AIDES, VIE QUOTIDIENNE

MDPH : POUR QUI, POUR QUOI ?

 

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Décidée à faire la demande à la MDPH d’une carte prioritaire en début d’année 2010, j’ai recherché sur Internet la marche à suivre et découvert des notions essentielles qui vous sont peut-être inconnues :

1. La loi du 11 février 2005 définit l’ »handicap » comme : «  toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » 

Ainsi le parkinsonien dès le diagnostic de sa maladie, même jeune, doit faire valoir ses droits (souvent méconnus) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dès qu’un des critères ci-dessus affecte sa vie quotidienne : mais la population du malade aux professionnels de la santé en passant par le public n’a pas été éduquée dans ce sens et ne connait pas la face cachée de la maladie, celle qui ne se voit pas… comme la déroutante variabilité des symptômes d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre dans la même journée… ; le malade notamment jeune n’accepte d’autre part pas facilement le statut d’ »handicapé » trop souvent attaché à une perte de mobilité visible (fauteuil roulant)…certains en ont honte, d’autres refusent psychologiquement d’entamer des démarches symbolisant le passage du monde des « bien-portants » à celui des « malades » de surcroit majoritairement âgés… L’image de la maladie de Parkinson n’est pas compatible avec celle d’une maladie affectant la population des jeunes adultes…

2. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le « guichet unique » théorique d’information d’un jeune parkinsonien :

« La loi handicap crée les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Elles exercent, dans chaque département, une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d’attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. »

Mais le personnel des MDPH est insuffisant et méconnait la maladie de Parkinson ce qui entraine une cotation de cette maladie irréaliste et inadaptée, et plus particulièrement chez les jeunes contraints à des stratégies de visibilité de leurs symptômes, lors de consultations, inconcevables…

Corinne

PS Les citations sont issues du site http://www.travail-solidarite.gouv.fr/espaces/handicap/

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