MALADIE

Ressources documentaires

2007 GUIDE PATIENT DE L’HAS (Haute Autorité de la Santé)

Ressources documentaires  dans MALADIE pdfgpparkinson10818001008.pdf

2009 LISTE DES ACTES ET PRESTATIONS DE L’HAS

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2007 PLAN DE SANTE DES MALADIES CHRONIQUES

pdf planmaladieschroniques20072011.pdf

Cette liste n’est pas exhaustive (voir boîte à outils)

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

11 Réponses à “Ressources documentaires”

  1. Le 23 décembre 2009 à 7 h 56 min jp31 a répondu avec... #

    Le CISS (Collectif Inter-associatif Sur la Santé) dispose d’une ligne téléphonique « Santé Info Droits »

    0 810 004 333

    pour mieux répondre aux questions des usagers du système de santé.

    Pour en savoir plus : http://www.leciss.org

    Corinne

  2. Le 22 décembre 2009 à 16 h 37 min Anne Frobert a répondu avec... #

    Régulièrement mis en cause au motif qu’il contribue fortement au déficit de l’Assurance maladie, le régime ALD vit peut-être ses derniers jours. En effet, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) suggère de le remplacer par « un bouclier sanitaire ».

    Le HCSP recommande donc de définir la maladie chronique, indépendamment du type même de maladie, comme un état pathologique appelé à durer, datant d’au moins trois mois et ayant un retentissement sur la vie quotidienne. Pour une prise en charge « plus large et plus équitable », il suggère la création d’un « bouclier sanitaire » qui permettrait à toutes les personnes atteintes de maladie chronique d’être intégralement prises en charge au-delà d’une franchise déterminée en fonction des revenus.

    La création de ce régime post-ALD servira à délester le plus rapidement les patients bénéficiant du régime des ALD vers un régime probablement moins coûteux. Par ailleurs, on nous dit que la renégociation de la convention AERAS (Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé) serait suspendue en raison de la création de ce régime post-ALD. Une décision difficile à avaler pour les associations. Selon ces dernières, une telle attitude repose sur une analyse erronée des conséquences que pourraient tirer les assureurs d’une sortie d’ALD pour un régime post-ALD.

    Ces évolutions ont donc amené le CISS (Collectif inter-associatif sur la santé) à protester, à saisir les ministres de la Santé et des Comptes publics et à mener Jusqu’au 31 janvier 2010 une consultation en ligne sur l’avenir du financement du système de santé solidaire.

    L’avenir est sombre…
    La banque Société Générale conseille à ses clients de retirer tout leur argent des marchés financiers d’ici au maximum 2ans et au mieux d’acheter de l’or physique et non fiduciaire avant que toute l’économie mondiale ne s’effondre massivement…
    Et nous jouons les cigales…

    Anne

  3. Le 20 décembre 2009 à 8 h 15 min Patrick BONNET a répondu avec... #

    Merci pour la clarté de cette réponse
    Bon W-E et bonnes fêtes à chacun, jeunes ou vieux, malades ou pas, et oublions « La maladie » pour nous consacrer encore et toujours plus et mieux à ceux qui nous entourent …

  4. Le 20 décembre 2009 à 1 h 01 min Pierre LEMAY a répondu avec... #

    Bonsoir Mathieu, quelques éléments de réponse pour vous sentir « moins couillon » :
    1 – conditions actuelles de mise en ALD (Affection de Longue Durée), je cite l’HAS :
    « … Il est difficile de fixer le seuil au-delà duquel l’exonération doit être envisagée. Mais, compte tenu du caractère inéluctable de l’évolution, il semble raisonnable de décider de cette exonération dès lors que la maladie n’est plus suffisamment contrôlée par un traitement simple, par exemple, l’administration en monothérapie d’un antiparkinsonien de synthèse. »
    2 – Conditions proposées par Anne Frobert, acceptées par l’HAS et autres mais refusées par l’Etat :
    « Relève de l’exonération du ticket modérateur toute affection comportant un syndrome parkinsonien non réversible (maladie de Parkinson et syndromes parkinsoniens atypiques) nécessitant l’administration de L-dopa et/ou d’un agoniste dopaminergique pendant au moins 6 mois.
    L’exonération initiale est accordée pour une durée de 5 ans, renouvelable »

    J’espère que cette réponse répond à votre légitime interrogation.
    Corinne mettra certainement en ligne le document de l’HAS relatifs aux actes prescrits.

    Très cordialement

    Pierre

  5. Le 19 décembre 2009 à 23 h 04 min jp31 a répondu avec... #

    Je tiens à préciser que les limites d’utilisation de mon blog citées plus haut ne doivent pas empêcher les jeunes parkinsoniens de voir dans le monde politique et associatif la réalité dont ils peuvent débattre ailleurs. J’ai choisi sur ce blog la neutralité génératrice de réflexions sur tous les thèmes de vie quotidienne du plus grand nombre de jeunes parkinsoniens, au-delà des frontières associatives.
    Je peux cependant être amenée à citer des associations qui ont mené des actions pour jeunes parkinsoniens, à mon initiative ou à leur demande.
    Corinne

  6. Le 19 décembre 2009 à 15 h 10 min Anne Frobert a répondu avec... #

    Lire le fichier numero 3 de Corinne, rédigé avec l’HAS dans ce but
    Anne

  7. Le 19 décembre 2009 à 15 h 05 min Anne Frobert a répondu avec... #

    CQFD Corinne…Mathieu a raison

  8. Le 19 décembre 2009 à 9 h 06 min Mathieu RENARD a répondu avec... #

    Bonjour,
    J’ai lu il y a un ou deux ans une belle étude sur la maladie de Parkinson du Dr Anne FROBERT. A l’époque, je l’ai faite circuler auprès d’autres malades et l’intérêt suscité a sûrement été la raison primordiale pour laquelle je n’ai pas pu « remettre la main dessus ».
    Les écrits sont faits pour être lus et partagés … Ils s’envolent en essaimant … Et c’est bien de ces petites graines que naissent des initiatives comme ce blog en témoigne …
    Cependant au risque de paraître hermétique ou avoir une compréhension difficile, je ne sais pas ce qu’est « la clause d’entrée en Affection de Longue Durée » et par là ce que signifie sa suppression « au nom des données de la loi sur le handicap auprès des médecins-conseils de la CNAMTS, de la CANAM et de la MSA qui ont soutenu la demande la trouvant justifiée et cette disposition a été entérinée par le Collège de l’HAS. Cette disposition recommandée était en faveur de tous mais particulièrement plus des jeunes atteints, elle a été bloquée à l’application par la politique de santé décidée par le Gouvernement.
    Par ailleurs elle n’a pas été non plus annoncée ni soutenue par les assocations pourtant présentes et au courant ce qui est regrettable et regretté ».
    Si vous pouviez m’apporter quelques éclaircissements sur ses propos, j’en serais ravi et me sentirais « moins couillon », comme on dit dans le sud …
    Respectueusement. Mathieu R.

  9. Le 18 décembre 2009 à 7 h 50 min jp31 a répondu avec... #

    Bienvenue Anne sur ce blog
    Tes actions méritent en effet d’être citées et j’ai beaucoup appris sur la maladie grâce à toi.
    Je ne souhaite personnellement pas aborder les relations associatives et espère rassembler ici tous les jeunes parkinsoniens sans discrimination d’étiquette associative.
    Tu as bien sûr ta place dans ces limites d’intervention. Merci.
    Corinne

  10. Le 18 décembre 2009 à 4 h 09 min Anne Frobert a répondu avec... #

    L’ANAES 2000 est sans doute la référence la plus marquée pour les neurologues mais il y a eu ensuite les lois de santé qui ont marqué l’entrée des représentants d’association de malades et les dernières recommandations sont ainsi celles de la Haute Autorité de Santé de Juin 2007
    Nommée à cette occasion dans le cadre de mon action comme présidente de Mediapark, j’ai défendu pour tous et obtenu que soit ajouté aux recommandations préalables:
    - la prise en compte de nombreuses consultations spécialistes dès le début de la maladie et d’autres thérapeutes qui, non recensés dans la liste de consultations et actes remboursés méritaient cependant d’être conseillés
    - l’optimisation thérapeutique selon la pharmacocinétique des médications dopaminergiques
    - l’éducation thérapeutique humaniste (opposée au disease management à visée financière)
    -le rappel de l »importance de la prévention et du diagnostic précoce des complications thérapeutiques en particulier psychocomportementales (jeu pathologique, hypersexualité, etc…)
    - le rappel de l’importance des complications thérapeutiques en général, très nombreuses, très fréquentes et de l’information à donner
    -le rappel du rôle collaboratif des associations de malades chargées de l’aide quotidienne et de leur responsabilité à ce propos

    Enfin, j’ai argumenté la nécessité de supprimer la clause d’entrée en ALD au nom des données de la loi sur le handicap auprès des médecins-conseils de la CNAMTS, de la CANAM et de la MSA qui ont soutenu la demande la trouvant justifiée et cette disposition a été entérinée par le Collège de l’HAS. Cette disposition recommandée était en faveur de tous mais particulièrement plus des jeunes atteints, elle a été bloquée à l’application par la politique de santé décidée par le Gouvernement.
    Par ailleurs elle n’a pas été non plus annoncée ni soutenue par les assocations pourtant présentes et au courant ce qui est regrettable et regretté.

    Anne Frobert

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