COMPORTEMENT, MALADIE, THERAPIES

CE QUI NE SE VOIT PAS…

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Des jeunes parkinsoniens qui veulent continuer à « VIVRE COMME AVANT », autant que possible, parce-qu’ils sont dans la force de l’âge et hésitent voire refusent d’annoncer à leur entourage qu’ils ont cette maladie : en effet, le regard des autres est alors terrible, car méfiant, inquiet ou agressif, il témoigne de leur rejet ; nous ne sommes plus « normaux », nous appartenons à la catégorie des « malades ». Mais, il y a maladie et maladie. Pas le même regard sur une personne qui a un cancer ou un diabète (maladies également chroniques et inguérissables) qui n’a pas d’atteinte visible de sa mobilité. En outre, la maladie de Parkinson est une maladie du cerveau et le public non averti fait l’amalgame entre maladie neurologique et maladie psychiatrique…enfin c’est une maladie qui touche principalement les personnes âgées.

Si on résume, le tableau n’est pas top !

  • une maladie qui rend invalide (et dépendant),
  • une maladie soupçonnée de provoquer une détérioration mentale et
  • une maladie de « vieux »…

et justifie que l’annonce d’un tel diagnostic soit reportée le plus tard possible…

Que se passe-t-il en attendant ?

Par chance, les médicaments antiparkinsoniens cachent les symptômes physiques (ça ne se voit pas) et nous stimulent et ainsi nous permettent de PARAITRE aussi bien qu’avant et de CROIRE que nous pouvons vivre comme avant…Super !…

ET … CE QUI NE SE VOIT PAS…

… Sauf que les troubles moteurs de la maladie (qui se voient) peuvent apparaître mais irrégulièrement (notre état physique et psychologique fluctuant d’un jour à l’autre ou dans la même journée d’une heure à l’autre) ou de manière inattendue : tremblements ou blocages en cas de stress par exemple, mais la plupart du temps, CA NE SE VOIT PAS.

… Sauf que des troubles « psychocomportementaux » s’installent : HYPERACTIVITE (je commence plusieurs tâches successives sans être capable de les achever par exemple), difficultés de GESTION DU TEMPS (plusieurs rdv à la même heure, oublis, éparpillement, défaut de PRIORISATION : je suis derrière l’écran de mon ordinateur alors qu’il faut préparer le repas, défaut de CONCENTRATION). Bien souvent, je ressens le besoin de me recentrer sur moi et d’utiliser les services d’un « COACH » ! Jusque-là, nous gérons difficilement mais …CA NE SE VOIT PAS !

Sauf que nous ne comptions pas sur les effets secondaires des médicaments : car eux aussi dont nous avons pourtant besoin nous jouent des tours :

- si l’on nous a prescrit de la L DOPA médicament phare de la maladie de Parkinson, il faut craindre au bout d’un certain temps des DYSKINESIES mouvements involontaires du corps épuisants et douloureux, maudites par les jeunes parkinsoniens qui doivent vivre le plus longtemps possible sans L DOPA

- si l’on nous a prescrit des AGONISTES DOPAMINERGIQUES (ça ressemble à la L DOPA mais ce n’est pas de la L DOPA, comme le canada dry ressemble à la bière mais n’est pas de la bière…) et c’est la stratégie la plus répandue de traitement en première intention des jeunes parkinsoniens : monothérapie à base d’agonistes dopaminergiques (Parlodel  Sifrol Requip Celance…). Pas de dyskinésies (ouf !) mais des comportements compulsifs et addictifs très préoccupants et gravissimes de conséquences… Ces comportements se vivent dans la solitude psychologique : très difficile d’en parler, tabou, l’impression d’être 2 en 1, , incapacité à faire intervenir la raison,culpabilité, dégoût de soi…

Il s’agit des compulsions d’achat sous forme de collections par exemple, des addictions démesurées aux jeux (de grattage ou de casino) : ces deux types de comportements ont conduit de nombreux jeunes parkinsoniens à des situations dramatiques (dettes – ventes de tout le patrimoine – justice – prison).
Mais il faut parler également des troubles de la libido qui touchent une très grande partie des malades, bien plus que la littérature médicale le rapporte : les statistiques sont faussées par les non-dits (honte-peur) et la volonté de ne pas en parler pour maintenir un niveau de relations intimes satisfaisant… L’hypersexualité plonge les jeunes parkinsoniens dans des actions dangereuses vis-à-vis de leur santé (aucun contrôle des actes) ou vis-à-vis de leur couple mis parfois en péril.
Depuis une action récente en justice concernant l’addiction aux jeux, la presse s’est emparée de ce sujet et a malheureusement transformé les malades en voleurs ou détraqués sexuels…

 

Il faut rappeler que :

 

- nous avons besoin des agonistes mais que

 

- nous devons être prévenus de leurs effets pervers et

- nous devons surtout alerter notre neurologue dès que des effets addictifs préoccupants sont constatés car l’ajustement du traitement par le changement de molécule ou une répartition différente des médicaments dans la journée peut suffire à rétablir une situation plus normale. L’entourage peut également signaler de tels effets. Malades et entourage peuvent encore s’adresser à une association de malades capable de les soutenir et de les conseiller.

EN PARLER !

 

En parler permet :

- outre le retour à une situation plus normale par le changement du traitement,

- être compris,

- ne plus se sentir seul et

- reprendre confiance en soi.

Ne pas oublier que notre état psychologique retentit sur notre état physique et vice-versa.

Enfin, ne JAMAIS modifier seuls votre traitement :

supprimer, diminuer ou augmenter vos médicaments peut être dangereux pour votre santé sans avis médical.

IL EXISTE DES SOLUTIONS que seuls les neurologues peuvent mettre en place :

les possibilités thérapeutiques sont aujourd’hui nombreuses.

 

Corinne

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

Une réponse à “CE QUI NE SE VOIT PAS…”

  1. Le 13 septembre 2010 à 17 h 35 min Aurélie a répondu avec... #

    J’aimerais connaître les différentes thérapeutiques à part la décroissance pposologique.

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