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MDPH : POUR QUI, POUR QUOI ?

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Décidée à faire la demande à la MDPH d’une carte prioritaire en début d’année 2010, j’ai recherché sur Internet la marche à suivre et découvert des notions essentielles qui vous sont peut-être inconnues :

1. La loi du 11 février 2005 définit l’ »handicap » comme : «  toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » 

Ainsi le parkinsonien dès le diagnostic de sa maladie, même jeune, doit faire valoir ses droits (souvent méconnus) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dès qu’un des critères ci-dessus affecte sa vie quotidienne : mais la population du malade aux professionnels de la santé en passant par le public n’a pas été éduquée dans ce sens et ne connait pas la face cachée de la maladie, celle qui ne se voit pas… comme la déroutante variabilité des symptômes d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre dans la même journée… ; le malade notamment jeune n’accepte d’autre part pas facilement le statut d’ »handicapé » trop souvent attaché à une perte de mobilité visible (fauteuil roulant)…certains en ont honte, d’autres refusent psychologiquement d’entamer des démarches symbolisant le passage du monde des « bien-portants » à celui des « malades » de surcroit majoritairement âgés… L’image de la maladie de Parkinson n’est pas compatible avec celle d’une maladie affectant la population des jeunes adultes…

2. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le « guichet unique » théorique d’information d’un jeune parkinsonien :

« La loi handicap crée les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Elles exercent, dans chaque département, une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d’attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. »

Mais le personnel des MDPH est insuffisant et méconnait la maladie de Parkinson ce qui entraine une cotation de cette maladie irréaliste et inadaptée, et plus particulièrement chez les jeunes contraints à des stratégies de visibilité de leurs symptômes, lors de consultations, inconcevables…

Corinne

PS Les citations sont issues du site http://www.travail-solidarite.gouv.fr/espaces/handicap/

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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2 Commentaires

  1. Pierre LEMAY

    27 décembre 2009 à 8 h 01 min

    Je vais vous raconter l’histoire de mon ami Richard avec qui j’ai usé mes fonds de culotte sur les bancs du Lycée, la vie nous a séparés et j’ai retrouvé Richard lorsque je suis revenu retraité dans mon village natal :
    Richard est violoniste, amateur mais de bon niveau, et ne peut pas concevoir sa vie sans musique. Parkinson n’a pas été le bienvenu dans sa vie car ses doigts n’avaient plus la même agilité. Avec quelques amis, musiciens amateurs également, nous l’avons entouré et nous avons constitué un groupe folk qui anime des ateliers de danse et fait quelques concerts car nous chantons également.
    Richard perd beaucoup ses partitions, plus exactement, il les met dans des endroits invraisemblables et nous passons pas mal de temps à les rechercher et à lui classer dans l’ordre où nous jouons. En recherchant ces partitions, nous avons découvert quelques dossiers de demande de carte d’invalidité partiellement remplis et lorsque nous l’interrogeons sur ces dossiers, il nous répond d’un ton sans appel : « demander une carte d’invalidité c’est être réellement invalide », depuis, nous ne lui posons plus la question et nous continuons à jouer de la musique en faisant comme s’il n’était pas malade.
    Nous sommes loin de Toulouse hélas et nous ne pourrons pas nous y rendre pour vous faire danser les danses de chez nous, quoi que… si vous avez suffisamment d’argent pour nous rétribuer à notre juste valeur, nous pouvons peut-être y réfléchir à deux fois !
    Pierre

  2. jp31

    27 décembre 2009 à 4 h 30 min

    Sais-tu Hélène que j’ai au fond d’un tiroir un exemplaire de demande de carte d’invalidité remplie (par mon médecin et moi) il y a plus d’un an que je n’ai jamais envoyé… ?
    Chaque occasion de te lire me fait sourire…
    Corinne

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