AIDES, DIAGNOSTIC, EMPLOI

Un parcours de combattant…

… pour connaître mes droits.

Lorsque je dis (j’arrive encore à le dire et ce n’est pas le cas de tous…) que j’ai la maladie de Parkinson, on écarquille les yeux (ah bon ! si jeune…)  ou on fronce les sourcils (car on ne sait pas exactement ce que c’est si ce n’est qu’une maladie du cerveau et là… prudence… on ne sait jamais… si j’ai toute ma tête…) même parfois dans le corps médical ! Il y a vraiment un problème de méconnaissance de notre maladie chez les jeunes… Ce qui induit une prise en charge de notre maladie inadaptée : il n’existe aucun service capable de nous communiquer tous nos droits. Un guichet unique : le rêve ! Car il n’y a rien de plus difficile quand on est jeune (et qu’on travaille notamment), qu’on est seul(e) à faire des démarches (les jeunes conjoints ne s’en préoccupent pas à ma connaissance) et qu’on doive raconter notre histoire « invraisemblable » à x services administratifs la plupart du temps perplexes…

Personne ne m’avait dit que la maladie de Parkinson me permettait d’être couverte à 100% par la Sécurité Sociale (et je ne suis pas la seule dans ce cas) : merci Internet ! La maladie de Parkinson est quand même une des 30 ALD (Affections Longue Durée) reconnues : pour info, elle a le n° 16 : la HAS (Haute Autorité de la Santé) a édité un guide du patient  parkinsonien très complet que je vous recommande de lire (Textes officiels). 

Pour ce faire, le médecin traitant doit remplir un formulaire de protocole de soins qu’il renvoie au médecin conseil de l’Assurance Maladie. Ce nouveau formulaire indique la pathologie mais aussi les soins et traitements mis en œuvre pour la soigner.Après accord du médecin conseil, le médecin traitant doit remettre l’un des feuillets du formulaire au patient qui doit le dater et le signer. Cela permet à l’assuré de connaître le protocole de soins déterminé pour le traitement de son affection. Il doit présenter ce formulaire à tous les praticiens qu’il voit dans le cadre du traitement de sa maladie.

Le médecin utilise également une ordonnance « bizone » qui est, comme son nom l’indique, divisée en deux parties. La partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l’affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements.

La prise en charge à 100% ne concerne cependant pas :
» les dépassements d’honoraires ;
» la participation forfaitaire de 1 € ;
» le forfait hospitalier.
Bon, on a pris en compte la durée de ma maladie « chronique ». C’est déjà çà…

Mais ce n’est pas tout :

  • Existe-t-il des dispositions pratiques dans le cadre de mon activité professionnelle ?
  • Existe-t-il des aides financières si mes ressources diminuent ?
  • Ai-je toujours droit à un prêt ?
  • Etc…

J’apprends l’existence d’une association locale de personnes atteintes de la maladie de Parkinson : ouf ! C’est un lieu où effectivement tous les malades doivent pouvoir trouver des renseignements et du soutien : je n’ai pas très envie d’y rencontrer des personnes beaucoup plus âgées qui me renvoient une image négative de mon avenir et qui n’ont pas du tout les mêmes préoccupations que moi… pourtant je fais le pas et je rencontre une responsable formidable, épouse d’un malade avancé dans la maladie : elle m’accompagne même à un rassemblement annuel de jeunes parkinsoniens de son association à Lyon et 5 ans après au 1er colloque national sur la maladie de Parkinson à Paris : merci Yvette C. Si vous craigniez (légitimement) ce contact, je vous encourage à prendre contact avec une association de malades de proximité capable de vous renseigner et de vous permettre de vous rassembler : il existe dans tous les départements de France des jeunes parkinsoniens (j’en connais une vingtaine dans le département de la Haute-Garonne !). Renversons le paysage associatif et rajeunissons son image ! Cela dit, si vous ne le souhaitez pas, vous pouvez consulter Internet (la plupart des associations ont leur site), des messageries spécialisées ou ce blog !

On me fait comprendre que le milieu professionnel n’est pas ferru dans le domaine de la maladie de Parkinson qui atteint plutôt des retraités ! Décider d’annoncer ce diagnostic à sa hiérarchie ou à ses collègues n’est pas facile pour les raisons invoquées au début de mon article… va-t-on me croire ? Pourtant, on a bien vu ma main droite quelquefois trembler, alors que je m’arrangeais toujours de la cacher dans une poche ! Il faut je pense commencer par informer son médecin du travail, ce que j’ai d’ailleurs fait, même si son niveau d’information sur la maladie n’est pas à la hauteur de nos espérances. Son rôle consiste à adapter le poste du malade à ses difficultés. A la suite du diagnostic, j’ai passé 4 années à naviguer entre arrêts de travail, mi-temps thérapeutique (bonne alternative) et reprise à temps complet avant de m’arrêter définitivement et à quitter le bateau « vie active » avec une chaloupe « espoir » pour la terre « no stress » que j’habite toujours…

Je m’arrête là après avoir évoqué les étapes ALD, Association de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et Médecin du Travail. Il en existe de nombreuses autres…

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

7 Réponses à “Un parcours de combattant…”

  1. Le 6 décembre 2013 à 15 h 44 min simon a répondu avec... #

    bonjour, mon époux âgé de 46 ans a Parkinson depuis 5 ans, il est a la tête de sa propre entreprise de boucherie charcuterie souffre de dyskénésie sévères le RSI l ‘a reconnu a 66% en invalidité mais refuse plus alors que sa maladie progresse.

  2. Le 30 septembre 2010 à 7 h 21 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Christophe,
    Bienvenue sur ce blog.
    Les questions d’ordre social ou familial sont en effet celles qui distinguent les jeunes parkinsoniens des personnes plus âgées.
    Des infos et mon témoignage dans les articles et beaucoup de réponses dans la boîte à outils.
    Sinon, n’hésite pas à poser tes questions sur le groupe de discussion mis en place depuis peu auquel tu peux te connecter en tête de page d’accueil ou à me joindre directement !
    Bonne continuation
    Amicalement
    Corinne

  3. Le 30 septembre 2010 à 1 h 28 min christophegi a répondu avec... #

    Bonjours a tous, nouveau venu (37 ans MP) j ai enormement de questions d ordres sociales et de vie familliale et je me suis vraiment reconnu dans le parcours du combattant de Corrine

  4. Le 27 juillet 2010 à 16 h 39 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Marie-Paule,
    Seule l’association France Parkinson offre ses services dans la région toulousaine et je représente pour eux les jeunes parkinsoniens à partir de la rentrée.
    Je vous propose une rencontre individuelle sans formalités comme premier contact si vous le souhaitez.
    A bientôt peut-être alors.
    Corinne
    PS Vous pouvez me joindre en privé via le bouton « Contact »

  5. Le 27 juillet 2010 à 15 h 05 min Marie-Paule a répondu avec... #

    Bonjour Corinne,
    j’ai 57 ans et fais partie des « jeunes parkisonniennes » puisque le diagnostic ne date que de 1 an et demi.
    J’habite Toulouse et ne connait pas d’autre association que France-Parkinson sur la région : pour l’instant je n’ai pris contact avec eux que via Internet en partie pour les raisons que vous citez…
    Pourriez-vous me communiquer quelques unes des associations que vous connaissez sur Toulouse?
    Merci beaucoup!

  6. Le 8 janvier 2010 à 22 h 55 min Corinne a répondu avec... #

    Il est certain que de nombreuses difficultés rencontrées par les parkinsoniens notamment jeunes proviennent d’une part de l’image de la maladie de Parkinson, d’autre part de la faible connaissance de cette maladie. J’ai toujours l’impression que le temps s’est arrêté entre la description de la maladie de Parkinson par le Dr James Parkinson à la fin du XIXe siècle et aujourd’hui, qu’aucune évolution de considération vis-à-vis de cette maladie n’a eu lieu depuis. Une amie, Anne-Marie, tenue à travailler pour « gagner sa vie » a été classée par son médecin du travail en invalidité catégorie 1pour « dépression », travaille à mi-temps et touche 800€ par mois entre son demi-salaire et une très modeste prime d’invalidité complémentaire. Elle travaille le mercredi, le vendredi et le samedi, jours les plus chargés…

  7. Le 22 décembre 2009 à 8 h 34 min Lydie a répondu avec... #

    Bonjour,
    Effectivement « Parcours du combattant » est bien le terme approprié. Je viens d’avoir 50 ans, veuve et maman de 2 garçons (23 ans autonome et 17 handicapé IMC + surdité), cela fait 7 ans que les premiers symptômes se sont déclarés, et j’ai tenu le coup jusqu’en août 2008. Je suis ATSEM (assistante de maîtresse de maternelle), j’avais perdu 10 Kg et avait des diskinésies tellement importantes que j’avais peur de faire mal à mes petits bouts de chou. Donc, j’ai fait ce que je pensais nécessaire pour moi et pour eux, me retirer.
    Et là ! depuis je suis en arrêt grave maladie, qui est reconduit tous les 6 mois, mais je ne vous dis pas, la galère, courrier de mon médecin, courrier de ma part à mon employeur, renouvellement de l’arrêt du médecin, convocation par l’expert du comité médical (entre parenthèse, le dernier m’a dit : mais Madame, ce n’est que Parkinson ! ), convocation chez le médecin conseil de la SECU ( 2 fois en 3 mois), rendez-vous avec le médecin de la médecine du travail, plus les longs entretiens avec ma responsable qui ne sait pas et ne trouve pas à me recaser sur un poste a mi-temps thérapeutique aménagé (c’est une petite commune). Voilà et rebelote dans 6 mois.
    Et j’oublie la MDPH et l’assistante sociale. Prochaine démarches l’invalidité, avec tout ce que cela implique, moralement, financièrement…. Je vous raconte ça, dès que cela se met en place.
    Merci pour ce blog, très sympa, il est déjà dans mes favoris, je reviendrais régulièrement.

Ajouter votre réponse

Slice of Life |
Mutuelle - Assurance - Comp... |
Détente du corps et de l'es... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | remg276
| Lithothérapie - Les Bienfai...
| fibromyalgie - la minorite ...