DEFINITION

Jeune parkinsonien : définition…

Pourquoi cette distinction ? La maladie de Parkinson touche principalement les personnes dites « âgées » : il suffit de voir les photos attachées à la description en 1817 du Dr James Parkinson de cette « paralysie agitante » appelée seulement plus tard par le Dr Jean-Baptiste Charcot « maladie de Parkinson » et l’image qu’il en est restée depuis dans l’esprit de tous … pour comprendre la surprise et l’angoisse d’un jeune adulte à qui on annonce « Vous avez la maladie de Parkinson »… et l’incrédulité des personnes de son entourage. J’espère d’ailleurs qu’une prochaine campagne d’information sur la maladie de Parkinson réajuste son image ! Les jeunes aussi !

On ne connait pas la cause  de la maladie de Parkinson, mais on sait aujourd’hui qu’elle peut provenir, alors qu’il existe quelques facteurs héréditaires, de la concommitance de facteurs génétiques (= prédisposition) et de facteurs environnementaux (pesticides, manganèse, etc…) : on comprend aisément qu’en raison d’un accroissement de la pollution, la maladie se développe chez des personnes également jeunes !

Le milieu médical a définit la maladie de Parkinson chez ces personnes plus jeunes comme « SPAJ » ou « Syndrome Parkinsonien de l’Adulte Jeune » pas seulement en raison de leur âge mais surtout de ses symptômes, de leur prise en charge et de son évolution en principe plus lente (heureusement !).

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=73268

On note également « une fréquence accrue des troubles de l’humeur et des perturbations de la vie sociale » : vie familiale et vie professionnelle.

Ils sont des femmes et des hommes en âge de vie active (moins de 60 ans ou plus, car l’âge de la retraite a progressé), qui vivent en couple à une étape de leur vie intime encore riche, qui ont des enfants parfois jeunes à charge, qui sont en pleine ascension de vie professionnelle.

Pour toutes ces raisons, les « jeunes parkinsoniens » n’ont pas envie  de rencontrer ou cotoyer leurs aînés qui leur renvoient des images d’invalidité et de dépendance  ou ne peuvent pas car ils n’ont pas le temps et « fuient » en général les réunions associatives…

Pour en avoir fait l’expérience, ils  sont heureux et rassurés de rencontrer des personnes dans leur cas, mais ont du mal à se rassembler.

Ce blog le permettra de manière libre, publique ou anonyme.

Certains « anciens jeunes » ont également ici leur place pour deux raisons :

  • leurs témoignages sont utiles
  • s’ils se sentent plus près des jeunes, tant par leur état d’esprit que par leurs activités.

Bonne journée

Corinne

A propos de Corinne

58 ans mariée avec Serge (depuis 37 ans) 3 enfants : Sonia 34 ans - Jérémie 31 ans - Marine 24 ans Lieu de vie : Région toulousaine 1ers symptômes de la maladie de Parkinson à 41 ans Diagnostic de maladie de Parkinson à 42 ans (depuis 17 ans) Interruption de carrière professionnelle et mise en invalidité 2e catégorie à 49 ans (depuis 9 ans) transformée en retraite pour inaptitude le 1/6/2014 ! 2012 à aujourd'hui : 2 chirurgies successives du dos - AVC - bris de matériel nécessitant une 3e chirurgie pour le moment évitée grâce à programme d'activité physique intense Animation d'un groupe d'échanges de malades et aidants dans l'établissement thermal d'Ussat-les-Bains Bénévolat très actif au sein de l'association France Parkinson depuis 10 ans Représentativité publique et défense des intérêts des jeunes parkinsoniens Déléguée départementale (Haute-Garonne) de l'Association France Parkinson depuis septembre 2014 à fin 2016 A partir de janvier 2017 chargée de mission/conseil auprès de la nouvelle déléguée et de relations avec le monde institutionnel, professionnel et associatif au service des malades et de leurs proches, notamment "jeunes"

8 Réponses à “Jeune parkinsonien : définition…”

  1. Le 27 décembre 2011 à 23 h 23 min Corinne Belmudes a répondu avec... #

    Bonjour Sylvie,
    Ton diagnostic est bien récent et je vais essayer de te donner quelques conseils.
    D’abord tu ne parles pas de ton traitement : il faut un certain temps avant qu’il ne stabilise en début de maladie tes symptômes les plus gênants. L’amaigrissement de 20 kg est à mon avis passager : j’ai comme toi perdu beaucoup de poids au début de ma maladie mais au bout de 2/3 ans j’ai retrouvé le poids de départ. Cet amaigrissement est souvent dû au choc du diagnostic, à la dépression quasi systématique qui s’installe quand elle n’est pas dans certains cas déjà présente avant le diagnostic. Tu es désemparée mais ton entourage encore plus et la seule chose qui importe c’est de garder avec ton mari et tes filles le contact en communiquant simplement (facile à dire mais plus difficile à faire) sur ce qui change en toi physiquement, comportementalement et psychologiquement : il est intéressant de donner rdv à sa famille pour une discussion où chacun va pouvoir s’exprimer dans une « bonne » ambiance et surtout « hors conflit »… J’ai testé, ça vaut le coup… puis tu dois apprendre à connaître ta maladie (j’ai créé ce blog pour cette raison : « savoir pour comprendre agir et mieux vivre ») pour la comprendre et savoir expliquer à ton entourage ce qui se passe en toi. Pour leur part, si le dialogue n’est pas possible, il est utile de laisser traîner quelques revues (comme les périodiques associatifs : l’Echo de l’association France Parkinson est une revue trimestrielle de plus en plus riche (dans le dernier numéro, un article très intéressant (c’est moi qui l’ai écrit ! … ) traite de la PCH prestation réservée aux « jeunes parkinsoniens ») ou bouquins intéressants sur la maladie de Parkinson (voir Médiathèque).
    Allez courage !
    Corinne 53 ans (âge)/12 ans (années de maladie de Parkinson)

  2. Le 9 décembre 2011 à 7 h 33 min sylvie a répondu avec... #

    j’ai la parkinson depuis avril 2011 et aujourd’hui je le vis très mal une evolution rapide qui m’oblige à faire des choix et prendre des decisions que je refuse.je n’ai que 45 ans .mon mari ne supporte plus ma marche ma lenteur mes vomissements mon amaigrissement 20kilos… une de mes filles ne veut pas sortir avec moi cnflit permanant il faut que je me batte mais aujord’hui je me sens très seule et non comprise .ma seule pensée ; partir quitter la maison et vivre toute seule je ne saurais pas un boulet pour personne .je sais je devrais consulter.la maladie est envahissante dans la maison

  3. Le 19 novembre 2011 à 8 h 26 min marie a répondu avec... #

    diagnostiquée en septembre 2011 , ayant eu un AVC en avril 2011 :je trouve que ça fait beaucoup pour cette année.
    Je commence à peine à m’approprier le fait que je suis Parkinsonnienne.
    Des deuils à faire, des souffrances, des douleurs mais la volonté de m’en sortir.
    Merci de vos conseils

  4. Le 5 novembre 2011 à 8 h 23 min psy en ligne a répondu avec... #

    Par expérience nous savons que les jeunes parkinsoniens ont vraiment besoin d’écoute et non de confrontation.
    Dans notre activité de psy en ligne nous apportons de l’aide pour les moments difficiles à distance

    Cordialement Nadia
    psychopraticien

  5. Le 7 juin 2010 à 8 h 54 min Valentin a répondu avec... #

    merci pour se jolie post

  6. Le 24 mai 2010 à 21 h 36 min anne marie a répondu avec... #

    merci de votre reponse je suis en arret maladie dpuis le 1 janvier je doit reprendre le chemin du service ou j’exerce mon metier toujours aussi pa
    ssionnant le 1 juillet en mi temps therapeutique j’aimerais rencontrer d’autres personnes atteintes de cette maladie afin d’echanger lors des moment difficiles et autres moments plus positifs et il y en a!!!!!
    mon traitement consiste 2 requip 8 mg 1 modopar 125 le matin et midi soir 1 modopar 125 j’ai pris l’azilect pendant 25 jours et arret car effets secondaires importants j’attends une prochaine visite chez le neuro

  7. Le 20 mai 2010 à 5 h 29 min Corinne a répondu avec... #

    Bonjour Anne-Marie et bienvenue sur ce blog. J’espère que tu y trouveras des réponses et que d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson de ta région liront ton appel et y répondront. Tu peux également m’envoyer un message privé (contact) et je tâcherai de t’aider si je le peux !
    Amicalement
    Corinne

  8. Le 19 mai 2010 à 23 h 30 min anne marie a répondu avec... #

    ça y est j’ai trouvé un site qui me convient j’ai 59 ans depuis 3 jours je suis en compagnie de « parkinson » depuis 5 ans je me trouve encore un peu jeune je suis infirmière aupres des personnes agées au CHP de pau j’aimerais pouvoir echanger avec des personnes ateintes de parkinson si des personnes resident dans les alentours de pau je serais contente de les rencontrer

Ajouter votre réponse

Slice of Life |
Mutuelle - Assurance - Comp... |
Détente du corps et de l'es... |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | remg276
| Lithothérapie - Les Bienfai...
| fibromyalgie - la minorite ...