VIE QUOTIDIENNE

Maternité et maladie de Parkinson

Est-ce compatible ?

J’ai 51 ans et 3 enfants de 27/24/17 ans et ne me pose plus la question… mais me demande bien, si j’étais beaucoup plus jeune, ce qui me passerait par la tête.

Désirer avoir un enfant est naturel, mais…

1° Le traitement anti-parkinsonien peut-il être suivi sans menace pour le foetus ?

2°  Existe-t-il un risque de transmission de la maladie de Parkinson au foetus ?

3° Comment le corps d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson supporte-t-il la grossesse ?

4° Comment la mère malade peut-elle envisager l’éducation de son enfant ? Seule ? Accompagnée ?

J’ai trouvé sur le site québecois une page très bien faite réservée à ce thème :

http://www.parkinsonquebec.ca/fr/vieau_trouble_matern.html

 

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« Maternité » de Pablo Picasso

 

Le choix d’avoir un enfant demeure toujours une décision importante, d’autant plus lorsque l’on est atteint d’une maladie évolutive. Dix à vingt pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson auront leurs premières manifestations avant l’âge de cinquante ans, ce qui amènera certaines femmes à réfléchir sur leur désir de maternité. Il est normal de nourrir quelques inquiétudes. Les principales craintes seront liées à l’effet des médicaments sur le foetus, bien sûr, mais aussi à l’impact d’une grossesse sur l’évolution et le cours de la maladie.

La plupart des études animales n’ont pu démontrer avec certitude que la lévodopa a un effet négatif sur l’embryon. Lors des expériences de laboratoires, le médicament est toujours administré en association avec l’un ou l’autre des inhibiteurs de la décarboxylase (carbidopa ou le benzérazide), des agents associés à des anomalies viscérales ou squelettiques chez l’animal cobaye. Cependant, chez l’être humain, aucun de ces inhibiteurs ne semble traverser la barrière placentaire.

Par ailleurs, les agonistes dopaminergiques – bromocriptine, pergolide, lisuride – apparaissent inoffensifs pour les foetus animaux. Deux médicaments soulèvent cependant plus d’inquiétude : l’amantadine, dont la marque déposée est Symmetrel®, et la sélégiline, connue sous le nom d’Eldepryl®. Il a été démontré que l’amantadine était tératogénique, c’est-à-dire toxique, pour le rat et l’embryon. Quant à la sélégiline, son utilisation chez le rat a provoqué des perturbations biochimiques cérébrales, des troubles de comportement et des convulsions. Enfin, aucune donnée n’existe sur l’innocuité des anticholinergiques *(Kémadrin®, Artane®).

Les résultats d’expériences cliniques rapportés dans la littérature font ressortir les points suivants :

  • Le traitement avec la lévodopa n’a amené aucune complication pendant la grossesse et l’accouchement pour la mère, ni de malformations ou de problèmes de santé chez les bébés
  • L’utilisation d’agonistes se sont également avérés sécuritaires pour la mère, et n’a pas présenté de problèmes spécifiques pour l’enfant.
  • Cinq cas de malformations congénitales majeures ont été observés sur un total de 51 nouveaux-nés exposés à l’amantadine au cours du premier trimestre.
  • Aucune donnée précise n’est disponible concernant l’impact des agents anti-parkinsoniens sur l’allaitement. On sait par contre, que les agonistes dopaminergiques aux doses habituellement utilisées vont supprimer la lactation.
  • Par ailleurs, nous ne savons pas si les préparations de lévodopa ou de sélégiline sont présentes dans le lait maternel. D’autre part, l’amantadine en faible quantité se retrouve dans le lait maternel, bien qu’aucun effet indésirable n’a été rapporté chez les enfants allaités.
  • D’autres études rapportent que certaines femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont vu leur condition neurologique se dégrader durant ou après la grossesse. Faut-il y voir un lien direct avec la maladie ? D’autres facteurs seraient en cause selon une hypothèse formulée en ce sens. Les changements métaboliques importants associés à la grossesse et les perturbations hormonales, surtout la baisse d’oestrogène en post-partum, sont des facteurs qui peuvent contribuer à modifier le tableau neurologique. Ce déséquilibre peut entraîner un ajustement à la hausse de la médication.

Ainsi donc,

  • Les femmes enceintes traitées avec de la lévodopa (Sinemet®, Prolopa®) ou un agoniste dopaminergique (Mirapex®, Requip®, Permax®, Parlodel®) peuvent continuer leur traitement durant la grossesse.
  • L’utilisation de l’amantadine (Symmetrel) et de la sélégiline (Eldépryl) ne sont toutefois pas recommandées.
  • L’effet de l’utilisation des anti-parkinsioniens sur l’allaitement étant peu documenté, il est préférable à ce stade-ci, de considérer le lait maternisé comme une alternative souhaitable à l’alimentation du bébé.

Mettre au monde un enfant représente l’une des plus belles réalisations humaines. Cependant, certaines circonstances, comme le fait d’être atteint d’une maladie dégénérative, obligent à une réflexion toute particulière. Il est normal de penser à la santé de la mère comme à celle de l’enfant à venir. Les questions et les interrogations qui persistent ou qui inquiètent au sujet d’une grossesse éventuelle sont tout à fait légitimes, et c’est en partageant avec l’équipe soignante et médicale son projet de fonder une famille que la personne concernée pourra recevoir toutes les informations connues sur le phénomène de la grossesse et de la maladie de Parkinson.

ATTENTION :

Les noms sous lesquels les médicaments sont commercialisés peuvent être différents en France.

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

7 Réponses à “Maternité et maladie de Parkinson”

  1. Le 14 octobre 2010 à 19 h 28 min samir a répondu avec... #

    jai 36 ans aussi et je galere avec cette maladie depuit 2004 mais jai pas dit mon dernier mot encor je ressiste malgrer que la ca devien dure voila donc fait e pareil regarder loin loin et foncer

  2. Le 14 octobre 2010 à 16 h 45 min Valérie a répondu avec... #

    Bonjour,

    J’ai 36 ans et je suis diagnostiquée malade de parkinson depuis 6 mois…nous avions le projet d’avoir un troisième enfant et là tout s’est écroulé….
    Aujourd’hui je suis plus sereine et je ne travaille plus par choix, je profite de nos filles de 6 et 3 ans, par contre mon coeur de maman ne peux se résilier à renoncer à ce dernier bébé mais j’ai peur des conséquences après l’accouchement.
    Qui pourrais me faire part de son expérience afin que nous puissons prendre enfin notre décision.
    Merci à vous.

  3. Le 22 décembre 2009 à 17 h 36 min Ciçou a répondu avec... #

    Dans un premier temps, j’ai arrêté de travailler car il ne m’était plus possible d’assurer mes fonctions de commerciale. Ensuite, j’avais besoin de quelqu’un pour me seconder dans toutes les tâche quotidiennes (me lever, me doucher, préparer les repas, ménage, conduire …). La solution la plus évidente pour nous était que mon mari arrête de travailler aussi et devienne mon aidant familial au lieu d’avoir l’aide d’une personne extérieure. Tout le monde ne peut pas faire ce choix (situation financière, carrière …). Nous avons décidé de fonctionner comme ça jusqu’à ce que notre fille rentre à l’école. A ce jour, nous avons une petite aide financière de la MDPH et en invalidité, je touche 70% de mon salaire (SS+ Prévoyance) ce qui nous permet de vivre à peu près normalement.
    Il est important d’avoir le soutien d’organismes comme la MDPH, SS, infirmières Conseil Général, assitantes sociales qui peuvent répondre à beaucoup de questions et aider les malades et leurs familles en difficultés.

    Dernière publication sur  : Art de Plaire, de Convaincre et d'Exister

  4. Le 21 décembre 2009 à 15 h 43 min Ciçou a répondu avec... #

    Merci Corinne,
    En effet, ces messages me touchent car je suis Maman d’une petite Mayane de 17 mois qui se porte à merveille et pour information j’ai 36 ans et diagnostiquée à l’âge de 32. Le sujet est peu discuté et discutable pour beaucoup notamment pour les médecins. Pour ma part, il m’était soit disant très difficile de tomber enceinte (traitement parkinson + thyroïdectomie deux ans avant avec radiothérapie). Finalité, comme on dit et excusez moi l’expression, le 1er coup était le bon et même pas le temps de trop réfléchir. Les médecins étaient assez pessimistes car peu d’études et de recul sur les jeunes parkinsonniennes et leurs maternités. Tout au long de ma grossesse, l’on m’a parlé de grossesse à risques et de bébé prématuré.
    Je peux simplement vous dire une chose : je ne me suis jamais sentie aussi bien qu’enceinte, beaucoup de tonus, je courais même (oui, oui !!), le moral était au top et les symptômes étaient réduits de moitié sans traitement. J’ai été obligé d’arrêter tous médicaments car mon corps n’a pas supporté un trop plein de dopamine (médocs + la dopamine distribuée par le foetus). C’était le top et j’avais complétement oubliée ma maladie. Seul bémol, 15 jours après l’accouchement, c’etait la cata car reprise du traitement en urgence et un pic d’évolution Parkinson. Pour conclure (je pourrais vous en parler pendant des lustres), si je devais revenir en arrière, je recommencerai l’aventure sans hésitation et sans stress. Aujourd’hui, nous avons le privilège de nous occuper à 2 (car mon mari a arrêté de travailler) de notre petit bout et nous ne regrettons vraiment rien pour cette première et dernière grossesse. La vie nous a donné la chance d’avoir une merveille et c’est déjà très bien.
    J’espère avoir répondu correctement à certaines interrogations mais encore une fois, chaque cas est différent et personnel.

    Dernière publication sur  : Art de Plaire, de Convaincre et d'Exister

  5. Le 21 décembre 2009 à 7 h 09 min jp31 a répondu avec... #

    Bonjour,
    Oui avoir un enfant avec la maladie de Parkinson mérite une réflexion particulière : le choix se fait à deux et l’accompagnant peut également avoir envie de cet enfant et se sentir prêt à contribuer aux charges de son éducation. Vous pouvez lire le témoignage émouvant de Cécile qui a mis au monde un magnifique bébé, Mayanne, en 2008, sur son blog cité dans les liens.
    Corinne

  6. Le 20 décembre 2009 à 20 h 32 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonsoir Corinne, moi également je te trouve très courageuse d’avoir choisi le sujet de la maternité, auquel, en tant qu’homme peut-être, je n’avais jamais pensé associer avec Parkinson.
    Je pense comme Hélène qu’il faut examiner les deux aspects avant de se décider, d’abord les problèmes éventuels lors de la conception puis l’éducation. Une longue période de 20/25 ans pour mener à terme cette éducation laisse amplement le temps à Parkinson de resserrer son emprise, nos enfants étaient adolescents lors du diagnostic et ça n’a pas été facile tous les jours alors j’imagine ce que représente ces années consacrées à l’éducation et j’y vois une difficulté majeure conduisant peut-être à des problèmes chez l’enfant. En tant que Père et aidant, je n’aurais pas donné mon accord à un tel projet. Bien entendu, si un diagnostic survient dans la petite enfance il va falloir faire front et la personne malade et l’accompagnant vont devoir donner beaucoup, qu’en sera t-il pour la personne malade lorsque l’enfant arrivera a l’âge de l’adolescence ?
    Ton blog est une référence particulière, continue de nous étonner, c’est très bien ainsi.
    Merci
    Pierre

  7. Le 20 décembre 2009 à 19 h 11 min jp31 a répondu avec... #

    Pas de courage, mais la volonté de faire avancer les choses comme toi sûrement.
    C’est comme çà que j’ai participé à une émission de Delarue « Ca se discute » sur les jeunes parkinsoniens. Je n’étais pas sur le plateau mais avais enregistré dans leur studio un interview (thème très difficile : addictions…) à la fin duquel le cameraman me dit en souriant : « Finalement, c’est bien la maladie de Parkinson ! ». Il avait entendu ce qu’il voulait entendre et n’avait pas compris le message. Il faut persévérer !

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