COMPORTEMENT

Comportement du jeune parkinsonien

On parle plus souvent des troubles physiques que comportementaux de la maladie de Parkinson. Pourtant, les fonctions mentales, même si elles ne sont pas touchées dans la plupart des cas d’un point de vue cognitif (jugement-raisonnement), sont ralenties et la réactivité motrice se trouve diminuée. La maladie nous rend « apathiques », indifférents à ce qui nous entoure et nous détourne souvent de nos obligations. C’est un réel problème quand il faut assumer entre autres, et je m’adresse là plus particulièrement aux femmes, la gestion d’une maison (ordre-ménage-repas) ou l’éducation des enfants et notre entourage a du mal à comprendre notre désintérêt pour les tâches familiales.

En outre, souvent plongés dans un état dépressif quasi-permanent à la suite de l’annonce d’un diagnostic d’une maladie de « vieux » dont on ne guérit pour le moment pas et mal connue, les jeunes parkinsoniens se replient sur eux : honte… peur du regard des autres… peur de l’avenir…,  et coupent avec leur entourage la communication pourtant indispensable…

Certains autres n’acceptent pas leur diagnostic (mais l’accepte-t-on vraiment un jour ?) et continuent à vivre « comme si rien n’était » en restant actifs,  leur traitement leur permettant de réduire voire supprimer la majorité de leurs symptômes physiques. Dans le cas où ils refusent de s’intéresser à leur maladie, ils peuvent se heurter à l’incompréhension de certains troubles notamment comportementaux induits par les effets secondaires de certains médicaments antiparkinsoniens : l’éducation thérapeutique ou un bon dialogue avec leur neurologue ont là tout leur intérêt.

Je reconnais être passée par ces deux étapes mais parviens aujourd’hui, malgré des moments de d’épuisement, de découragement et de révolte, à rester relativement sereine et positive en vivant au présent car je connais l’effet pervers des regrets du passé ou des peurs de l’avenir qui occupent inutilement toute la pensée : c’est bien dommage, car nous avons encore devant nous de nombreuses années et j’ai choisi de les passer le mieux possible. Pour moi, c’est d’abord connaitre ma maladie et c’est ensuite continuer à vivre en m’adaptant à elle.

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

5 Réponses à “Comportement du jeune parkinsonien”

  1. Le 9 janvier 2010 à 10 h 58 min Corinne a répondu avec... #

    Noah,
    Bienvenue au club ! Malheureusement les médicaments qui estompent les symptômes de la maladie (tremblais-tu ?) et nous permettent de vivre apparemment comme si rien n’était (difficile à comprendre vu de l’extérieur… même souvent de l’intérieur…), créent des effets secondaires addictifs et compulsifs. L’augmentation de la libido en est un exemple fréquent mais difficile à aborder car sujet le plus « tabou »… Il est important d’en parler à son neurologue qui peut réajuster le traitement quand les effets sont trop gênants.
    Quant au maintien de l’emploi, je reste persuadée que beaucoup de jeunes parkinsoniens s’acharnent pour conserver un niveau de vie décent, en l’absence d’aide en la matière. Il peut être intéressant de faire faire une évaluation de pension d’invalidité, de se renseigner sur d’éventuelles aides de régimes complémentaires (employeur – assurances personnelles) ainsi que sur l’ouverture de droits à allocations et cartes d’accessibilité (MDPH). C’est un réel problème spécifique des jeunes parkinsoniens : rester et s’épuiser ou partir et voir leurs ressources fondre…

    Mais, en partant :
    - j’ai GAGNE du TEMPS pour moi dont je donnerais bien la gestion à un « coach » (manque de repères surtout en semaine quand tout le monde part travailler et quand je me retrouve seule, encore plus que d’habitude, car même entourée, voire bien entourée, je me sens seule…)
    - j’ai GAGNE de la DISPONIBILITE pour ma famille (sauf en période d’addiction à l’ordinateur !)
    - j’ai GAGNE la possibilité de remplacer le STRESS majorateur de mes symptômes (tremblements) par le REPOS (sieste par exemple, mais je dois me l’imposer car je suis toujours hyperactive même fatiguée…) et la DISTRACTION.

    Bref il vaut mieux s’arrêter pour se préserver d’une aggravation de la maladie causée par le stress et l’augmentation consécutive de la dopathérapie , mais cet arrêt doit être réfléchi et organisé avec l’aide de l’entourage, d’un psychothérapeute spécialisé en techniques comportementales et cognitives ou encore d’un ergothérapeute. J’en suis là actuellement, au bout de 6 ans d’arrêt de travail car je réalise que j’ai besoin d’être « recadrée » non pas dans ce que j’essaie de faire par exemple pour la cause « Parkinson » pour laquelle je m’investis beaucoup, mais plutôt globalement pour gérer équitablement mon temps entre les obligations familiales et la cause Parkinson et n’inquiéter ni mon entourage ni mes interlocuteurs…

  2. Le 9 janvier 2010 à 10 h 38 min noah a répondu avec... #

    Jeune parkinsonienne qui continue à travailler comme si de rien était mais qui souffre d’épuisement …des effets secondaires du sifrol (libido excessive) et de la dépression et de la peur…MARCHE OR CREVE !

  3. Le 19 décembre 2009 à 15 h 25 min Anne Frobert a répondu avec... #

    Patrick,

    le plus dur est de ne plus POUVOIR dire « je t’aime » parce que tu le SAIS mais que tu ne le RESSENS plus comme tu le ressens encore maintenant.

  4. Le 18 décembre 2009 à 21 h 58 min jp31 a répondu avec... #

    Bonsoir Hélène,
    « Satanés agonistes… » : veux-tu dire que ce sont eux qui t’éloignent de ton conjoint ?
    A +
    Corinne

  5. Le 17 décembre 2009 à 22 h 41 min Patrick BONNET a répondu avec... #

    Le texte sur le comportement des jeunes parkinsonniens est tout à fait juste à mes yeux, il correspond à quelques détails près à ce que je pense avoir vécu …
    Ce que tu appelles le “SOS de Four” en est certainement la meilleure illustration … et c’est bien de ce décalage de perception dont il s’agit. Nous, malades, ne mesurons certainement pas toute l’étendue des dégâts sur notre entourage (je parle de celui qui nous aime et nous chérit).
    Quand le regard de l’Autre se porte sur ta difficulté à marcher, il ne peut faire l’impasse sur le souvenir du jeune homme élégant qui l’avait séduit.
    Quand le regard de l’Autre montre de l’impatience à te voir t’agiter sans être efficace dans les tâches quotidiennes, il ne peut pas oublier le jeune homme qui séduisait tant par sa vivacité d’esprit que dans la précision de ses gestes et de ses mouvements.
    Quand enfin l’Autre ne peut que regretter l’acharnement de la maladie, nous les malades sommes déjà loin dans la dérive, mais je suis convaincu que chacun (le malade) continue à aimer toujours autant son mari, sa femme, ses enfants, son amant, sa maîtresse … La seule difficulté c’est apporter la preuve que nous (les malades) sommes encore capables de sentiments, sommes amoureux comme au tout premier jour et peut être plus encore …
    Je veux garder l’espoir même si notre ami(e) amant(e) aimé(e) ne peut plus dire “je t’aime”, ça nous le comprenons, l’acceptons et le repectons. Jusqu’au bout je continuerai. Jamais je ne me lasserai de lui dire : JE T’AIME

    Cordialement

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