que le neurologue, une prise en charge psychologique, des groupes de paroles avec psychologue, des échanges entre malades concernés par les mêmes troubles, des brochures associatives d’information, un n° de téléphone associatif anonyme 24h/24h en cas de besoin… Il y a tellement à faire pour démystifier des troubles tabous si difficiles à décrire par ceux qui les supportent…si mal…
    Corinne

  9. Le 19 février 2010 à 23 h 48 min Hélène a répondu avec... #

    Oui, souhaitons-lui beaucoup de courage!
    Je ne sais pas si elle peut me lire, Corinne. Je n’ai pas de problèmes de poids, (uniquement lorsque j’ai commencé à prendre du léponex… Pour lutter contre les effets du siffrol: là, 10 kgs en une semaine… Je mangeais toute la nuit!), mais courage!
    Il est terriblement difficile de résister aux addictions causées par les agonistes dopaminergiques… Et nous n’avons pas besoin de ça!
    Et puis… « Forte », ça, c’est la réaction de quelqu’un qui ne s’est jamais battu… Contre tout à la fois…
    Dis-lui qu’elle n’est pas seule.
    Créons un réseau par le net dans tous les pays francophones ou… Les autres: il faut que nous soyions ensemble.
    Amitiés
    Hélène.

  10. Le 19 février 2010 à 22 h 12 min Anne FROBERT a répondu avec... #

    « Elle voudrait supprimer le Sifrol mais elle est tellement bien avec… »
    Tout le problème est là…..dans le paradoxe.
    Alors pourquoi et de quoi se plaint-elle?
    Anne

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