Ressources documentaires
2007 GUIDE PATIENT DE L’HAS (Haute Autorité de la Santé)
gpparkinson10818001008.pdf
2009 LISTE DES ACTES ET PRESTATIONS DE L’HAS
syndromesparkinsonienslisteactespresta.pdf
2007 PLAN DE SANTE DES MALADIES CHRONIQUES
planmaladieschroniques20072011.pdf
Cette liste n’est pas exhaustive (voir boîte à outils)
A propos de Corinne
58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans)
3 enfants :
Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans
Lieu de vie : Région toulousaine
1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans
Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans)
Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 !
2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense
Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains
Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans
Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens
Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson
depuis septembre 2014 à fin 2016
A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"
Bonjour Anne,
Le texte canadien de 2003 ci-dessous annonçait également, avant la crise, les problèmes qui allaient se poser rapidement aux systèmes de santé, il appartient à chacun d’en tirer les conséquences :
« Les aidants naturels oubliés »
« La tendance au vieillissement de nos sociétés oblige depuis peu les gouvernements de tous les pays riches à examiner attentivement les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une population de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pourtant, dans la comptabilisation du système de santé, un apport de millions de soignants demeure toujours ignoré. Ces méconnus du système de la santé s’appellent les aidants naturels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.
…
Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant naturel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper de son malade en plus, un double coût financier. Le gouvernement devrait mettre en place un programme national d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à freiner la hausse des coûts du système de santé actuel. Avant toute chose, recenser les aidants naturels en utilisant les informations du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assurant quatre choses essentielles: une formation d’appoint, un suivi professionnel et psychologique adéquat, une aide financière plus substantielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».
Quoi, ils travaillent ? Oui, la vérité choquante est que les aidants naturels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont méconnus ou plutôt oubliés, ils ne sont pas protégés, ils sont mal payés et exploités psychologiquement, à chaque jour ! Leur apport financier au système de santé est pourtant très facilement mesurable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chroniques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins institutionnels. Les aidants naturels travaillent 365 jours par année et, selon une enquête conservatrice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail représente $37,000 par patient au salaire minimum des préposés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contester leur valeur économique dans la société ? Pour faire une évaluation correcte de l’autonomie des personnes âgées à domicile, il est essentiel de ne pas reconnaître l’apport des aidants naturels car, seulement ainsi, leur apport au système pourra être reconnu. Il est pourtant courant, dans le réseau de la santé, de retarder l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétextant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comptabilisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et apprécié en fonction du travail accompli, c’est d’ailleurs l’approche adoptée par l’Allemagne.[3] Le gouvernement devrait également mettre sur pied un programme d’aide aux organismes à buts non lucratifs qui supportent les aidants naturels, aident les malades à domicile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces organismes répondent souvent mieux aux conditions des malades. Être un aidant naturel comporte des coûts multiples tant sur la santé générale, par l’effet du stress et de la dépression, que sur la situation financière, par une baisse de productivité au travail si ce n’est un abandon pur et simple du travail. Les gouvernements actuellement ne font presque rien pour les aidants naturels car ceux-ci constituent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silencieuse. Les deux prochaines décennies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos sociétés ; il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispendieux pour une population vieillissante. En 2020, de nombreux experts indépendants prévoient une faillite des systèmes de santé nationaux à cause de la seule maladie d’Alzheimer. [4] Si les gouvernements actuels ne réagissent pas maintenant dans le dossier des aidants naturels, la seule solution pour éviter la faillite dans 15 ans sera une dévaluation monétaire déguisée en inflation. »
Bernard Viau, (ce coordonnateur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Laurentides à Saint-Jérôme, écrit régulièrement dans la presse du Québec )
Le 29 décembre 2003
[1] End-of-life Care and the Effects of Bereavement on Family Caregivers of Persons with Dementia New England Journal of Medecine, november 2003 et De Volkskrant, Amsterdam, 31 mars 2003
[3] Evers, A. 1998 The long-term care insurance program in Germany. Journal of Aging & Social Policy, 10, 1-22.
[4] La maladie d’Alzheimer menace le système de santé américain. Journal de Montréal, 4 avril 2001.