COMMUNICATION

LIVRE BLANC

Pour information

L’association FRANCE PARKINSON s’est engagée, avec le concours d’autres associations concernant la maladie de Parkinson, à recueillir les témoignages de malades et accompagnants/aidants (Etats Généraux 1 – Avril 2009) puis les avis ou réflexions de professionnels de la santé et autres en relation avec la maladie de Parkinson par atelier thématique (Etats Généraux 2 – de Septembre 2009 à Avril 2010), pour constituer un « livre blanc » de propositions qu’elle remettra au Ministre de la Santé Roselyne Bachelot le 12 avril 2010 à la Mutualité Française de Paris, dans l’espoir qu’une politique adaptée à notre pathologie soit à la suite décidée et appliquée. 

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

12 Réponses à “LIVRE BLANC”

  1. Le 20 juillet 2010 à 19 h 28 min prevost a répondu avec... #

    bonjour à vous tous j’ai 28 ans et je suis atteinte d’un tremblement essentiel diagniostiqué comme tel pour le moment je dois voir un autre avis d’un deuxieme neurologue en août , cela remonte il y a a peu prés 7 ans et depuis il ne fait que s’agraver mains, jambes,langues, ma vue le matin quand j’ouvre les yeux . je rencontre maintenant une énorme fatigue et un de difficulté aprés quelques minutes de marche je suis sous traitement de trivastal 50mgLP dont 6 comprimés/jour cela et trés dur non seulement physiquement mais moralement également merci de de consacrer des sites sur les maladies qui paressent peut-être bénines pour certaines personnes mais trés handicapante pour nous cotidiennement qui en sommes atteints .

  2. Le 17 mai 2010 à 15 h 27 min hermineaud a répondu avec... #

    Bonjour,
    j’ai eu une réponse de votre part, ceci étant j’ai déjà été hospitasé plusieurs fois, on m’a fait une batterie d’examen les médecins n’ont rien trouvés a part le syndrome des jambes sans repos qui ,’es pas confirmé par le 2eme neurologue, tout c’est déclaré en 2004 avec un problème au niveau des pieds, je disais avoir les pieds baux, c’est à dire je n’arrivais pas à me lever, j’ai eu également la bouche de travers mais dpuis que je suis sous trivastal il ya beaucoup de choses qui se sont améliorées tels que mes pieds, ma bouche est revenue normale , il y a des moments ou je suis très fatiguée, je me lève beaucoup la nuit, mais ce n’est que par période.La batterie d’examen consistait :
    ponction lombaire , potentiels évoqués, curetage des glandes salivaires , examen du sommeil ou il n’a pas été dit que j’avais les jambes sans repos, on m’a juste dit que j’avais un problème du côté gauche, par la suite, je suis allée à Bordeaux en consultation avec le professeur Brochet du centre hospitalier, lui m’a dit que j’avais un problème d’ordre musculaire(fatiguabilité musculaire, et voilà toute les péripépties que je vis depuis 2004. Cordialement Jocelyne Hermineaud.

  3. Le 5 mai 2010 à 18 h 33 min Corinne a répondu avec... #

    Jocelyne,
    Le stress est susceptible de déclencher la maladie de Parkinson, comme il augmente aussi ses symptômes. Il provoque un état proche de la dépression souvent confondue avec la maladie de Parkinson chez les personnes « non âgées »…
    Ton neurologue exerce-t-il en milieu hospitalier ? Si c’est le cas, tu peux lui demander une hospitalisation à l’issue de laquelle ils devraient te donner un diagnostic (ils font entre autres de nombreux examens destinés à éliminer d’autres pistes et un à base de l-dopa en principe révélateur : mon diagnostic est issu d’une telle hospitalisation après un an de traitement par mon médecin traitant et un neurologue libéral avec des antidépresseurs et anxiolétiques).
    Je pense que tu peux prendre un autre avis auprès d’un confrère neurologue.
    Bien amicalement
    Corinne

  4. Le 4 mai 2010 à 21 h 45 min hermineaud a répondu avec... #

    Bonsoir, Jocelyne Hermineaud
    Je suis allée voir le neuro et je n’es toujours pas de réponses, en fait il met tout mes problèmes suir le affectif que j’ai vécu et pour lequel je suis une thérapie depuis 6 ans, il pense que mes problèmes sont dû a l’affectif que j’ai subi et mon corps réagit face a ce malaise intérieur, mais on sait aussi que la mp est souvent dû a de gros problèmes affectifs,donc je ne sais quoi penser de tout ça,je continue à faire du kiné, j’essaie de sortir la tête de l’eau mais c’est difficile, je pense qu’il faudrait trjs avoir le moral mais parfois on baisse les bras tellement on est mal.aaaaaaaaaaaaaaAmicalement Jocelyne Hermineaud

  5. Le 24 mars 2010 à 11 h 47 min Corinne a répondu avec... #

    Mon avis Jocelyne ?
    Le trivastal est un médicament antiparkinsonien (ancien) de la catégorie des agonistes dopaminergiques donné en traitement de première intention et en monothérapie plus particulièrement aux jeunes parkinsoniens pour éviter l’arrivée trop précoce de dyskinésies, complications motrices de la dopathérapie. Ton médecin traitant a peut-être raison mais je te conseille de faire valider rapidement et sans attendre le délai trop important d’un an (!!!) son diagnostic par un neurologue capable de mettre un nom à tes maux. Je trouve personnellement le comportement de ton neurologue actuel inacceptable.
    Donne-nous de tes nouvelles.
    Corinne

  6. Le 5 mars 2010 à 3 h 22 min hermineaud a répondu avec... #

    Bonjour

    On ne m’a pas encore dit que j’avais la maladie,mais je prends 4 trivastal lp 50mg par jour, en cas de douleurs du rivotril, j’ai beaucoup d’insomnie, je fais 2 séances de kiné par semaine, je vois mon neurologue une fois par an, mais je ne l’ai jamais entendu me dire que j’avais la mp malgré mes blocages, mal sous les pieds, et parfois aynant du mal partir quand je suis assise. Mail le plus dur c’est la fatigue et les insomnies qui sont permanentes, je suis vite fatiguée, par contre ma médecin traitant, un jour que j’étais en consultation m’a dit que j’avais parkinston.Merçi de me donner votre avis.Jocelyne

  7. Le 4 février 2010 à 20 h 05 min Corinne a répondu avec... #

    Bonsoir Marie-Odile,
    C’est bien le problème d’un blog : commenter des articles quand on a plutôt envie de correspondre…
    Depuis la sortie de ce blog, j’ai constaté que la plupart de ses lecteurs consultaient la boite à outils, la médiathèque, les galeries, ou lisaient mes articles le plus souvent sans les commenter. Je réalise aujourd’hui que l’idéal serait un site comprenant boite à outils, médiathèque, galeries, etc…, sur lequel je pourrais écrire des articles et surtout sur lequel nous pourrions communiquer (forum) ou à partir duquel nous aurions la possibilité de communiquer par exemple sur un « groupe » de Google, tels ceux que j’ai créés aujourd’hui pour la cure ou le 12 avril.
    Il est temps à présent de donner la parole à tous ceux qui souhaitent la prendre … facilement !
    Cela dit, Marie-Odile, tu peux écrire à la suite de ce message en attendant.
    Amicalement
    Corinne

  8. Le 4 février 2010 à 18 h 11 min marido a répondu avec... #

    bonsoir Corinne
    Merci ,ça fait du bien de ne pas se sentir seule et comprise ,
    mon traitement actuel est 20mg de requip lp et 1 sinemet 100 x4 par jour ,il y a 1 an ,le neurologue a voulu essayer de me donner du stalevo ,a la place du sinemet car j’avais des mouvements qui devenaient insuportables ,c’était une mauvaise idée car j’ai connu l’horreur ,le stalevo ne m’allait pas du tout ,j’appelais le neurologue pour lui dire que je n’étais pas bien ,mais il fallait que j’insiste et au bout de 4 mois avec des crises et des paralysies qui me conduisaient a 2 fois aux urgences ,j’ai repris le sinemet ,
    je suis adherente a 2 associations ,mais a part recevoir le journal d’info ,je ne vois personne
    j’aurais beaucoup de choses a dire ,je n’ai pas encore tout parcouru le blog ,Corinne ,je peux m’exprimer a quel endroit du blog
    a bientot

  9. Le 3 février 2010 à 23 h 11 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Marie-Odile,
    Nous avons sûrement un parcours de maladie un peu comparable :
    - diagnostiquées à 41 ans
    - soignées efficacement les premières années par des médicaments aux vertus uniquement symptômatiques, mais la fatigue est là, sournoise, surtout quand on continue à travailler même à mi-temps (ce que j’ai également connu).
    Par contre, quand tu écris (je peux te tutoyer ?) : « Même si parfois je peine, et il faut augmenter les doses », je me souviens en être arrivée à la même conclusion, mais grâce à une interruption de mon activité professionnelle réfléchie et salutaire ai réussi à renverser le processus depuis.
    Exemple, à 80 mg de Parlodel (agoniste) par jour (le double de la dose préconisée sur la notice !), j’étais dans une relative forme dans de nombreux domaines… mais ai développé un TOC (trouble obsessionnel compulsif) : j’ai transformé en 2 semaines mon visage en champ de mines en inventant des boutons qui n’y existaient pas : résultat, j’avais le visage rempli de pansements. En même temps, je ne contrôlais plus mes comptes (ce que je faisais régulièrement précédemment) et achetais sans compter des vêtements, chaussures et sacs, ce qui me procurait à chaque fois un plaisir immédiat non durable… Je résumerais cette période ainsi :

    Forme physique excessive anormale cachant le ralentissement et les tremblements de ma maladie et provoquant une perte de contrôle de mes sens traduite par des compulsions gestuelles, sexuelles ou d’achat…

    Contrainte à subir (c’est la juste expression) un sevrage de mon traitement = retour à l’état de « légume »…, j’ai été admise à l’hôpital 3 jours et en suis sortie avec un nouveau traitement basé sur une forte diminution du Parlodel (de 80 à 20 mg…) et l’introduction de la L Dopa… Résultat : un effet compulsif encore présent pendant de nombreux mois puis estompé progressivement. Je garde encore aujourd’hui une hyperactivité difficile à gérer avec une fatigue grandissante… ou me suis-je dit une fatigue (maladie) grandissante causée par mon hyperactivité (médicaments). Heureusement que je ne travaille plus…

    Le Livre Blanc
    1° Qui témoigne dans ce livre ? Un cabinet sélectionné par l’association France Parkinson a analysé les questionnaires remplis par les malades et les témoignages recueillis lors de la 1ère phase des Etats Généraux
    http://www.franceparkinson.fr/docs/les-etats-generaux-temoigner.php
    Questionnaires : envoyés par la poste aux adhérents France Parkinson ou téléchargeables sur leur site Internet.
    Information sur l’existence et surtout l’utilité du questionnaire sûrement insuffisante. Je ne suis pas surprise qu’en étant adhérente de 2 associations de malades, tu te plaignes d’un niveau d’information inapproprié… j’ai la même impression, le même regret. Problème d’organisation, de motivation, d’appropriation ? Difficile à dire sans être engagée dans le processus. Dommage en tout cas … Cela dit les témoignages recueillis ont permis d’engager de 9/2009 à 1/2010 la 2e phase des Etats Généraux : des professionnels de la santé ou acteurs confrontés à la maladie de Parkinson ont enrichi les conclusions issues des témoignages des malades et de leurs proches : j’ai assisté et participé aux deux phases (à la 2e en tant qu’invitée pour mon activité et mon investissement pour la cause Parkinson et plus particulièrement des jeunes parkinsoniens) des Etats Généraux à Toulouse et j’ai constaté que la plupart des malades avaient du mal à s’exprimer tant au niveau de l’élocution qu’émotionnellement…

    Dans le livre blanc, vont figurer des constats et des « revendications » exprimées de 2008 à 2010, capables de faire connaitre notre maladie et d’aider les malades et leurs proches à mieux vivre avec leur maladie.

    Toutes les associations partenaires devraient à mon avis être consultées avant l’impression de ce livre capital pour notre avenir !

    12 avril 2010 : ensemble pour la remise du livre blanc à Mme Roselyne Bachelot !

    Corinne

  10. Le 3 février 2010 à 21 h 23 min marido a répondu avec... #

    bonsoir ,je viens de découvrir ce site qui m’interresse ,je suis jeune parkinsonienne de 49 ans ,avec presque 8 ans de maladie ,je fais partie de 2 associations ,
    une question :qui témoigne dans le livre blanc ,pourquoi les associations ne nous renseignent pas plus sur ce livre ?
    qui est contacté pour témoigner ?
    je suis encore en activité a mi-temps ,le miracle des médicaments me permets de tenir ,même si parfois je peine ,et il faut augmenter les doses
    je visite ce site pour m’informer ,merci pour ce que vous faites

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