THERAPIES

Thérapies complémentaires

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A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

5 Réponses à “Thérapies complémentaires”

  1. Le 11 août 2010 à 6 h 13 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Pascale et bienvenue sur mon blog/site. j’ai effectivement tenté d’aménager cet espace d’information et de communication spécifiquement pour les « jeunes » souvent isolés par un diagnostic de « maladie de vieux ». Je réalise ta détresse en travaillant dans le milieu de la gériatrie… mais courage, nous sommes là et plus nombreux qu’on ne l’imagine. Nous pouvons nous entraider et continuer à VIVRE;
    Amicalement
    Corinne

  2. Le 10 août 2010 à 18 h 26 min Pascale a répondu avec... #

    bonjour
    je découvre cette espace jeune parkinsonienne et j’en suis heureuse .Je considère trop que c’est une maladie de vieux!( je travaille en gériatrie)
    J’ai 46 ans et j’ai été diagnostiquée il y a 1an 1/2 je prends du Requip LP 10mg et en parrallèle je vais régulièrement chez l’ostéopathe et cela me soulage des douleurs afin d’éviter un surcharge médicamenteuse
    je m’en trouve bien
    Pascale

  3. Le 29 juillet 2010 à 6 h 09 min claire a répondu avec... #

    coucou,

    après plusieurs années de diagnostic et 48 ans, plusieurs essais (suite aux multiples conseils) de diverses « thérapies »,( 1 seule m’apportait un bien-être la réflexologie plantaire) j’ai tenté sur la demande répétée de ma neurologue l’hypnose: et là, révélation: un mieux être ressenti évident pour moi, une souplesse améliorée; tous ces changements profitables également pour mes proches car je suis plus sereine. Sans vraiment comprendre ni pourquoi, ni comment, mais tellement appréciable de se retrouver « soi-même »…..enfin presque !
    amicalement
    claire

  4. Le 28 juillet 2010 à 16 h 59 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Pierre et bienvenue sur mon blog/site !
    Je vais essayer de répondre à tes nombreuses interrogations, sans pour autant t’apporter la solution miracle qui, si elle existait se saurait et ne nous permettrait pas d’échanger ici !
    En 11 ans de recherches sur Internet, j’ai pu constater comme toi que de nombreuses autres approches que l’approche pharmacologique proposaient aux malades une amélioration supplémentaire de leurs symptômes, comme d’ailleurs pour de nombreuses autres pathologies.
    Ces approches existent et tu as su en trouver certaines sur le net ; il en existe d’autres et je ne suis pas au bout de mes découvertes.
    Qu’en penser ? Qu’il serait sûrement intéressant de les inventorier : certains sites ont tenté de le faire (http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_parkinson_pm), mais c’est insuffisant.
    Il faut reconnaître que le recours à des thérapies alternatives dites complémentaires est d’autant plus encouragé par le nombre d’années restantes à vivre avec la maladie de Parkinson !
    Cela dit, comme il existe plusieurs formes de « maladie de Parkinson », la tolérance et la réussite de telles thérapies seront différentes d’une personne à l’autre. Je pense qu’en les connaissant, chaque malade doit pouvoir choisir celle qui lui convient le mieux.
    S’il s’agit de produits vendus dans le commerce, attention d’une part aux interactions possibles avec les médicaments et d’autre part au lobby existant dans ce domaine : les thérapies alternatives sont très à la mode, enrichissent beaucoup certains aux dépends d’autres.
    Enfin, je crois aussi concernant les compléments alimentaires également à la mode qu’il est plus prudent de se les faire prescrire par un médecin, car la visibilité de nos carences dans ce domaine est faible : trop de certaines vitamines ou d’oligoéléments peuvent être néfastes et conduire à un état inverse à celui souhaité !
    Je propose à celles et ceux qui le souhaitent d’approfondir à tour de rôle ces thérapies pour l’information de tous : qu’en pensez-vous ?
    Le sujet est très intéressant et je te remercie de l’avoir soulevé !
    Tu voudrais savoir également s’il existe une vie de parkinsonien sans ldopa ou agoniste : je n’en connais pas. Les seuls amis qui ont tenté de s’en passer en ayant recours à la médecine ayurvédique (pois mascate) n’ont pas résolu leurs problèmes (tremblements, etc…) au risque de trop tarder l’introduction d’une de ces 2 spécialités. Il faut admettre qu’aucun thérapeute n’est à ma connaissance capable de dire s’il faut consommer du pois mascate à la place de la ldopa ou en plus, et à quelle posologie. La médecine ayurvédique ne délivre en outre pas de produit sans le cadre d’un certain art de vivre correspondant.
    Amicalement
    Corinne

  5. Le 28 juillet 2010 à 14 h 36 min Pierre a répondu avec... #

    Bonjour,
    Merci pour ce site que je découvre par hasard et que j’ai parcouru avidement.
    Parkinsonien depuis un an et demi, j’ai 46 ans. Droitier et avec des dystonies seulement du coté gauche, je gère actuellement sans traitement médicamenteux, à part Azilect pour ses supposés effets neuroprotecteurs qui ralentiraient l’évolution de la maladie. Chez moi c’est stable depuis le diagnostic , ce qui me permet de toujours mener une vie professionnelle et familiale normale (J’ai trois enfants adolescents). Ma question est: y a t-il des thérapies complémentaires efficaces pour le jeune adulte en parkinson débutant pour éviter une aggravation de la maladie? Mon neurologue me conseille le sport intensif. je fais de la marche, du VTT, du jogging et de la kinesitherapie une heure par semaine (étirements). en surfant sur internet, de nombreuses choses sont évoquées mais souvent sans aucun témoignage vécu.
    Acupuncture,
    http://www.parkinsonmove.com/index.php?option=com_content&task=view&id=30&Itemid=36
    Aromathérapie?
    tui na?
    http://www.pdrecovery.org/
    Le pois Mascate?
    http://gp29.net/?p=154
    Nicotinothérapie?
    http://www.mondefrancoparkinson.com/pages/informations3.html

    Comment s’y retrouver dans tout ca et est-ce que ca marche?
    Avez vous expérimenté et y a t il une vie de parkinsonien sans DOPA ou agoniste?
    Merci
    Pierre

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