Accueil VIE QUOTIDIENNE Préparatifs de Noël dans les… magasins !

Préparatifs de Noël dans les… magasins !

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Je ne sais pas vous, mais je déteste les magasins lorsqu’ils sont noirs de monde, quand les gens vous bousculent, quand il y fait chaud, quand les queues aux caisses font des kms et quand surtout je ne suis pas prioritaire pour passer facilement aux caisses réservées aux « personnes handicapées à mobilité réduite » et zux « femmes enceintes ».

Pourtant j’ai la maladie de Parkinson 2e maladie neurologique au monde et suis toujours fatiguée du matin au soir malgré mon traitement… Lorsque je suis « en fin de dose » et lorsque, cerise sur le gâteau, le pilulier électronique contenant mes médicaments de la semaine a quitté mon sac (! …), je n’hésite pas à me mettre dans la file réservée aux populations ci-dessus citées, car j’estime en avoir le DROIT malgré que ma maladie ne se… voit pas.

Mauvaise idée aujourd’hui ! Car bien sûr ne travaillant plus, j’avais attendu l’avant-dernier jour pour faire mes courses (alimentation et cadeaux)… J’avais demandé à mon fils (24 ans) de m’accompagner car je craignais la foule des veilles de fêtes (je ne m’étais pas trompée) et je comptais sur lui pour soulever ces packs d’eau que je me résigne la plupart du temps à acheter tant leur poids me paraît démesuré et me fait peur… Au moment de déposer mes articles sur le tapis roulant, une très jeune fille, son chariot plein, nous passe devant et sans s’excuser s’adresse à la caissière en lui disant  : « Je suis enceinte ». Elle devait venir de l’apprendre… car de profil son ventre rentrait plutôt à l’intérieur… Mais le cas est prévu… et personne ne se permettra de lui demander un justificatif… qui d’ailleurs n’existe pas.

Par contre, et ça m’est déjà arrivé, si bien habillée, coiffée, maquillée, vous « prétendez » avoir la maladie de Parkinson, on vous déshabille du regard de haut en bas, l’air de vous dire : « Vous rigolez, … », et on vous sourit avec incrédulité… Grrrrrrrrrrr…

Ces caisses je les déteste aussi, d’abord parce-que le logo qui les distingue n’est pas représentatif de la maladie de Parkinson

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et ensuite parce-qu’elles ne sont pas réservées et seulement prioritaires : non seulement, vous souffrez déjà d’une maladie qui touche plutôt les personnes âgées, mais en plus il faut vous justifier et vous excuser de passer devant des « bien-portants », puis si on vous demande une carte (« d’invalidité » orange : de 80 à 100 % ou « Priorité pour personne handicapée » mauve : inférieure à 80 %) que vous n’avez pas (la carte associative « J’ai la maladie de Parkinson » que je possède pour le moment et présente aux caissières de magasins n’est pas un document réglementaire), vous voilà bien ennuyé !

Je pense qu’après les fêtes, je vais enfin me décider à faire la demande à la MDPH (Maison Départementale Pour les Handicapés), ex-Cotorep, d’une carte « Priorité pour personne handicapée ». J’ai constaté que les imprimés de demande de carte sont téléchargeables sur Internet et je vais pouvoir ainsi préparer à l’avance et enrichir le questionnaire que le médecin doit remplir, car on ne pense pas toujours à tout au moment opportun.

Corinne

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

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2 Commentaires

  1. jp31

    26 décembre 2009 à 12 h 15 min

    Merci Marie pour ces quelques mots qui m’encouragent à continuer… et merci à Hélène qui y collabore aussi régulièrement !
    Amicalement
    Corinne

  2. marie

    23 décembre 2009 à 21 h 02 min

    bonsoir

    C’est tellement vrai !! je ne suis pas habituer à parler de ma maladie
    mais sur votre blog ,je me retrouve , et je ne peux que vous en remercier

    j’ai 58 ans et 11 ans de parkinson

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