COMMUNICATION

LE LIVRE BLANC IDEAL

livre.jpegC’est celui qui tient compte de la réalité :

  • une maladie compliquée
  • une maladie qui touche plusieurs fonctions du corps humain : des symptômes physiques (ce qui se voit de l’iceberg : comme les tremblements) et psychocomportementaux  (ce qui se voit moins ou pas… comme l’apathie : désintérêt, ou la bradyphrénie : lenteur des idées)
  • un traitement symptomatique utile mais souvent trompeur sur le niveau de la maladie
  • des effets secondaires divers dont des phénomènes addictifs sous-estimés fréquents aux lourdes conséquences personnelle, familiale et sociale non traitées à leur juste valeur, notamment pour les jeunes parkinsoniens…

C’est encore celui qui décrit mais propose des mesures de prise en charge du malade et de son entourage :

  • d’une manière pluridisciplinaire au niveau médical, paramédical ET alternatif (l’idéal étant de manière aussi centralisée dans un dossier « Parkinson » unique qui suivrait le malade au cours de ses différentes consultations et l’idéal encore étant dans un lieu unique : une « Maison Parkinson » : il faut rêver !)
  • regroupées dans une éducation thérapeutique qui rende le malade acteur de sa maladie
  • adaptées à l’âge du malade et au niveau de la maladie : on ne traite pas le cas d’un malade de 35 ans comme celui d’un malade de 75 ans… celui d’un malade qui vient d’être diagnostiqué comme celui qui a 15 ans de maladie…
  • centrées sur le malade (=être humain) plus que sur la maladie

C’est aussi celui qui facilite le parcours de « combattant » du malade, notamment jeune :

  • par l’information préalable indispensable du public et la formation du milieu médical et paramédical non spécialisé et du milieu professionnel,
  • puis par l’information du malade et de son entourage sur tous les aspects de la maladie et de ses droits
  • enfin par des services associatifs appropriés : créer des structures d’accueil et des activités pour jeunes parkinsoniens…

Ce résumé non exhaustif des mesures nécessaires à mettre en place ne présume pas en attendant d’initiatives locales  : trouver une salle, une date et un moyen simple de diffusion médiatique (presse locale ou flyers) permet de se mettre autour d’une table, de faire connaissance, de se retrouver dans les autres et d’être rassuré…

Blog(s), site(s), cure (de jeunes parkinsoniens par exemple…), rassemblement le 12 avril à Paris peuvent également permettre de dire :

« JE NE SUIS PLUS SEUL(E) »

Corinne

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