A L’ANNEE PROCHAINE !

Je pars quelques jours pour ne rentrer que dimanche 3 janvier : aussi je vais vous souhaiter une bonne fin d’année et un agréable passage à la nouvelle année, dans l’attente de nous retrouver ici, en 2010, prêts à entrevoir au bout du tunnel une lueur d’espoir, l’espoir de découvrir peu à peu tout au long de cette année des solutions à nos préoccupations quotidiennes, de nous entraider et de tisser entre nous une toile d’amitié !

A très bientôt 

Corinne 

 

 

 

WEB : VERS UN REGIME DES AFFECTIONS DE COURTE DUREE ?

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Quand notre ALD menace de devenir ACD…Nous avons du souci à nous faire !

A suivre…

Corinne

LES MEDICAMENTS ET MOI…

Il faut que je vous parle d’un objet précieux qui ne me quitte plus : mon pilulier électronique.

Vous connaissez tous l’importance de prendre vos médicaments aux heures précises indiquées sur votre ordonnance. De la régularité de l’administration de votre traitement dépend votre forme (relative) de la journée voire de la suivante. J’avais (et j’ai toujours !) tendance à oublier de prendre mes médicaments si j’étais occupée (les « jeunes parkinsoniens » sont toujours très occupés…), même  dérangée par des tremblements ou difficultés de mobilité (je me dis souvent ensuite, mais seulement ensuite, que je suis « maso » !).

On m’avait parlé de pilulier. J’ai d’abord pensé : « Je devrais m’en sortir sans, c’est bon pour les personnes plus âgées que moi… » mais, au bout d’un certain temps, me suis lancée toute seule (je n’en ai d’abord parlé à personne de mon entourage car c’était pour moi un signe de diminution supplémentaire : ne pas être capable de m’assumer toute seule…) et ai essayé plusieurs modèles de piluliers simples capables de contenir mes doses journalières par prise, par catégorie de médicaments ou tout mélangé par jour. Mais mon pilulier restait souvent dans mon sac et ne m’apportait pas plus de rigueur que mes boîtes de médicaments.

On m’a alors parlé d’alarme complémentaire à activer sur une montre ou un téléphone portable : encore d’autres manipulations dont je ne suis pas fan !

 

Enfin, je découvris le pilulier électronique « E pill »

qui permet :

- une programmation simple de prises de médicaments à la demi-heure près entre 6h du matin et minuit

- une sonnerie forte qui se répète au maximum 10 fois tant que l’on ne l’a pas interrompue du simple appui de la touche « Stop » et

- le stockage des médicaments dans 7 cases (par prise, par catégorie de médicaments ou tout mélangé par jour pendant une

   semaine).

Très pratique, structurant et efficace. Notamment le  dimanche matin au cours de ma marche hebdomadaire…

Pour info, je remplis chaque dimanche soir après ma dernière prise le pilulier pour la semaine ; chaque case contient ma dose journalière :

7h    Modopar 125   +         Sifrol 0,7 + Séropram (anti-dépresseur)

11h  Modopar 125   + 1/2 Sifrol 0,7

15h  Modopar 125   + 1/2 Sifrol 0,7

19h  Modopar  62,5 + 1/2 Sifrol 0,7

Corinne

http://boutique.deaco.fr/boutique/fiche_produit.cfm?ref=111021&num=11&type=23&code_lg=lg_fr

Tous les modèles « E pill » ne sont pas commercialisés en France.

Voici le lien vers le catalogue complet « E pill » à partir duquel j’avais passé ma commande :

http://www.epill.com/bysku.html (en américain)

RETROSPECTIVE D’UN LENDEMAIN DE FETE

Noël, on aime ou on n’aime pas. Pour ma part, j’ai toujours aimé… et transmis à mes enfants certaines traditions que je perpétue toujours : décoration de la maison, cadeaux (petits cadeaux pour toutes et tous), repas familiaux. Cette année encore, tout y était même si très fatiguée j’ai eu plus de mal à garnir mon sapin et à poser mes guirlandes électriques, même si j’ai acheté ou confectionné la plupart des cadeaux au dernier moment et même s’il m’a fallu me lever à 5h du matin pour achever à temps les préparatifs de mon repas de Noël : il est vrai que le courage ne m’a pas manqué car j’avais invité 19 personnes et que j’ai accepté avec plaisir l’aide salutaire de de mon mari et de mes enfants ! Quand tout a été fini et rangé, j’ai éprouvé un grand soulagement mais également une grande satisfaction, sûrement plus grande d’ailleurs qu’auparavant… car tout coûte aujourd’hui tellement plus qu’hier : chaque action et même réflexion demande un tel effort et une telle énergie… que je dois envisager rapidement, non pas de déclarer forfait mais de m’ADAPTER à ma maladie. En faire moins, choisir parmi toutes les tâches habituellement et facilement réalisées celles importantes que je mènerai à bout : c’est là le plus difficile, ACCEPTER de DIMINUER mon rythme de vie quand l’effet compulsif connu de mes médicaments me pousse à entreprendre tant de choses que ni ma lenteur et ni mon indifférence n’arrivent à achever… il faut que j’y parvienne pour garder un niveau d’activité suffisant pendant ces nombreuses fins d’années restantes…et ainsi conserver ce moral si important et nécessaire…à l’envie de mordre la VIE à pleines dents !

Corinne

MDPH : POUR QUI, POUR QUOI ?

 

 

Décidée à faire la demande à la MDPH d’une carte prioritaire en début d’année 2010, j’ai recherché sur Internet la marche à suivre et découvert des notions essentielles qui vous sont peut-être inconnues :

1. La loi du 11 février 2005 définit l’ »handicap » comme : «  toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » 

Ainsi le parkinsonien dès le diagnostic de sa maladie, même jeune, doit faire valoir ses droits (souvent méconnus) auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dès qu’un des critères ci-dessus affecte sa vie quotidienne : mais la population du malade aux professionnels de la santé en passant par le public n’a pas été éduquée dans ce sens et ne connait pas la face cachée de la maladie, celle qui ne se voit pas… comme la déroutante variabilité des symptômes d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre dans la même journée… ; le malade notamment jeune n’accepte d’autre part pas facilement le statut d’ »handicapé » trop souvent attaché à une perte de mobilité visible (fauteuil roulant)…certains en ont honte, d’autres refusent psychologiquement d’entamer des démarches symbolisant le passage du monde des « bien-portants » à celui des « malades » de surcroit majoritairement âgés… L’image de la maladie de Parkinson n’est pas compatible avec celle d’une maladie affectant la population des jeunes adultes…

2. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le « guichet unique » théorique d’information d’un jeune parkinsonien :

« La loi handicap crée les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Elles exercent, dans chaque département, une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d’attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. »

Mais le personnel des MDPH est insuffisant et méconnait la maladie de Parkinson ce qui entraine une cotation de cette maladie irréaliste et inadaptée, et plus particulièrement chez les jeunes contraints à des stratégies de visibilité de leurs symptômes, lors de consultations, inconcevables…

Corinne

PS Les citations sont issues du site http://www.travail-solidarite.gouv.fr/espaces/handicap/

NOEL

 

Corinne

Préparatifs de Noël dans les… magasins !

Je ne sais pas vous, mais je déteste les magasins lorsqu’ils sont noirs de monde, quand les gens vous bousculent, quand il y fait chaud, quand les queues aux caisses font des kms et quand surtout je ne suis pas prioritaire pour passer facilement aux caisses réservées aux « personnes handicapées à mobilité réduite » et zux « femmes enceintes ».

Pourtant j’ai la maladie de Parkinson 2e maladie neurologique au monde et suis toujours fatiguée du matin au soir malgré mon traitement… Lorsque je suis « en fin de dose » et lorsque, cerise sur le gâteau, le pilulier électronique contenant mes médicaments de la semaine a quitté mon sac (! …), je n’hésite pas à me mettre dans la file réservée aux populations ci-dessus citées, car j’estime en avoir le DROIT malgré que ma maladie ne se… voit pas.

Mauvaise idée aujourd’hui ! Car bien sûr ne travaillant plus, j’avais attendu l’avant-dernier jour pour faire mes courses (alimentation et cadeaux)… J’avais demandé à mon fils (24 ans) de m’accompagner car je craignais la foule des veilles de fêtes (je ne m’étais pas trompée) et je comptais sur lui pour soulever ces packs d’eau que je me résigne la plupart du temps à acheter tant leur poids me paraît démesuré et me fait peur… Au moment de déposer mes articles sur le tapis roulant, une très jeune fille, son chariot plein, nous passe devant et sans s’excuser s’adresse à la caissière en lui disant  : « Je suis enceinte ». Elle devait venir de l’apprendre… car de profil son ventre rentrait plutôt à l’intérieur… Mais le cas est prévu… et personne ne se permettra de lui demander un justificatif… qui d’ailleurs n’existe pas.

Par contre, et ça m’est déjà arrivé, si bien habillée, coiffée, maquillée, vous « prétendez » avoir la maladie de Parkinson, on vous déshabille du regard de haut en bas, l’air de vous dire : « Vous rigolez, … », et on vous sourit avec incrédulité… Grrrrrrrrrrr…

Ces caisses je les déteste aussi, d’abord parce-que le logo qui les distingue n’est pas représentatif de la maladie de Parkinson

 

et ensuite parce-qu’elles ne sont pas réservées et seulement prioritaires : non seulement, vous souffrez déjà d’une maladie qui touche plutôt les personnes âgées, mais en plus il faut vous justifier et vous excuser de passer devant des « bien-portants », puis si on vous demande une carte (« d’invalidité » orange : de 80 à 100 % ou « Priorité pour personne handicapée » mauve : inférieure à 80 %) que vous n’avez pas (la carte associative « J’ai la maladie de Parkinson » que je possède pour le moment et présente aux caissières de magasins n’est pas un document réglementaire), vous voilà bien ennuyé !

Je pense qu’après les fêtes, je vais enfin me décider à faire la demande à la MDPH (Maison Départementale Pour les Handicapés), ex-Cotorep, d’une carte « Priorité pour personne handicapée ». J’ai constaté que les imprimés de demande de carte sont téléchargeables sur Internet et je vais pouvoir ainsi préparer à l’avance et enrichir le questionnaire que le médecin doit remplir, car on ne pense pas toujours à tout au moment opportun.

Corinne

Lettre au Père Noël

Le 22 décembre 1979, il y a 30 ans, Serge et moi nous sommes mariés.

Nous avons passé des moments merveilleux mais aussi traversé des épreuves. La plus grande fut il y a 10 ans l’arrivée de cette maladie qui nous réunit aujourd’hui sur ce blog. J’ai la chance de ne pas connaître beaucoup de troubles physiques. Mais les troubles comportementaux induits par ? la maladie ? les médicaments envahissent aujourd’hui ma vie, notre vie. C’est très dur mais il faut arriver à poursuivre ce chemin ENSEMBLE et je ferai tout ce que je POURRAI pour y parvenir.

A la veille de Noël, je veux vous lire  la « lettre au Père Noël » (j’y crois encore…) que j’ai écrite, avant de l’envoyer :

« Cher Père Noël,

Je te demande de m’apporter le courage de PARLER à mon époux, de lui expliquer ce que je RESSENS quand ma partie malade n’en fait qu’à sa tête et oublie que ma partie épouse et mère a POURTANT ENVIE de préparer le repas, d’écouter les confidences ou les tracas de ses enfants et d’aider son époux qui l’aide tant qu’il peut aujourd’hui et enfin d’être capable de conclure avec lui un nouveau CONTRAT de vie commune qui nous permette de garder ESPOIR en NOTRE AVENIR. Ce sera le plus beau cadeau de ma vie…

Attends ! Ne pars pas déjà ! J’aimerais aussi que tu fasses un cadeau à tous les AMI(E)S de mon blog qui en ont besoin : celui de leur communiquer la force, quelle que soit leur situation, de MIEUX VIVRE JEUNES AVEC LA MALADIE DE PARKINSON…

Maintenant, tu peux partir…

Corinne »

J’ai une bonne nouvelle, il arrive…

Marche nordique et maladie de Parkinson

 

La marche nordique ou « Nordic Walking » est née en Finlande : destinée à l’origine à parfaire la préparation des skieurs de fond pendant l’été, elle s’est rapidement démocratisée au point de devenir une discipline à part entière.

 

Elle a été introduite en France en 2000. 

 

Schématiquement, la marche nordique se distingue de la marche normale par l’utilisation de bâtons qui facilitent le déplacement.

Comment marcher sans se fatiguer ?

Les accessoires indispensables à la marche nordique sont les bâtons ou « nordic sticks ». Ils permettent d’accentuer le mouvement naturel de balancier des bras pendant la marche et d’entraîner vers l’avant le mouvement des jambes.

« La marche nordique, permet de marcher plus vite, plus loin et plus longtemps », résume Gérard Bernabé, 50 ans, formateur titulaire du brevet d’Etat. Sans oublier une récupération plus rapide. D’où ses effets bénéfiques pour l’organisme.

La marche nordique stimule la circulation sanguine en favorise l’élimination des toxines, elle permet d’amincir la silhouette, elle stimule l’activation cardio-vasculaire et fait travailler tous les muscles du corps…

Pour les parkinsoniens, elle contribue notamment à :

• « l’auto-grandissement », en aidant au redressement du dos
• la reconstitution de ballant du bras défaillant
• la coordination des mouvements
  
• l’équilibre parfois précaire.

Il existe bien entendu des contre-indications, notamment dans les cas de mauvais état de la hanche, d’arthrite ou de gros rhumatisme.

 

Une idée de cadeau ?

 

Corinne

 

 

Maternité et maladie de Parkinson

Est-ce compatible ?

J’ai 51 ans et 3 enfants de 27/24/17 ans et ne me pose plus la question… mais me demande bien, si j’étais beaucoup plus jeune, ce qui me passerait par la tête.

Désirer avoir un enfant est naturel, mais…

1° Le traitement anti-parkinsonien peut-il être suivi sans menace pour le foetus ?

2°  Existe-t-il un risque de transmission de la maladie de Parkinson au foetus ?

3° Comment le corps d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson supporte-t-il la grossesse ?

4° Comment la mère malade peut-elle envisager l’éducation de son enfant ? Seule ? Accompagnée ?

J’ai trouvé sur le site québecois une page très bien faite réservée à ce thème :

http://www.parkinsonquebec.ca/fr/vieau_trouble_matern.html

 

« Maternité » de Pablo Picasso

 

Le choix d’avoir un enfant demeure toujours une décision importante, d’autant plus lorsque l’on est atteint d’une maladie évolutive. Dix à vingt pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson auront leurs premières manifestations avant l’âge de cinquante ans, ce qui amènera certaines femmes à réfléchir sur leur désir de maternité. Il est normal de nourrir quelques inquiétudes. Les principales craintes seront liées à l’effet des médicaments sur le foetus, bien sûr, mais aussi à l’impact d’une grossesse sur l’évolution et le cours de la maladie.

La plupart des études animales n’ont pu démontrer avec certitude que la lévodopa a un effet négatif sur l’embryon. Lors des expériences de laboratoires, le médicament est toujours administré en association avec l’un ou l’autre des inhibiteurs de la décarboxylase (carbidopa ou le benzérazide), des agents associés à des anomalies viscérales ou squelettiques chez l’animal cobaye. Cependant, chez l’être humain, aucun de ces inhibiteurs ne semble traverser la barrière placentaire.

Par ailleurs, les agonistes dopaminergiques – bromocriptine, pergolide, lisuride – apparaissent inoffensifs pour les foetus animaux. Deux médicaments soulèvent cependant plus d’inquiétude : l’amantadine, dont la marque déposée est Symmetrel®, et la sélégiline, connue sous le nom d’Eldepryl®. Il a été démontré que l’amantadine était tératogénique, c’est-à-dire toxique, pour le rat et l’embryon. Quant à la sélégiline, son utilisation chez le rat a provoqué des perturbations biochimiques cérébrales, des troubles de comportement et des convulsions. Enfin, aucune donnée n’existe sur l’innocuité des anticholinergiques *(Kémadrin®, Artane®).

Les résultats d’expériences cliniques rapportés dans la littérature font ressortir les points suivants :

• Le traitement avec la lévodopa n’a amené aucune complication pendant la grossesse et l’accouchement pour la mère, ni de malformations ou de problèmes de santé chez les bébés
• L’utilisation d’agonistes se sont également avérés sécuritaires pour la mère, et n’a pas présenté de problèmes spécifiques pour l’enfant.
• Cinq cas de malformations congénitales majeures ont été observés sur un total de 51 nouveaux-nés exposés à l’amantadine au cours du premier trimestre.
• Aucune donnée précise n’est disponible concernant l’impact des agents anti-parkinsoniens sur l’allaitement. On sait par contre, que les agonistes dopaminergiques aux doses habituellement utilisées vont supprimer la lactation.
• Par ailleurs, nous ne savons pas si les préparations de lévodopa ou de sélégiline sont présentes dans le lait maternel. D’autre part, l’amantadine en faible quantité se retrouve dans le lait maternel, bien qu’aucun effet indésirable n’a été rapporté chez les enfants allaités.
• D’autres études rapportent que certaines femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont vu leur condition neurologique se dégrader durant ou après la grossesse. Faut-il y voir un lien direct avec la maladie ? D’autres facteurs seraient en cause selon une hypothèse formulée en ce sens. Les changements métaboliques importants associés à la grossesse et les perturbations hormonales, surtout la baisse d’oestrogène en post-partum, sont des facteurs qui peuvent contribuer à modifier le tableau neurologique. Ce déséquilibre peut entraîner un ajustement à la hausse de la médication.

Ainsi donc,

• Les femmes enceintes traitées avec de la lévodopa (Sinemet®, Prolopa®) ou un agoniste dopaminergique (Mirapex®, Requip®, Permax®, Parlodel®) peuvent continuer leur traitement durant la grossesse.
• L’utilisation de l’amantadine (Symmetrel) et de la sélégiline (Eldépryl) ne sont toutefois pas recommandées.
• L’effet de l’utilisation des anti-parkinsioniens sur l’allaitement étant peu documenté, il est préférable à ce stade-ci, de considérer le lait maternisé comme une alternative souhaitable à l’alimentation du bébé.

Mettre au monde un enfant représente l’une des plus belles réalisations humaines. Cependant, certaines circonstances, comme le fait d’être atteint d’une maladie dégénérative, obligent à une réflexion toute particulière. Il est normal de penser à la santé de la mère comme à celle de l’enfant à venir. Les questions et les interrogations qui persistent ou qui inquiètent au sujet d’une grossesse éventuelle sont tout à fait légitimes, et c’est en partageant avec l’équipe soignante et médicale son projet de fonder une famille que la personne concernée pourra recevoir toutes les informations connues sur le phénomène de la grossesse et de la maladie de Parkinson.

ATTENTION :

Les noms sous lesquels les médicaments sont commercialisés peuvent être différents en France.

Corinne