Accueil VIE QUOTIDIENNE Le SOS de « Four » !

Le SOS de « Four » !

12
0
1

 

Je me permets de rappeler le message de « Four » perdu au milieu de tous les messages amicaux que j’ai reçus et resté sans réponse (à part la mienne…)

« en ce moment precis , j’en i marre de devoir trouver d’autres choses à vivre qui seront bien aussi , je n’ai pas encore trouve le réconfort dans ses approches ; je suis encore aussi fachée de devoir vivre avec ,alors que je ne suis que l’accompagnante ; peut être aussi parce que nous n’avions pas défini notre retraite ensemble et que je ne fais que rêver ce que çà aurait pu être ; et il y a mille autres accidents dans la vie qui viennent briser les rêves ; et la maladie n’a qu’exacerbe les défauts ; à quand une approche plus constructive pour une vie à deux malgré tout »

Je lis entre les lignes de la révolte mêlée à de la nostalgie et des regrets, le constat d’une communication manquée…la nécessité de bâtir sûrement plus tôt (peut-être même dès le diagnostic) un contrat entre le malade et son accompagnant pour continuer à vivre ensemble le plus longtemps et le mieux possible…

Maintenant, à vous la parole !

Corinne

 

 

 

Corinne

59 ans mariée avec Serge (depuis 38 ans) 3 enfants : Sonia 35 ans - Jérémie 32 ans - Marine 25 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 18 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 10 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains réduite aujourd'hui à la période annuelle de cure thermale (2018 = 10e année successive). Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans interrompu en 2018. Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens active jusqu'en 2018. Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson de septembre 2014 à fin 2016 De janvier 2017 à janvier 2018 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif. Désormais patiente experte en éducation thérapeutique de la maladie de Parkinson (ETPARK Toulouse) et toujours au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes" (= en âge de vie active) par le soutien du Café Jeunes Parkinson 31 jusqu'en 6/2018.

Charger d'autres articles liés
Charger d'autres écrits par Corinne
Charger d'autres écrits dans VIE QUOTIDIENNE

12 Commentaires

  1. Pierre LEMAY

    23 décembre 2009 à 17 h 30 min

    Pour parfaire la compréhension de la relation d’aide :
    1 – un court extrait du bouquin : « L’épuisement dans la relation d’aide » :
    Le « fardeau » de l’aidant
    « Le concept de fardeau est complexe ; on distingue le fardeau « objectif » relatif aux problèmes pratiques reliés à la maladie de la personne et le fardeau « subjectif » qui concerne les réactions émotionnelles par rapport à la situation de l’aidant et à la perception de son rôle lesquels sont influencés par la nature et la qualité de la relation avec le malade, la qualité et l’intensité du soutien social et ses ressources propres pour faire face aux situations de stress.
    Devenir aidant principal du conjoint provoque souvent un choc émotionnel important, en effet, comment accepter de ne plus être soutenu par le conjoint mais de le soutenir, d’abandonner ses projets pour vivre la maladie ?
    Accomplir jour après jour les mêmes gestes répétitifs auprès d’un malade et mettre en veilleuse ses rêves et ses projets peut provoquer, entre autres, de la colère, de la tristesse ou de la culpabilité.
    Si le fardeau « objectif » peut être en partie soulagé par les services de maintien à domicile, le fardeau « subjectif » ne peut être soulagé que par l’expression du vécu émotif de l’aidant et par la compréhension de ses motifs d’engagement ».
    Michelle Arcand et Lorraine Brissette
    « Prévenir l’épuisement en relation d’aide »

    2 – Quelques mots sur la spirale de la culpabilité
    a – Le fardeau est lourd
    b – Lorsque le fardeau devient trop lourd, je hausse le ton et je deviens agressif
    c – Mon agressivité étant dirigée vers une personne fragile, je culpabilise, je m’en veux et j’en fais encore plus pour effacer ma culpabilité
    d – le fardeau devient donc plus lourd, retour en b et ainsi de suite
    Il faut arrêter cette spirale de la culpabilité et l’aidant doit devenir apte à trouver de nouvelles solutions.

    Pierre

  2. Pierre LEMAY

    23 décembre 2009 à 9 h 15 min

    Bonjour Serge,
    Merci pour les explications, Danielle va être très contente lorsque je vais lui annoncer qu’elle est : Danielle (67, 25, 11).
    Elle est encore un cas particulier car elle a été neurostimulée deux fois, la première au niveau du pallidum et le seconde, deux après en sous thalamique, je vais donc compléter ces chiffres de la manière suivante : Danielle (67, 25, 11×2), ce qui est quand même plus gratifiant !
    Pourquoi ne pas prendre un système équivalent pour l’aidant ?
    Pierre (69, 25), ça prend tout de suite une autre dimension ! Je me sens brutalement un autre homme !
    Je bavarde et je plaisante alors que les enfants et petits enfants arrivent demain pour Noël alors que j’ai encore une montagne de choses à faire.
    Salut la compagnie. Bon Noël à toutes et à tous
    Pierre

Laisser un commentaire

Consulter aussi

METHODES NON CONVENTIONNELLES…

Des informations troublantes sur la capacité de soigner et même guérir la maladie de Parki…