AIDES, DIAGNOSTIC, EMPLOI

Un parcours de combattant…

… pour connaître mes droits.

Lorsque je dis (j’arrive encore à le dire et ce n’est pas le cas de tous…) que j’ai la maladie de Parkinson, on écarquille les yeux (ah bon ! si jeune…)  ou on fronce les sourcils (car on ne sait pas exactement ce que c’est si ce n’est qu’une maladie du cerveau et là… prudence… on ne sait jamais… si j’ai toute ma tête…) même parfois dans le corps médical ! Il y a vraiment un problème de méconnaissance de notre maladie chez les jeunes… Ce qui induit une prise en charge de notre maladie inadaptée : il n’existe aucun service capable de nous communiquer tous nos droits. Un guichet unique : le rêve ! Car il n’y a rien de plus difficile quand on est jeune (et qu’on travaille notamment), qu’on est seul(e) à faire des démarches (les jeunes conjoints ne s’en préoccupent pas à ma connaissance) et qu’on doive raconter notre histoire « invraisemblable » à x services administratifs la plupart du temps perplexes…

Personne ne m’avait dit que la maladie de Parkinson me permettait d’être couverte à 100% par la Sécurité Sociale (et je ne suis pas la seule dans ce cas) : merci Internet ! La maladie de Parkinson est quand même une des 30 ALD (Affections Longue Durée) reconnues : pour info, elle a le n° 16 : la HAS (Haute Autorité de la Santé) a édité un guide du patient  parkinsonien très complet que je vous recommande de lire (Textes officiels). 

Pour ce faire, le médecin traitant doit remplir un formulaire de protocole de soins qu’il renvoie au médecin conseil de l’Assurance Maladie. Ce nouveau formulaire indique la pathologie mais aussi les soins et traitements mis en œuvre pour la soigner.Après accord du médecin conseil, le médecin traitant doit remettre l’un des feuillets du formulaire au patient qui doit le dater et le signer. Cela permet à l’assuré de connaître le protocole de soins déterminé pour le traitement de son affection. Il doit présenter ce formulaire à tous les praticiens qu’il voit dans le cadre du traitement de sa maladie.

Le médecin utilise également une ordonnance « bizone » qui est, comme son nom l’indique, divisée en deux parties. La partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l’affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements.

La prise en charge à 100% ne concerne cependant pas :
» les dépassements d’honoraires ;
» la participation forfaitaire de 1 € ;
» le forfait hospitalier.
Bon, on a pris en compte la durée de ma maladie « chronique ». C’est déjà çà…

Mais ce n’est pas tout :

  • Existe-t-il des dispositions pratiques dans le cadre de mon activité professionnelle ?
  • Existe-t-il des aides financières si mes ressources diminuent ?
  • Ai-je toujours droit à un prêt ?
  • Etc…

J’apprends l’existence d’une association locale de personnes atteintes de la maladie de Parkinson : ouf ! C’est un lieu où effectivement tous les malades doivent pouvoir trouver des renseignements et du soutien : je n’ai pas très envie d’y rencontrer des personnes beaucoup plus âgées qui me renvoient une image négative de mon avenir et qui n’ont pas du tout les mêmes préoccupations que moi… pourtant je fais le pas et je rencontre une responsable formidable, épouse d’un malade avancé dans la maladie : elle m’accompagne même à un rassemblement annuel de jeunes parkinsoniens de son association à Lyon et 5 ans après au 1er colloque national sur la maladie de Parkinson à Paris : merci Yvette C. Si vous craigniez (légitimement) ce contact, je vous encourage à prendre contact avec une association de malades de proximité capable de vous renseigner et de vous permettre de vous rassembler : il existe dans tous les départements de France des jeunes parkinsoniens (j’en connais une vingtaine dans le département de la Haute-Garonne !). Renversons le paysage associatif et rajeunissons son image ! Cela dit, si vous ne le souhaitez pas, vous pouvez consulter Internet (la plupart des associations ont leur site), des messageries spécialisées ou ce blog !

On me fait comprendre que le milieu professionnel n’est pas ferru dans le domaine de la maladie de Parkinson qui atteint plutôt des retraités ! Décider d’annoncer ce diagnostic à sa hiérarchie ou à ses collègues n’est pas facile pour les raisons invoquées au début de mon article… va-t-on me croire ? Pourtant, on a bien vu ma main droite quelquefois trembler, alors que je m’arrangeais toujours de la cacher dans une poche ! Il faut je pense commencer par informer son médecin du travail, ce que j’ai d’ailleurs fait, même si son niveau d’information sur la maladie n’est pas à la hauteur de nos espérances. Son rôle consiste à adapter le poste du malade à ses difficultés. A la suite du diagnostic, j’ai passé 4 années à naviguer entre arrêts de travail, mi-temps thérapeutique (bonne alternative) et reprise à temps complet avant de m’arrêter définitivement et à quitter le bateau « vie active » avec une chaloupe « espoir » pour la terre « no stress » que j’habite toujours…

Je m’arrête là après avoir évoqué les étapes ALD, Association de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et Médecin du Travail. Il en existe de nombreuses autres…

Corinne

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