COMPORTEMENT, VIE QUOTIDIENNE

RETROSPECTIVE D’UN LENDEMAIN DE FETE

Noël, on aime ou on n’aime pas. Pour ma part, j’ai toujours aimé… et transmis à mes enfants certaines traditions que je perpétue toujours : décoration de la maison, cadeaux (petits cadeaux pour toutes et tous), repas familiaux. Cette année encore, tout y était même si très fatiguée j’ai eu plus de mal à garnir mon sapin et à poser mes guirlandes électriques, même si j’ai acheté ou confectionné la plupart des cadeaux au dernier moment et même s’il m’a fallu me lever à 5h du matin pour achever à temps les préparatifs de mon repas de Noël : il est vrai que le courage ne m’a pas manqué car j’avais invité 19 personnes et que j’ai accepté avec plaisir l’aide salutaire de de mon mari et de mes enfants ! Quand tout a été fini et rangé, j’ai éprouvé un grand soulagement mais également une grande satisfaction, sûrement plus grande d’ailleurs qu’auparavant… car tout coûte aujourd’hui tellement plus qu’hier : chaque action et même réflexion demande un tel effort et une telle énergie… que je dois envisager rapidement, non pas de déclarer forfait mais de m’ADAPTER à ma maladie. En faire moins, choisir parmi toutes les tâches habituellement et facilement réalisées celles importantes que je mènerai à bout : c’est là le plus difficile, ACCEPTER de DIMINUER mon rythme de vie quand l’effet compulsif connu de mes médicaments me pousse à entreprendre tant de choses que ni ma lenteur et ni mon indifférence n’arrivent à achever… il faut que j’y parvienne pour garder un niveau d’activité suffisant pendant ces nombreuses fins d’années restantes…et ainsi conserver ce moral si important et nécessaire…à l’envie de mordre la VIE à pleines dents !

Corinne

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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