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C’EST L’HEURE D’UN PREMIER BILAN

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1 200 visites en 25 jours, soit une moyenne de 48 visites par jour, de quoi me réjouir, de quoi nous réjouir… mais qu’en est-il des commentaires publics ?

110 commentaires, soit moins de 10% des visites dont :

  • 40 messages d’amitié (indispensables !)

et 70 interventions dont :

  • 49 témoignages
  • 16 compléments d’information
  • 5 questions

sur les thèmes suivants (que je vous ai suggérés) :

  • relations de couple++++
  • maternité+++
  • médicaments et pilulier+++
  • sommeil et addiction à l’ordinateur++
  • comportement jeune parkinsonien++
  • lettre au père noël++
  • MDPH+
  • magasins et passage en caisse
  • cure jeunes parkinsoniens

Il faut constater que les relations de couple occupent une place prépondérante dans les réflexions. Vient ensuite la question de la maternité étayée par le témoignage de Cécile, puis des problèmes de type plutôt comportemental, comme l’addiction à l’ordinateur. Mais les participations se sont la plupart du temps limitées à celles des personnes que je connais, et je voudrais lancer un APPEL à PARTICIPATION même anonyme plus GENERALE de manière à enrichir les débats et permettre la réflexion la plus complète. Des hésitations ? La peur de témoigner sur des sujets délicats ? Nous nous plaignons toujours de ne pas être compris, c’est l’occasion de faire passer vos messages de mal-être et de l’être : COMPRIS ! Plus facile qu’en public quand même, non ?

Je reste surprise qu’aucun commentaire n’ait non plus été publié au sujet  :

  • de la menace de passage de ALD (Affection Longue Durée) en ACD (Affection Courte Durée), car elle peut avoir une grave incidence sur le long parcours thérapeutique d’un jeune parkinsonien : êtes-vous tous en ALD ? Connaissez-vous tous vos droits en matière d’ALD ?
  • du livre blanc qui, une fois remis au ministre de la santé le 12 avril 2010, doit conduire à une meilleure considération et prise en charge de la maladie de Parkinson : avez-vous pu témoigner publiquement lors des Etats Généraux 1 en 2009 et/ou remplir le questionnaire prévu à cet effet ? Cette action doit être réalisée, que vous soyez ou pas adhérent de l’association France Parkinson ou d’autres associations : elle représente la matière de notre avenir.

et que si peu de commentaires aient été publiés au sujet :

  • du sommeil et de l’addiction à l’ordinateur pouvant conduire à parler des autres addictions : une réalité encore trop souvent « tabou »…
  • de l’éducation thérapeutique : connaissez-vous ce dispositif ? Il existe déjà pour certaines autres pathologies chroniques en application du plan de santé pour les maladies chroniques 2007-2011 (diabète – cancer) ; il doit être généralisé pour la maladie de Parkinson pour venir en aide des malades et donner des pistes d’action durables pour les jeunes parkinsoniens : SAVOIR pour COMPRENDRE – COMPRENDRE pour AGIR – AGIR pour MIEUX VIVRE.

J’ai d’autres sujets « sous le coude » bien sûr mais je vous laisse à présent réfléchir aux sujets déjà traités : peut-être vous aurais-je convaincus de poster des commentaires supplémentaires aux articles déjà publiés ?

J’ai également mis en ligne de nombreux liens dans la « boîte à outils » : consultez-les, utilisez-les, n’hésitez pas à me communiquer les vôtres pour la compléter !

JE COMPTE SUR VOUS !

Corinne
 

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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2 Commentaires

  1. Corinne

    9 janvier 2010 à 6 h 24 min

    Bonjour à toutes et à tous,
    Le sondage que je vous propose ne permet pas plusieurs votes ! Il vous faut cerner le thème qui vous tient le plus à coeur même si tous les thèmes, comme le dit Hélène, sont intéressants…
    Je vous laisse tout le week-end pour réfléchir !
    Bon vote
    Corinne

    PS La neige est arrivée à Toulouse : nous y sommes pas habitués ! Pour le moment, il est 6h20, mon jardin a revêtu un beau manteau blanc et l’air est glacial : je vais devoir m’armer d’un peu plus de courage pour ma marche matinale aujourd’hui !

  2. Pierre LEMAY

    8 janvier 2010 à 17 h 38 min

    Une question pour mieux répondre au sondage de Corinne (marge de droite), quelles sont les difficultés quotidiennes qui affectent plus un « Jeune Parkinsonien » qu’un Parkinsonien plus âgé ? Quelques points méritent d’être retenus me semble t-il, dans le désordre :
    • La découverte des traitements et de leurs effets secondaires
    • La vie professionnelle
    • La vie de couple
    • L’arrêt prématuré du travail et l’influence de la diminution des revenus sur la vie sociale, les loisirs, les vacances…
    • La pauvreté des aides sociales
    • L’éducation des enfants
    • L’inscription de la maladie dans la durée
    Quelles sont vos préoccupations du moment ? Quels sujets souhaitez-vous voir traiter sur le blog ? Un petit clic dans le sondage de la marge de droite va permettre de traiter les sujets les plus demandés. Un commentaire sur vos choix serait le bienvenu, l’expérience des uns peut servir aux autres…
    Du fait de la neige qui sévit par chez nous dans l’ouest, je reste bien au chaud à côté de la cheminée et je suis plus enclin à m’exprimer sur Internet, il paraît que le sud va bientôt être touché à son tour, ce qui va peut-être encourager les Toulousains et autres gens du sud à s’exprimer à leur tour sur le Net.
    Pierre

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