COMPORTEMENT

Comportement du jeune parkinsonien

On parle plus souvent des troubles physiques que comportementaux de la maladie de Parkinson. Pourtant, les fonctions mentales, même si elles ne sont pas touchées dans la plupart des cas d’un point de vue cognitif (jugement-raisonnement), sont ralenties et la réactivité motrice se trouve diminuée. La maladie nous rend « apathiques », indifférents à ce qui nous entoure et nous détourne souvent de nos obligations. C’est un réel problème quand il faut assumer entre autres, et je m’adresse là plus particulièrement aux femmes, la gestion d’une maison (ordre-ménage-repas) ou l’éducation des enfants et notre entourage a du mal à comprendre notre désintérêt pour les tâches familiales.

En outre, souvent plongés dans un état dépressif quasi-permanent à la suite de l’annonce d’un diagnostic d’une maladie de « vieux » dont on ne guérit pour le moment pas et mal connue, les jeunes parkinsoniens se replient sur eux : honte… peur du regard des autres… peur de l’avenir…,  et coupent avec leur entourage la communication pourtant indispensable…

Certains autres n’acceptent pas leur diagnostic (mais l’accepte-t-on vraiment un jour ?) et continuent à vivre « comme si rien n’était » en restant actifs,  leur traitement leur permettant de réduire voire supprimer la majorité de leurs symptômes physiques. Dans le cas où ils refusent de s’intéresser à leur maladie, ils peuvent se heurter à l’incompréhension de certains troubles notamment comportementaux induits par les effets secondaires de certains médicaments antiparkinsoniens : l’éducation thérapeutique ou un bon dialogue avec leur neurologue ont là tout leur intérêt.

Je reconnais être passée par ces deux étapes mais parviens aujourd’hui, malgré des moments de d’épuisement, de découragement et de révolte, à rester relativement sereine et positive en vivant au présent car je connais l’effet pervers des regrets du passé ou des peurs de l’avenir qui occupent inutilement toute la pensée : c’est bien dommage, car nous avons encore devant nous de nombreuses années et j’ai choisi de les passer le mieux possible. Pour moi, c’est d’abord connaitre ma maladie et c’est ensuite continuer à vivre en m’adaptant à elle.

Corinne

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