COMMUNICATION

C’EST L’HEURE D’UN PREMIER BILAN

1 200 visites en 25 jours, soit une moyenne de 48 visites par jour, de quoi me réjouir, de quoi nous réjouir… mais qu’en est-il des commentaires publics ?

110 commentaires, soit moins de 10% des visites dont :

  • 40 messages d’amitié (indispensables !)

et 70 interventions dont :

  • 49 témoignages
  • 16 compléments d’information
  • 5 questions

sur les thèmes suivants (que je vous ai suggérés) :

  • relations de couple++++
  • maternité+++
  • médicaments et pilulier+++
  • sommeil et addiction à l’ordinateur++
  • comportement jeune parkinsonien++
  • lettre au père noël++
  • MDPH+
  • magasins et passage en caisse
  • cure jeunes parkinsoniens

Il faut constater que les relations de couple occupent une place prépondérante dans les réflexions. Vient ensuite la question de la maternité étayée par le témoignage de Cécile, puis des problèmes de type plutôt comportemental, comme l’addiction à l’ordinateur. Mais les participations se sont la plupart du temps limitées à celles des personnes que je connais, et je voudrais lancer un APPEL à PARTICIPATION même anonyme plus GENERALE de manière à enrichir les débats et permettre la réflexion la plus complète. Des hésitations ? La peur de témoigner sur des sujets délicats ? Nous nous plaignons toujours de ne pas être compris, c’est l’occasion de faire passer vos messages de mal-être et de l’être : COMPRIS ! Plus facile qu’en public quand même, non ?

Je reste surprise qu’aucun commentaire n’ait non plus été publié au sujet  :

  • de la menace de passage de ALD (Affection Longue Durée) en ACD (Affection Courte Durée), car elle peut avoir une grave incidence sur le long parcours thérapeutique d’un jeune parkinsonien : êtes-vous tous en ALD ? Connaissez-vous tous vos droits en matière d’ALD ?
  • du livre blanc qui, une fois remis au ministre de la santé le 12 avril 2010, doit conduire à une meilleure considération et prise en charge de la maladie de Parkinson : avez-vous pu témoigner publiquement lors des Etats Généraux 1 en 2009 et/ou remplir le questionnaire prévu à cet effet ? Cette action doit être réalisée, que vous soyez ou pas adhérent de l’association France Parkinson ou d’autres associations : elle représente la matière de notre avenir.

et que si peu de commentaires aient été publiés au sujet :

  • du sommeil et de l’addiction à l’ordinateur pouvant conduire à parler des autres addictions : une réalité encore trop souvent « tabou »…
  • de l’éducation thérapeutique : connaissez-vous ce dispositif ? Il existe déjà pour certaines autres pathologies chroniques en application du plan de santé pour les maladies chroniques 2007-2011 (diabète – cancer) ; il doit être généralisé pour la maladie de Parkinson pour venir en aide des malades et donner des pistes d’action durables pour les jeunes parkinsoniens : SAVOIR pour COMPRENDRE – COMPRENDRE pour AGIR – AGIR pour MIEUX VIVRE.

J’ai d’autres sujets « sous le coude » bien sûr mais je vous laisse à présent réfléchir aux sujets déjà traités : peut-être vous aurais-je convaincus de poster des commentaires supplémentaires aux articles déjà publiés ?

J’ai également mis en ligne de nombreux liens dans la « boîte à outils » : consultez-les, utilisez-les, n’hésitez pas à me communiquer les vôtres pour la compléter !

JE COMPTE SUR VOUS !

Corinne
 

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