COMPORTEMENT, VIE QUOTIDIENNE

Lettre au Père Noël

Le 22 décembre 1979, il y a 30 ans, Serge et moi nous sommes mariés.

Nous avons passé des moments merveilleux mais aussi traversé des épreuves. La plus grande fut il y a 10 ans l’arrivée de cette maladie qui nous réunit aujourd’hui sur ce blog. J’ai la chance de ne pas connaître beaucoup de troubles physiques. Mais les troubles comportementaux induits par ? la maladie ? les médicaments envahissent aujourd’hui ma vie, notre vie. C’est très dur mais il faut arriver à poursuivre ce chemin ENSEMBLE et je ferai tout ce que je POURRAI pour y parvenir.

A la veille de Noël, je veux vous lire  la « lettre au Père Noël » (j’y crois encore…) que j’ai écrite, avant de l’envoyer :

« Cher Père Noël,

Je te demande de m’apporter le courage de PARLER à mon époux, de lui expliquer ce que je RESSENS quand ma partie malade n’en fait qu’à sa tête et oublie que ma partie épouse et mère a POURTANT ENVIE de préparer le repas, d’écouter les confidences ou les tracas de ses enfants et d’aider son époux qui l’aide tant qu’il peut aujourd’hui et enfin d’être capable de conclure avec lui un nouveau CONTRAT de vie commune qui nous permette de garder ESPOIR en NOTRE AVENIR. Ce sera le plus beau cadeau de ma vie…

Attends ! Ne pars pas déjà ! J’aimerais aussi que tu fasses un cadeau à tous les AMI(E)S de mon blog qui en ont besoin : celui de leur communiquer la force, quelle que soit leur situation, de MIEUX VIVRE JEUNES AVEC LA MALADIE DE PARKINSON

Maintenant, tu peux partir…

Corinne »

prenoel.jpeg

J’ai une bonne nouvelle, il arrive…

A propos de Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

4 Réponses à “Lettre au Père Noël”

  1. Le 1 janvier 2010 à 19 h 05 min François a répondu avec... #

    Bonne année, Pierre,
    Bonne année, Corinne
    Bonne année à ceux qui luttent
    Bonne année au blog.

  2. Le 22 décembre 2009 à 18 h 20 min jp31 a répondu avec... #

    C’est noté Pierre : dans mon contrat, parler de mon ressenti de la maladie et… de la maladie.

    Je ne sais pas vous les jeunes, mais, moi, ce papy Pierre je l’aime bien et je ne veux pas qu’il change en 2010.

    Qu’en pensez-vous ?

    Corinne 51/10

  3. Le 22 décembre 2009 à 16 h 53 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonjour Corinne, ça foisonne de partout sur ton blog aujourd’hui… c’est peut-être l’approche de la nouvelle année et des bonnes résolutions généralement associées qui en sont la cause.
    J’aime beaucoup l’idée de ta lettre au Père Noël, quelques commentaires cependant :
    - La vie du couple avec Miss P n’est pas facile du tout et les symptômes affectant le comportement me paraissent les plus difficiles à maîtriser pour l’accompagnant car peut-être plus délicats à appréhender
    - Pour mieux vivre avec cette compagne exigeante, deux règles me paraissent essentielles :
    . Bien la connaître
    . Passer un nouveau contrat dans le couple
    - Parler à ton époux, c’est participer à son indispensable apprentissage de la maladie. Je ne pense pas que ce soit une question de courage mais plutôt de réflexion préalable (Cf. point suivant)
    - Tu ne peux pas transmettre tes connaissances acquises au cours de ces 10 dernières années en un instant, il te faut donc structurer tes explications (partager un problème en éléments simples permet de mieux le traiter)
    - le nouveau contrat se passera au fur et à mesure de cet apprentissage commun.

    J’ai l’air d’être un vieux Grand-père en train de parler de sa guerre de 14-18 à ses petits enfants et cette image me dérange un peu, je pense me faire plus discret en 2010.

    Bonne fêtes à toutes et à tous

  4. Le 22 décembre 2009 à 15 h 37 min serge a répondu avec... #

    Corinne, total respect !
    Serge, ton mari sera surement ému à la lecture de ta lettre au père Noël.
    Comme il est difficile et parfois délicat de parler à coeur ouvert à ceux qu’on aime !
    Que cette période de fêtes vous apporte à tous et toutes, un peu de sérénité et de chaleur.
    merci encore Corinne pour ce lieux de libre parole.
    des bises et que des bonnes choses
    serge

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