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LE LIVRE BLANC IDEAL

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livre.jpegC’est celui qui tient compte de la réalité :

  • une maladie compliquée
  • une maladie qui touche plusieurs fonctions du corps humain : des symptômes physiques (ce qui se voit de l’iceberg : comme les tremblements) et psychocomportementaux  (ce qui se voit moins ou pas… comme l’apathie : désintérêt, ou la bradyphrénie : lenteur des idées)
  • un traitement symptomatique utile mais souvent trompeur sur le niveau de la maladie
  • des effets secondaires divers dont des phénomènes addictifs sous-estimés fréquents aux lourdes conséquences personnelle, familiale et sociale non traitées à leur juste valeur, notamment pour les jeunes parkinsoniens…

C’est encore celui qui décrit mais propose des mesures de prise en charge du malade et de son entourage :

  • d’une manière pluridisciplinaire au niveau médical, paramédical ET alternatif (l’idéal étant de manière aussi centralisée dans un dossier « Parkinson » unique qui suivrait le malade au cours de ses différentes consultations et l’idéal encore étant dans un lieu unique : une « Maison Parkinson » : il faut rêver !)
  • regroupées dans une éducation thérapeutique qui rende le malade acteur de sa maladie
  • adaptées à l’âge du malade et au niveau de la maladie : on ne traite pas le cas d’un malade de 35 ans comme celui d’un malade de 75 ans… celui d’un malade qui vient d’être diagnostiqué comme celui qui a 15 ans de maladie…
  • centrées sur le malade (=être humain) plus que sur la maladie

C’est aussi celui qui facilite le parcours de « combattant » du malade, notamment jeune :

  • par l’information préalable indispensable du public et la formation du milieu médical et paramédical non spécialisé et du milieu professionnel,
  • puis par l’information du malade et de son entourage sur tous les aspects de la maladie et de ses droits
  • enfin par des services associatifs appropriés : créer des structures d’accueil et des activités pour jeunes parkinsoniens…

Ce résumé non exhaustif des mesures nécessaires à mettre en place ne présume pas en attendant d’initiatives locales  : trouver une salle, une date et un moyen simple de diffusion médiatique (presse locale ou flyers) permet de se mettre autour d’une table, de faire connaissance, de se retrouver dans les autres et d’être rassuré…

Blog(s), site(s), cure (de jeunes parkinsoniens par exemple…), rassemblement le 12 avril à Paris peuvent également permettre de dire :

« JE NE SUIS PLUS SEUL(E) »

Corinne

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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Un commentaire

  1. Anne FROBERT

    7 mars 2010 à 4 h 56 min

    http://www.agevillagepro.com/article-6017-1-Vers-un-plan-Parkinson.html

    http://www.dopaction.com/textes/MP2006etPLAN.doc

    C’est celui qui tient compte de la réalité :

    – une maladie compliquée lorsqu’on ne sait pas comment tout cela marche, en fait une maladie touchant à la complexité du corps humain :
    = p 5 et suivantes, à laquelle répond la complexité clinique p17 et suivantes
    – une maladie qui touche plusieurs fonctions du corps humain :
    = p 6 et suivantes
    – un traitement symptomatique utile mais souvent trompeur sur le niveau de la maladie
    = p 20
    – des effets secondaires divers
    = p23 dont des phénomènes addictifs p 24 (écrit en juillet 2005)

    C’est encore celui qui décrit mais propose des mesures de prise en charge du malade et de son entourage :
    = p 31 et suiv,
    = p 33 pour les jeunes et pour les récents diagnostiqués,
    + mesures du plan

    d’une manière pluridisciplinaire au niveau médical, paramédical ET alternatif
    = p 27 ……….et surtout multi et transdisciplinaires avec les autres sciences, sciences humaines et sociales (anthropologie, philosophie, psychologie, sociologie, économie, sciences cognitives…); en sciences humaines et médecine (épistémologie, bioéthique, santé publique ), sans oublier dans les sciences naturelles, biologie et chimie répondent aux lois de la physique, et enfin la reliance des sciences de la complexité……..

    (l’idéal étant de manière aussi centralisée dans un dossier “Parkinson” unique qui suivrait le malade au cours de ses différentes consultations et l’idéal encore étant dans un lieu unique : une “Maison Parkinson” : il faut rêver !)
    = cf propositions

    regroupées dans une éducation thérapeutique qui rende le malade acteur de sa maladie
    = cf propositions et HAS Recommandations ALD 16

    adaptées à l’âge du malade et au niveau de la maladie : centrées sur le malade (=être humain) plus que sur la maladie:
    = cf propositions et HAS Recommandations ALD 16

    C’est aussi celui qui facilite le parcours de “combattant” du malade, notamment jeune :
    = rapport + propositions 4,5 ……..

    par l’information préalable indispensable du public:
    = proposition 4
    à ceci près que le public, sensible encore en 2005 s’en tape maintenant complètement, 10% de chomeurs bien portants l’inquiète beaucoup plus, leur rappeler notre existence va plutot agacer fortement et favoriser les pensées eugénistes….

    et la formation du milieu médical et paramédical non spécialisé et du milieu professionnel,
    = proposition n°7
    puis par l’information du malade et de son entourage sur tous les aspects de la maladie et de ses droits
    = proposition 4
    enfin par des services associatifs appropriés : créer des structures d’accueil et des activités pour jeunes parkinsoniens…
    = proposition personnelle, les aimer et savoir, comme le dit Confucius, que l’experience est comme une bougie: elle n’éclaire que celui qui la porte…

    Anne

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