J’ai participé aujourd’hui à un atelier des Etats Généraux de la maladie de Parkinson devant conduire avec les 9 ateliers précédents à la constitution du Livre Blanc sur la maladie de Parkinson à remettre le 12 avril 2010 à Mme la Ministre de la Santé Roselyne Bachelot.
Chaque atelier a traité d’un thème particulier retenu à partir des questionnaires retournés par les malades ou des interventions aux rassemblements de malades et aidants de la première partie des Etats Généraux en avril 2009.
Le thème retenu aujourd’hui était l’éducation thérapeutique du patient parkinsonien.
Matin : interventions de professionnels de la santé.
Après-midi : « brainstorming » des malades et aidants.
Très intéressant et très dense.
Ce que j’ai retenu :
- Définition : Dispositif d’apprentissage de la maladie permettant de rendre le malade acteur autonome de sa maladie
- Objectif : Mieux vivre avec la maladie de Parkinson. Il y a du travail !…
- Condition : Diplôme Universitaire d’EducationThérapeutique
Des participants au protocole de recherche « Etpark » (voir catégorie recherche) ont témoigné et apprécient tellement la qualité de l’écoute et des informations délivrées par Céline infirmière dédiée à cette éducation qu’ils recommandent la généralisation et la systématisation de ce dispositif dès l’annonce du diagnostic… certains lui attribuant même une vertu comparable à celle d’une thérapie ou d’un médicament !Un indispensable « coaching »…
J’ai fait la connaissance au cours de cette journée de deux « jeunes parkinsoniens » qui se reconnaîtront sûrement en me lisant… dont le plus jeune marié avec deux jeunes enfants 3 ans et 3 mois. Je me permets de lancer un appel à solidarité pour lui : il recherche en effet des jeunes personnes (la trentaine) qui se trouvent dans la même situation familiale que lui pour échanger plus facilement par mail peut-être … il habite Perpignan (Pyrénées-Orientales).
Enfin, quelques pistes ont été suggérées dont la constitution, autour de l’équipe médicale et paramédicale, d’un réseau formé d’éducation thérapeutique à l’hôpital (modèle Etpark), d’éducation thérapeutique en ville (Réseau Sophia de l’assurance maladie) et d’entraide de patients et aidants experts associatifs de proximité dans 3 structures communiquantes ou dans une seule structure regroupant les 3 types d’intervention (hôpital – ville – proximité).
Les patients et aidants experts seraient volontaires, bénévoles et formés.
Des questions ? Des suggestions supplémentaires ?
Merci
Corinne
Pierre LEMAY
12 janvier 2010 à 0 h 41 min
Que j’aime lire ce bout de phrase : »entraide de patients et aidants experts associatifs de proximité (volontaires, bénévoles et formés) ». Nous sommes quelques uns ayant acquis au fil du temps et des expériences un potentiel de connaissances que nous sommes prêts à transmettre à nos compagnons (et compagnonnes) d’infortune. Nous pouvons être encore plus nombreux compte tenu de ce potentiel d’intelligence qui s’est arrêté de travailler très tôt et qui est tout à fait disponible et prêt à s’engager (ne serait-ce que pour retrouver sa dignité : aider les autres c’est également s’aider soi-même).
C’est une très bonne nouvelle Corinne, j’ose espérer que l’idée sera retenue et développée dans le livre blanc puis enfin dans la réalité quotidienne.
Merci de l’avoir exprimée lors de cette réunion.
Bises reconnaissantes
Pierre