AIDES

LES MEDICAMENTS ET MOI…

Il faut que je vous parle d’un objet précieux qui ne me quitte plus : mon pilulier électronique.

Vous connaissez tous l’importance de prendre vos médicaments aux heures précises indiquées sur votre ordonnance. De la régularité de l’administration de votre traitement dépend votre forme (relative) de la journée voire de la suivante. J’avais (et j’ai toujours !) tendance à oublier de prendre mes médicaments si j’étais occupée (les « jeunes parkinsoniens » sont toujours très occupés…), même  dérangée par des tremblements ou difficultés de mobilité (je me dis souvent ensuite, mais seulement ensuite, que je suis « maso » !).

On m’avait parlé de pilulier. J’ai d’abord pensé : « Je devrais m’en sortir sans, c’est bon pour les personnes plus âgées que moi… » mais, au bout d’un certain temps, me suis lancée toute seule (je n’en ai d’abord parlé à personne de mon entourage car c’était pour moi un signe de diminution supplémentaire : ne pas être capable de m’assumer toute seule…) et ai essayé plusieurs modèles de piluliers simples capables de contenir mes doses journalières par prise, par catégorie de médicaments ou tout mélangé par jour. Mais mon pilulier restait souvent dans mon sac et ne m’apportait pas plus de rigueur que mes boîtes de médicaments.

On m’a alors parlé d’alarme complémentaire à activer sur une montre ou un téléphone portable : encore d’autres manipulations dont je ne suis pas fan !

 


Enfin, je découvris le pilulier électronique « E pill »

epill20813920069.gif

qui permet :

- une programmation simple de prises de médicaments à la demi-heure près entre 6h du matin et minuit

- une sonnerie forte qui se répète au maximum 10 fois tant que l’on ne l’a pas interrompue du simple appui de la touche « Stop » et

- le stockage des médicaments dans 7 cases (par prise, par catégorie de médicaments ou tout mélangé par jour pendant une

   semaine).

Très pratique, structurant et efficace. Notamment le  dimanche matin au cours de ma marche hebdomadaire…

Pour info, je remplis chaque dimanche soir après ma dernière prise le pilulier pour la semaine ; chaque case contient ma dose journalière :

7h    Modopar 125   +         Sifrol 0,7 + Séropram (anti-dépresseur)

11h  Modopar 125   + 1/2 Sifrol 0,7

15h  Modopar 125   + 1/2 Sifrol 0,7

19h  Modopar  62,5 + 1/2 Sifrol 0,7

Corinne

http://boutique.deaco.fr/boutique/fiche_produit.cfm?ref=111021&num=11&type=23&code_lg=lg_fr

Tous les modèles « E pill » ne sont pas commercialisés en France.

Voici le lien vers le catalogue complet « E pill » à partir duquel j’avais passé ma commande :

http://www.epill.com/bysku.html (en américain)



A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

6 Réponses à “LES MEDICAMENTS ET MOI…”

  1. Le 4 janvier 2010 à 11 h 21 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonjour Patrick,
    « D’autres, sans être Parkinsoniens, utilisent aussi bien trop de médocs pour tenir le coup au travail … », c’est vrai, et de plus en plus, mais les conséquences ne sont pas comparables.
    Les dyskinésies invalidantes survenant prématurément et la cessation brutale du travail sont quand même des effets critiques et dévastateurs pour un Jeune Parkinsonien encore en responsabilité familiale.
    Pierre

  2. Le 3 janvier 2010 à 17 h 53 min Patrick BONNET a répondu avec... #

    Pierre a sans doute raison quand il dit que trop de jeunes parkinsonniens ont besoin de se « shooter » aux médocs pour pouvoir continuer à travailler … au mépris de leur confort.
    Le stress du travail … Certainement.
    D’autres, sans être Parkinsonniens, utilisent aussi bien trop de médocs pour tenir le coup au travail …
    Cordialement.

  3. Le 29 décembre 2009 à 9 h 52 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonjour Corinne,
    C’est vrai, tu as toujours raison ! Le pilulier est indispensable pour ceux qui ont une vie active et qui sont plus préoccupés par l’action que par leur traitement. Danielle a supprimé le sien compte tenu de la petite vie pépère et routinière que nous menons (bien obligès !).
    Pour ce qui est de la prise en charge de la gestion des médicaments, il me semble (et j’en suis même certain) qu’il appartient à la personne malade plus qu’à l’aidant (combien de fois j’ai vu et je vois encore de maris maternés par leur épouse aidante, qui a le pilulier et les médicaments dans sa poche et qui les délivre à l’heure dite à leur grand dadais de mari).
    Je vais encore me faire traiter de tous les noms d’oiseaux par les dits maris… peu importe si cette remarque les amène à assurer eux-mêmes la gestion de leurs propres médicaments.
    Pierre

  4. Le 29 décembre 2009 à 9 h 06 min jp31 a répondu avec... #

    Autre précision pour toujours avoir raison (sourire encore) : les jeunes conjoints qui ne sont pas souvent des « aidants » prennent rarement en charge la gestion des prises de médicaments… et les jeunes parkinsoniens sont souvent livrés à eux-mêmes et peuvent apprécier l’aide d’un pilulier !
    Corinne

  5. Le 28 décembre 2009 à 20 h 30 min jp31 a répondu avec... #

    Ok Pierre, je déclare forfait ! 4 contre 11…

    Cependant, il existe quand même une différence fondamentale entre 4 prises et 3 prises, ces dernières correspondant dans la plupart des cas aux repas ! Je ne veux pas toujours avoir raison mais… (sourire) à 11h et 15h, je suis en pleine « hyperactivité » et… j’oublie et… j’ai une mauvaise note, n’est-ce-pas ?
    Je pense que nous allons prochainement découvrir un fonctionnement qui nous est étranger et qui va nous surprendre, et surtout nous aider !

    Corinne

  6. Le 28 décembre 2009 à 17 h 23 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonjour Corinne,
    Un pilulier pour quatre prises quotidiennes ! Il est vrai que tu es super occupée mais quand même… il y en a qui ont des relations difficiles avec le temps car une prise toutes les quatre heures ça devrait être faisable sans trop de difficultés. Quand je pense à Danielle qui a 11 prises dans la journée… comme le pilulier nous prenait la tête, j’ai retiré les piles et il est maintenant dans les profondeurs d’un tiroir.
    Je vois tout de suite la tête de quelques uns (et unes), 11 prises ! C’est l’horreur ! Comme si le nombre de prises déterminait une dose quotidienne phénoménale ! Il faudra un jour (de forme) que je vous explique quelques règles (simples) de pharmacocinétiques conduisant à dire en gros : « il vaut mieux prendre deux doses de 100mg éloignées de 2 heures que prendre une dose de 200mg toutes les quatre heures », cette règle limite l’apparition des dyskinésies (ou mouvements involontaires) qui sont (souvent) le lot des Jeunes Parkinsoniens (qui se shootent pour continuer à travailler alors que le stress du boulot amplifie les symptômes de manière notable… j’suis ben content, fallait la sortir celle-là !).
    Comme ce n’est pas facile à expliquer, il faudra me le demander très gentiment.
    J’ai entendu quelque chose ? Non ? C’est bien, alors je prendrai tout mon temps
    A plus
    Pierre

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