THERAPIES

SAUVER L’EQUILIBRE

Passer d’un état « normal » à un autre apparemment « normal » mais troublant, car fruit du ralentissement de la maladie et de l’excitabilité des médicaments dopaminergiques, doit nous faire réfléchir au rôle indispensable de la relation avec notre neurologue pour sauver cet « équilibre » si précaire.

  • Avoir confiance en votre neurologue ; en changer s’il ne vous satisfait pas car il est le partenaire principal de votre parcours de santé  
  • PREPARER votre visite en relevant précisément vos fluctuations (motrices, comportementales et psychologiques) sur 2 à 3 jours voire davantage précédant la visite sur une feuille de papier, sans quoi votre traitement dépendra d’un examen :
  1. Qui n’aura pas lieu à la même heure donc pas à la même distance de vos prises de médicaments que la dernière fois
  2. Qui n’aura pas lieu dans les mêmes conditions (état psychologique et état physique sachant que la maladie de Parkinson provoque une variabilité des symptômes d’un jour à l’autre).
  3. Qui ne tient compte que de votre examen en consultation extérieure à votre domicile.

Et ne croyez pas vous souvenir de tout le jour J !

  • CONFIER tous vos troubles moteurs, comportementaux même « tabous » ou psychologiques : il existe des solutions…
  • POSER toutes vos questions.

Mieux vous décrirez votre état,

plus votre traitement pourra lui être adapté !

SAUVER L'EQUILIBRE dans THERAPIES doc prparersaconsultation.doc

Corinne

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

Une réponse à “SAUVER L’EQUILIBRE”

  1. Le 10 janvier 2010 à 0 h 54 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Voilà un bon sujet.
    Combien préparent leur consultation sérieusement ?
    Que faut-il faire ? Pourquoi faut-il le faire ?
    La qualité de votre traitement dépend de la qualité de vos observations, alors, soyez précis (par exemple dyskinésies de 9h à 9h45 ou blocage de 18h30 à 19h15). Une observation importante également : en combien de temps la première prise du matin agit-elle ? Et combien de temps dure t-elle ?
    L’écrit que vous ne manquerez pas de faire à chaque consultation après avoir lu le fichier attenant, vous servira également de mémoire de l’évolution de votre maladie, c’est important car l’évolution serait assez linéaire, ce qui vous permet d’anticiper quelques décisions importantes comme l’arrêt du travail.
    Enfin, le plus important, vous ne sortez pas de la consultation sans avoir évoqué tous les thèmes écrits sur votre papier, car combien sortent de la consultation en disant : « zut, j’ai oublié de parler de ça.. et de ça… » ?
    J’allais oublier à mon tour une question importante : « votre conjoint vous accompagne t-il à la consultation ? ». Si non, pourquoi ?
    Je pense après 25 ans d’accompagnement que c’est une nécessité. Son rôle : être une oreille silencieuse et attentive pour mémoriser tout ce qui se dit pendant la demi-heure de la consultation, et puis, lui aussi il a besoin de savoir.
    Pierre

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