VIE QUOTIDIENNE

Le SOS de « Four » !

 

Je me permets de rappeler le message de « Four » perdu au milieu de tous les messages amicaux que j’ai reçus et resté sans réponse (à part la mienne…)

« en ce moment precis , j’en i marre de devoir trouver d’autres choses à vivre qui seront bien aussi , je n’ai pas encore trouve le réconfort dans ses approches ; je suis encore aussi fachée de devoir vivre avec ,alors que je ne suis que l’accompagnante ; peut être aussi parce que nous n’avions pas défini notre retraite ensemble et que je ne fais que rêver ce que çà aurait pu être ; et il y a mille autres accidents dans la vie qui viennent briser les rêves ; et la maladie n’a qu’exacerbe les défauts ; à quand une approche plus constructive pour une vie à deux malgré tout »

Je lis entre les lignes de la révolte mêlée à de la nostalgie et des regrets, le constat d’une communication manquée…la nécessité de bâtir sûrement plus tôt (peut-être même dès le diagnostic) un contrat entre le malade et son accompagnant pour continuer à vivre ensemble le plus longtemps et le mieux possible…

Maintenant, à vous la parole !

Corinne

 

 

 

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

12 Réponses à “Le SOS de « Four » !”

  1. Le 23 décembre 2009 à 8 h 18 min jp31 a répondu avec... #

    Je suis là Hélène ! Mais je vais sûrement te décevoir, parce-que mon mari ne met jamais de charentaises et a un sens du devoir familial qui lui fait même oublier ses intérêts personnels : il m’aide beaucoup à la maison et me remplace dans pratiquement toutes les tâches ménagères mais son niveau d’exigence (personnel) me trouble souvent et me culpabilise. Aujourd’hui, il est assez fatigué et décontenancé devant mon (apparente) indifférence. Ma tête voudrait l’aider davantage mais mon corps … non ! Que cette légendaire apathie du parkinsonien est dérangeante pour le malade et son entourage ! Que celle du jeune parkinsonien l’est encore plus quand les tâches domestiques et familiales sont si nombreuses et importantes en terme de projection vers l’avenir, je veux parler de l’éducation de nos enfants…
    Pour les tâches ménagères, j’ai opté pour une « femme de ménage » : 4 h par semaine (repassage et ménage) payées par chèque emploi service. Mais elle ne suffit pas bien sûr au quotidien ! Pour l’éducation des enfants, je n’ai pas encore trouvé de substitut si mon mari ne s’y investit pas suffisamment, et quand bien même, il ne pourra jamais tout faire et il faudra bien trouver une solution…
    Corinne

  2. Le 23 décembre 2009 à 8 h 15 min serge a répondu avec... #

    Bonjour Pierre,
    lorsqu’un MP (Malade Parkinsonien), différent du BP (Bien Portant) se présente, ou signe une prise de parole, il peut indiquer son cursus de maladie. Par exemple pour moi: « serge (44, 14, 6) » signifie que j’ai 44 ans, diagnostiqué Parkinsonien il y a 14 ans, et neurostimulé il y a 6 ans!
    autre exemple, note hôtesse signe Corinne (51, 10) ! 51 ans et 10 ans de diagnostic (comment ça…? je balance ?!).
    des bises et que des bonnes choses
    serge (44, 14, 6)

  3. Le 22 décembre 2009 à 17 h 20 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonjour Héléne,
    Merci pour les compliments, c’est toujours agréable. Ce merci me fait songer à un petit conseil à l’usage des personnes malades : pensez de temps en temps à dire merci à votre accompagnant, il a également besoin de reconnaissance.
    Le danger potentiel pour l’aidant dans la relation de couple : ne devenir qu’un infirmier, il faut y veiller en discutant beaucoup. Ce n’est pas la « quête du bonheur à tout prix » (clin d’oeil au message de Serge en passant) mais chercher le mieux-vivre le plus acceptable car Miss P est toujours là, ce qui est loin d’être équivalent.
    Très cordialement
    Pierre – aidant de Danielle diagnostiquée depuis 25 ans.
    PS : Serge, pourrais-tu traduire (44,14,6) pour les non initiés car il y en a quelques uns sur ce blog.

  4. Le 22 décembre 2009 à 9 h 42 min serge a répondu avec... #

    ref: SOS FOUR
    bonjour,
    le problème dans la vie d’un couple, dont l’un des conjoints est MP, réside dans ce que mon épouse apelle ma maitresse : Miss Parkinson!
    elle s’est insinuée de partout, elle a gachée tellement de petits matins câlins, de journées ensoleillées, de repas délicats, de soirées prometteuses, de nuits non moins prometteuses… elle est partout, envahissante, omniprésente, dans la tête du MP et des BP qui vivent avec! Et pourtant, il reste de bons moments magiques, brefs, instantanés! Est-il nécessaire d’aller les provoquer, les chercher ? Je ne suis pas sûr. Pour moi, (et je dis bien pour moi!), cette quête du bonheur à tout prix est vaine. Vivre l’instant, à fond quand il est bon, attendre le suivant, si il est moins bon.
    Ce message, malgrès les apparences est un message de soutient: continue de te battre, toi l’accompagnante, toi l’aimante.
    Respects
    serge (44,14, 6)

  5. Le 21 décembre 2009 à 14 h 44 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonjour Corinne et Hélène,
    « Admirable » ! Le mot est grand et injustifié au regard des reproches de Danielle, mon épouse, qui me disait en substance ce matin : « tu me donnes ce que je ne te demande pas et tu ne me donnes pas ce que je voudrais », j’ai réclamé des éclaircissements mais seul le silence m’a répondu. Elle s’exprimera dans quelques temps et nous en rediscuterons.
    Les silences de vos maris sont peut-être le reflet de vos silences ! Il y a un très bon bouquin sur la relation d’aide (hélas épuisé et introuvable aujourd’hui) qui évoque un contrat entre la personne aidée et l’accompagnant, pour ma part, j’y souscris totalement car pour faire un contrat il faut un dialogue constructif :
    - voilà ce que je voudrais
    - voilà ce que je peux te donner
    - Quels compromis allons-nous adopter pour combler la différence éventuelle.
    Le plus difficile est de demander de l’aide, commencez par ça et le reste suivra sans problème… enfin, je l’espère pour vous.
    Bonnes fêtes
    PIerre

  6. Le 21 décembre 2009 à 13 h 27 min jp31 a répondu avec... #

    « Mais dans les silences de mon mari, avec lequel je n’arrive plus à communiquer, oui… »
    Moi aussi j’ai du mal à communiquer aujourd’hui avec mon mari : ses silences (lui aussi) en disent long sur sa perplexité devant mon comportement. A la maison, j’en fais beaucoup moins et passe beaucoup de temps sur mon ordinateur… Il compense, m’aide matériellement mais peu psychologiquement, car il parle peu. Il doit s’inquiéter pour mon avenir, notre avenir. Je voudrais avoir la force de lui parler mais n’y arrive pas. Je crois pourtant que c’est la solution…
    Corinne

  7. Le 18 décembre 2009 à 10 h 19 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    L’accompagnement de la personne malade : vaste sujet qui dépend de beaucoup de facteurs notamment de la vie du couple avant le diagnostic, du stade de la maladie, de l’âge des personnes concernées…

    Le blog de Corinne est spécifique aux « Jeunes Parkinsoniens » (que nous fumes il y a 25 ans) je ne parlerai donc que de cette première période de la découverte, si importante pour la vie future. Voilà ce que j’écrivais à cette époque (entre quarante cinq et cinquante cinq, deux enfants adolescents, des métiers passionnants…) :

    1986 : début de la maladie, après l’angoisse de l’annonce c’est la « lune de miel », les médicaments font leur plein effet, mon épouse vit quasiment normalement sans que mon confort personnel en soit affecté, le partage des tâches préexistant est conservé et je continue à m’investir fortement dans mon travail. J’ai lu un article relatif au rôle des conjoints dans la vie des Parkinsoniens, je suis très étonné par sa teneur car je me demande ce que ces conjoints ont de spécial !

    1992 : la « lune de miel » commence à s’estomper, les mouvements involontaires et les blocages apparaissent, ils prennent de plus en plus d’importance et mon épouse est obligée de s’arrêter de travailler en fin d’année. J’ai peu à peu pris en charge les tâches de la maison, l’éducation des enfants tout en lui procurant l’aide dont elle avait besoin. Après la découverte brutale de la maladie plus de cinq ans après son apparition, j’apprends rapidement, je deviens un « pro » des « symptômes et traitements » et je l’aide à ajuster son traitement. Professionnellement, on me propose le poste dont j’avais toujours rêvé, compte tenu de la charge familiale il m’a fallu le refuser, en faire le deuil n’a pas été facile.

    1995 : Ma «Société » me propose une préretraite, je profite de l’occasion qui m’est offerte et je décide d’arrêter mon travail et de me consacrer à mon épouse.

    Quelques conclusions et questions à tirer :

    . Les exigences de la vie professionnelle, qui sont devenues aujourd’hui encore plus difficiles qu’à notre époque, imposent un traitement de « cheval » conduisant rapidement à des dyskinésies précoces, sans compter le stress, amplificateur de symptômes. La question : « faut-il continuer de travailler ? » est légitime et mérite une certaine attention car le traitement qu’il faut pour continuer le travail a une incidence forte sur la vie future.
    · Nous étions encore jeunes lorsque la maladie est entrée dans notre existence et a quelque peu perturbé notre vie sexuelle. Il est souvent difficile de passer d’un moment de compassion (quand son conjoint malade est bloqué ou tremble par exemple) à un moment de passion amoureuse. De franches discussions et beaucoup de tendresse permettent de surmonter ces problèmes. Il nous a fallu un certain temps pour y arriver mais la situation est maintenant très satisfaisante, peut-être plus satisfaisante que celle que nous percevons chez les couples non malades qui nous entourent. C’est je crois, une conséquence heureuse de cette maladie (il faut bien qu’il y en ait une !), tous les aspects de la vie quotidienne doivent être réexaminés et les nombreuses discussions qu’il faut avoir pour surmonter les difficultés participent à une grande connaissance de l’autre et à une bonne connivence dans le couple.

    . Attention à cette indifférence relative du début, la découverte de la maladie peut être trop brutale et l’acquisition des connaissances indispensables à une aide de qualité trop rapide. Il vaut mieux ouvrir un bouquin sur la maladie de Parkinson et accompagner le conjoint malade lors des consultations dés le début de la maladie
    La maladie de Parkinson est évolutive et s’inscrit dans la durée, l’espérance de vie n’est pas réduite et il va falloir s’adapter sans cesse. Comment ? En discutant beaucoup dans le couple pour trouver des solutions adaptées (quel est le niveau de l’aide que la personne malade est prête à accepter ? Quel est le niveau de l’aide que l’accompagnant peut donner ? Quels compromis adopter lorsque ces niveaux ne correspondent pas ?)

    Il y aurait encore beaucoup à dire mais je dois laisser la place à d’autres qui ont certainement envie de s’exprimer.

    Le blog de Corinne doit être un lieu d’échanges où chacun peut transmettre sa propre expérience, c’est la seule façon d’avancer car beaucoup de choses restent à découvrir au niveau des Jeunes Parkinsoniens, je vous encourage donc à écrire vos questions, vos problèmes, les moyens mis en œuvre pour y répondre…

    Si vous ne vous aidez pas entre vous, personne ne le fera pour vous.

  8. Le 18 décembre 2009 à 2 h 10 min jp31 a répondu avec... #

    Patrick,

    Que ton message est émouvant… tellement vrai…

    « Quand enfin l’Autre ne peut que regretter l’acharnement de la maladie, nous les malades sommes déjà loin dans la dérive » : exact… et l’autre ne réalise jamais à quel point car nous ne pouvons pas ou n’osons pas tout lui exprimer, c’est tellement complexe, ça se bouscule tant dans notre tête à certains moments que nos paroles ou actions peuvent paraître incontrôlables, mais nous sommes toujours 2 en nous l’un (celui qui existait déjà avant la maladie) veillant et n’abandonnant pas l’autre (le malade). Se battre encore et toujours…

    « Je veux garder l’espoir même si notre ami(e) amant(e) aimé(e) ne peut plus dire “je t’aime”, ça nous le comprenons, l’acceptons et le repectons. Jusqu’au bout je continuerai. Jamais je ne me lasserai de lui dire : JE T’AIME » : ta remarque éveille en moi de l’admiration car bien plus souvent le malade se sent incompris et rejeté et ne parvient plus à exprimer son amour en retour. C’est sûrement là que le bas blesse et que peut s’installer l’indifférence… Oser parler encore et toujours…

    Corinne

  9. Le 17 décembre 2009 à 22 h 45 min Patrick BONNET a répondu avec... #

    Le texte sur le comportement des jeunes parkinsonniens est tout à fait juste à mes yeux, il correspond à quelques détails près à ce que je pense avoir vécu …
    Ce que tu appelles le “SOS de Four” en est certainement la meilleure illustration … et c’est bien de ce décalage de perception dont il s’agit. Nous, malades, ne mesurons certainement pas toute l’étendue des dégâts sur notre entourage (je parle de celui qui nous aime et nous chérit).
    Quand le regard de l’Autre se porte sur ta difficulté à marcher, il ne peut faire l’impasse sur le souvenir du jeune homme élégant qui l’avait séduit.
    Quand le regard de l’Autre montre de l’impatience à te voir t’agiter sans être efficace dans les tâches quotidiennes, il ne peut pas oublier le jeune homme qui séduisait tant par sa vivacité d’esprit que dans la précision de ses gestes et de ses mouvements.
    Quand enfin l’Autre ne peut que regretter l’acharnement de la maladie, nous les malades sommes déjà loin dans la dérive, mais je suis convaincu que chacun (le malade) continue à aimer toujours autant son mari, sa femme, ses enfants, son amant, sa maîtresse … La seule difficulté c’est apporter la preuve que nous (les malades) sommes encore capables de sentiments, sommes amoureux comme au tout premier jour et peut être plus encore …
    Je veux garder l’espoir même si notre ami(e) amant(e) aimé(e) ne peut plus dire “je t’aime”, ça nous le comprenons, l’acceptons et le repectons. Jusqu’au bout je continuerai. Jamais je ne me lasserai de lui dire : JE T’AIME

    Cordialement

  10. Le 17 décembre 2009 à 19 h 23 min Béatrice GALLAND a répondu avec... #

    Pardon, message parti par erreur, Voici ce que je veux simplement exprmé.
    Pour garder effectivement une communication aisée dans le couple, il est nécessaire de laisser libre si c’est possible le malade de se prendre en charge ou non, et aussi de le laissser gerér ce qu’il peut encore faire, par contre sans etre pris comme garde malade, le conjoint a un rôle à continuer d’assumer dans le couple. Faire en sorte que cet événement déjà lourd pour le devenir du malade ne soit pasen plus une façon de lui imposer un retrait d’intérêt pour le couple, l’avenir, les projets.
    A 56 ans, la vie ne s’arrête pas, Malade et beacoup mieux dans la compréhension de la maladie, j’ai du réagir pour ne pas sombrer et continuer une vie projetée dans une certaine continuté d’utilité et de bonheurs. Trop de conjoints (ce n’est que mon avis) démissionnent
    devant celui ou celle qui n’a pas changé, mais dont la maladie a enlevé malgré elle ou lui des états naturels pour continuer à vivre sur la même gamme et diffuser leurs harmonies sans fausse note. On ne m’a pas laissé le choix de contnuer de vivre dans la projection. Alors j’ai pris les devants. e n’est pas facile d’assumer presque seule mais finalement c’est bon pour ne pas se laisser aller . Pas facile je reconnais notre comporteent fasse à tut ceci, Mais il y a aussi des couples ou cela fonctionne très bien et bravo à ces couples.
    Mon seul regret que l’aidant devienne le malade et le malade,l’aidant.
    Qu’est-ce que j’aimerai guérir? et continuer de travailler et ne plus connaître les « off » du matin. M^me si un malade parkinsonien n’est pas facile, quelqu’un veut une tête avec un corps qui ne lui appartient plus desfois? L’espoir fait vivre et tant que j’aurais la volonté, j e srais là pour vous. Béatrice

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