COMMUNICATION

RESULTATS DU SONDAGE « THEMES D’ARTICLES »

15 personnes ont participé au sondage « Thèmes d’articles » :

  • Vie de couple (40%) :
    • Peur de l’avenir pour le couple due à la survenance d’une maladie chronique (sans espoir souvent d’amélioration et surtout de guérison), invalidante (diminuante tant d’un point de vue physique que psycho-comportemental) aux retentissements sur la confiance en soi pour maintenir une relation intime durable satisfaisante pour le partenaire, ce à une période de vie active de ce point de vue, ou
    • Difficultés rencontrées dans la relation intime (trop… pas assez ou… mal, selon l’impact physique et psycho-comportemental de la maladie et de ses traitements) et dans la communication du couple (ouverte ou fermée)
  • Regard des autres (20%) :
    • Peur que les différences physiques de la maladie de Parkinson (tremblements – dyskinésies – aspect figé…) soient remarquées par un public « non averti », voire confondues avec les symptômes de troubles ou addictifs (alcool – drogue…)
    • Honte d’une maladie de « vieux »
  • Aides (7%) :
    • Insuffisance ou absence d’information sur les aides possibles
  • Thérapies alternatives (7%) :
    • Intérêt légitime (médecine conventionnelle allopathique uniquement symptomatique et susceptible de provoquer des effets secondaires plus ou moins conséquents sur la santé et la vie quotidienne) vers des thérapies alternatives dites douces en principe sans effets secondaires dont l’existence est remise en cause par l’absence de preuves scientifiques
  • Addictions (7%) :
    • Honte et culpabilité d’effets secondaires addictifs non maitrisables
    • Perte d’estime de soi
    • Incompréhension de l’entourage proche
  • Thérapies médicales (7%) :
    • Quels médicaments ?
    • Neurostimulation
  • Symptomes (7%) :
    • Quels symptômes ?
  • Activités (7%) :
    • Connaître les activités pouvant être poursuivies et celles qui sont conseillées
  • Relations neurologue (0%) : pourtant importantes voire déterminantes dans l’évolution de la maladie dépendant d’un traitement adapté
  • Emploi (0%) : pourtant important en terme de choix entre pour ou contre le maintien de l’activité professionnelle
  • Enfants (0%) : pourtant important en terme de communication.

Bonne journée !

Corinne


 

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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