VIE QUOTIDIENNE

VOEUX ET PROMESSES

Le passage à une nouvelle année, bien que fictif, est toujours l’occasion de souhaiter aux autres la meilleure année possible mais également d’espérer une amélioration de son sort en se prenant davantage en charge : « C’est décidé, à partir du 1er janvier, je vais faire ceci et cela que je ne faisais bien sûr pas le 31 décembre dernier ! ».

On est souvent motivé pour prendre des résolutions…notamment quand de nombreuses années encore se profilent à l’horizon avec une maladie chronique qu’aucun traitement ne guérit aujourd’hui…

Pourquoi pas !

Avez-vous fait la liste des points d’amélioration possible de votre quotidien ? Car il y en a toujours ! Il va sans dire qu’ils dépendent entièrement de chacun, mais j’en ai moi-même sélectionné un certain nombre pouvant en concerner plus d’un :

 

  • honte et peur de ma maladie : plus jamais car ça ne sert à rien, à part majorer ma détresse et mes symptômes…

  • moral au lever : à améliorer, malgré mes difficultés à m’extirper du lit…car il influe positivement sur ma maladie. On m’a souvent suggéré de faire un tableau comprenant une colonne « avantages » ou « positif » et une autre « inconvénients » ou « négatif » : spontanément, je remplis la 2e mais ne puis-je vraiment pas inscrire quelque chose dans la première ? Ouf ! oui…


  • activité physique : à intensifier (régulièrement) car elle permet l’assouplissement et la mobilité de mon corps de manière moins contraignante que la kinésithérapie et souvent aussi la rencontre d’autres malades. Je suis toujours surprise de mes « performances » même avec fatigue et douleurs…


  • communication avec mon entourage : plus facile car elle détermine souvent la qualité de ma vie sociale (décrire la maladie pour être mieux comprise)


  • prise de mes médicaments : plus régulière (et je n’hésite pas à faire suivre mon pilulier électronique !…) pour éviter des fluctuations motrices génératrices de fluctuations de l’humeur…grrrrrrrr !


  • sorties et loisirs : à développer car en dehors du domicile et loin des charges domestiques, j’oublie un peu ma maladie !


  • CONTACT OU RENCONTRE D’AUTRES JEUNES PARKINSONIENS : A METTRE EN PLACE LOCALEMENT OU SUR CE BLOG ! Car me reconnaître dans d’autres (que j’appelle fréquemment « jumeau » ou « jumelle ») ou aider les autres par mon témoignage ou mes connaissances m’encouragent à sortir de ma « prison » et à garder goût à  la VIE.

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

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